Što će biti s više od 1.000 oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, je li upitno postojanje Centra za rijetke bolesti u Tuzli i tko će brinuti o oboljelima nakon što jedini doktor genetičar ode u mirovinu…
Ova pitanja su oboljeli od rijetkih bolesti uputili Vladi FBiH i federalnim ministarstvima zdravstva i finansija, kao i Savezu za rijetke bolesti FBiH.
Prema riječima Hasmira Delića, predsjednika Udruženja distrofičara Cazin, koje je sastavni dio projekta “Glasaj za život”, UC Tuzla je jedini klinički centar u Federaciji BiH koji je prije nekoliko godina prihvatio da u svom sastavu ima Centar za rijetke bolesti, u sklopu kojeg je formirana i ambulanta za genetsku medicinu i rijetke bolesti.
Hasmir Delić
No problem je, kako kaže Delić, nastao kada je prim. mr.sc. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalist pedijatar i subspecijalist medicinske genetike, prije nekoliko mjeseci otišla je u mirovinu, a ambulantu je preuzela pedijatrica.
FOTO: Udruga distrofičara Cazin
– Doktorica Hasanhodžić obavljala je sve poslove vezane uz lijekove, praćenje stanja pacijenata, evidentiranje i vođenje baze podataka o broju oboljelih… Nju je zamijenila pedijatrica, protiv koje nemamo ništa, ali smatramo da Centar za rijetke bolesti i Ambulanta ne mogu bez genetičara i zato ostajemo bez jedine referentne zdravstvene ustanove koja je brinula o svim zdravstvenim uslugama za pacijente. Jednostavno, pacijentima se uskraćuje pristup liječenju, a upitna je i procedura odobravanja lijekova i studijskih pristupa liječenju rijetkih bolesti – ističe Delić.
Prema njegovim riječima, nesloga u Savezu rijetkih bolesti FBiH doprinijela je tome da nema izravnog zagovornika koji bi vršio pritisak na vlast da se ubrza rješavanje problema.
– O svemu smo ranije obavijestili Federalno ministarstvo zdravstva, ali konkretnog poteza s njihove strane nema. Ambulanta je ostala bez doktora genetike, možda genetičara još ima u KBC Tuzla ili u drugim kliničkim centrima, ali niko nije prihvatio da radi u Centru za rijetke bolesti.
Federalno ministarstvo zdravstva jedan je od osnivača Centra, ali nije poduzelo ništa da on nesmetano nastavi s radom i pruži adekvatnu pomoć oboljelima. Da stvar bude gora, ni organizacije koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti nisu se obazirale na to, pa je u Savezu nastao raskol – kaže Delić.
Iz Udruženja navode da su ranije dobili obećanje ministra zdravstva KS prim. dr.sc. Enisa Hasanovića da će, ukoliko se problem ne riješi, Kanton Sarajevo preuzeti brigu o pacijentima te da će zajedno s Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu (KCUS) raditi na uspostavljanju centra za rijetke bolesti.
– Nemamo informacija da li se nešto radi po tom pitanju – dodaje Delić.
Udruga kroz inicijativu “Glasaj za život” od Federalnog ministarstva zdravstva ponovno namjerava zatražiti rješavanje problema centra za rijetke bolesti.
Kažu da im je svejedno hoće li biti u Tuzli ili Sarajevu.
– Naše pitanje treba riješiti na razini Federacije i na tome ćemo inzistirati. Nemamo vremena čekati, jučer je bilo kasno jer ćemo vrlo brzo doći u situaciju da i ono malo lijekova koje smo imali za rijetke bolesti nećemo moći dobiti ako nemamo funkcionalan centar za rijetke bolesti – rekao je Delić.