Predstavnici Udruženja za Duchenne mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini danas su na konferenciji za novinare u Sarajevu zatražili od nadležnih institucija hitno uvrštavanje inovativne terapije za liječenje Duchenne mišićne distrofije na listu lijekova Posebnog programa Zavoda za zdravstveno osiguranje Federacije Bosne i Hercegovine.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić, koji je i sam roditelj djeteta s ovom dijagnozom, istaknuo je kako se obitelji svakodnevno bore s bolešću, ali i administrativnim preprekama.
Duchenneova mišićna distrofija (DMD), objasnio je, rijetka je, genetska i progresivna neuromuskularna bolest koja pogađa dječake. Bolest uzrokuje postupno propadanje i slabljenje mišića, a prvi se simptomi najčešće javljaju u ranom djetinjstvu kroz otežano hodanje, česte padove i slabost mišića.
– Bez adekvatne terapije djeca vrlo rano gube sposobnost samostalnog kretanja, a neliječena bolest s vremenom zahvaća vitalne organe, srce i dišne mišiće. Zato vrijeme igra ključnu ulogu u liječenju – istaknuo je Handžić, dodavši da djeca u Federaciji BiH još čekaju terapiju koju već primaju njihovi vršnjaci u regiji.
Amela Mušić iz Cazina, majka dvojice dječaka koji boluju od ove bolesti, podijelila je svoju osobnu priču o suočavanju s dijagnozom i svakodnevnim izazovima.
– Mišićna distrofija nije samo dijagnoza, to je svakodnevni strah, neizvjesnost i borba za dostojanstven život naše djece – kazao je Mušić.
Istaknula je kako roditelji ne traže sažaljenje, već konkretna rješenja i podršku sustava.
Udruženje za Duchenne mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini predstavilo je i kampanju podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti, koju provode uz podršku poznatih javnih ličnosti.