Nakon prošlogodišnjeg pritiska pacijenata na donosioce odluka u Federaciji BiH, liste čekanja za terapiju multiple skleroze smanjene su u odnosu na prethodne godine.

No, unatoč tome, situacija s liječenjem je i dalje teška, kaže Gordan Muzurović, predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze FBiH.

– Iako se čekanje na suvremenu terapiju smanjilo, liste čekanja i dalje postoje na način da novi pacijent od odluke o uvođenju terapije do njezine primjene čeka četiri mjeseca – dodaje Muzurović.

Smanjenje čekanja direktno ovisi o novcu kojim raspolaže Fond solidarnosti, odnosno kada Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja ima dovoljno novca, skraćuje se čekanje na lijekove. Kad nema sredstava, situacija se pogoršava.

– Ovo je, naravno, posljedica dugogodišnjeg kršenja Zakona o zdravstvenom osiguranju od strane Vlade FBiH. Da je situacija drugačija na način da bi Federalna vlada poštovala odredbe zakona koje se odnose na financiranje Fonda solidarnosti, i oboljeli od multiple skleroze bi dobili pravodobno liječenje. No, ova kao i prijašnje vlade to su nerazborito ignorirale, a rezultati se svakodnevno vide na terenu – loš zdravstveni sustav milijun je puta skuplji od dobrog zdravstvenog sustava. Naše vlasti ne mogu se riješiti stigme da je ulaganje u zdravstvo trošak, a ne izvrsna investicija za sve nas – ističe Muzurović.

Iz Udruge napominju da čekanje od četiri mjeseca na terapiju nekima možda i ne zvuči kao dug period. No, pravodobno uključivanje lijekova u bolesnika s multiplom sklerozom, kao i kod drugih bolesti, bitno je i ključno za konačni ishod liječenja.

– Poznato je da se multipla skleroza ne može izliječiti, no suvremena medicina napravila je golem iskorak u pogledu terapijskih mogućnosti. No, takvi lijekovi neće dati puni učinak ako se ne uključe pravodobno, a upravo se to događa našim oboljelima – naglašava Muzurović u povodu Svjetskog dana multiple skleroze 28. svibnja.

Kaže da pacijentima nije do slavlja te da će dan iskoristiti da ukažu na borbu koju vode sa zdravstvenim sustavom.

– Mi smo jedino udruženje u svijetu koje je ove godine dobilo odobrenje Fondacije Oxford da svoju lektiru prevedemo na bosanski jezik. Tekst su napisali poznati autori iz područja liječenja multiple skleroze, a govori o politikama u zdravstvu, gdje je naglasak stavljen na pravodobno uključivanje terapije. Osim prijevoda, lektiri smo smjeli priložiti naše dvije stranice teksta u kojima smo opisali kako ono što stručnjaci predlažu primijeniti u našim uvjetima. Tekst će biti podijeljen donositeljima odluka kako bi se pokušalo shvatiti koliko promjene politika u zdravstvu mogu pomoći svima, prije svega pacijentima i zdravstvenim radnicima – kaže Muzurović.

Udruga se na kraju osvrnula i na ranija višemjesečna čekanja pacijenata na pojedine preglede u kliničkim centrima i bolnicama u FBiH.

Muzurović kaže da je po tom pitanju situacija bolja.

– Stanje je bolje, ali je daleko od dobrog i dostatnog. Kada govorimo o tome, treba uzeti u obzir sve čimbenike, a odnose se na organizaciju samog zdravstvenog sustava, nedostatak kadra, veliki priljev pacijenata, tehničke mogućnosti koje su takve kakve jesu. Bit ćemo sretni kada proces dijagnosticiranja bolesti bude puno brži i kada pacijenti pravodobno dobiju terapiju – zaključuje Muzurović.

Osim svakodnevne borbe s teškom, rijetkom i neizlječivom bolešću, oboljeli od plućne hipertenzije u Federaciji BiH bore se i sa zdravstvenim sustavom.

Manja grupa pacijenata, njih 72, okupljena u Udruženju oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u BiH, bori se za ono najosnovnije – terapiju koja im znači život.

Na brojne dopise koje su upućivali nadležnim zdravstvenim vlastima, prije svega Federalnom ministarstvu zdravstva, da im pomognu u pružanju terapije na području cijele FBiH, rijetko su dobivali odgovore koji im nisu bili od velike pomoći.

Prema riječima predsjednice Udruge Vere Hodžić, najgore je što terapija nije dostupna svim oboljelima u cijeloj Federaciji.

– Sustav je takav da smo podijeljeni na kantone i svaki ima svoj način na koji nas tretira. Jako je teška situacija u nekim kantonima, poput Livanjskog, gdje nema lijeka za oboljele od plućne hipertenzije. Zbog toga su pacijenti prisiljeni tražiti dvojna državljanstva kako bi imali priliku liječiti se. I onda idu u Hrvatsku na kontrole, pretrage, a to sve košta. Za četiri kantona nemamo nikakve informacije i to je poražavajuće. Najbolja situacija je u Kantonu Sarajevo, ali ne možemo svi preseliti u glavni grad države. Recimo, prije 13 godina pacijenti u KS imali su lijek koji je sada dostupan samo meni u Zeničko-dobojskom kantonu (ZDK) – kaže Hodžić.

Ističe da je Udruženje uspjelo u ZDK i Tuzlanskom kantonu da lijek za inicijalnu terapiju bude stopostotno plaćen od strane tih kantona.

– U ZDK, gdje su nadležni imali najviše sluha, uspjeli smo osigurati refundaciju troškova za mobilne i kućne koncentratore kisika, ali u određenom iznosu. Kisik je za nas lijek i to zdravstvene vlasti moraju shvatiti. Plućna hipertenzija je bolest krvnih žila pluća, a zbog loše izmjene plinova strada srce. Jedini lijek je transplantacija srca ili pluća. Nažalost, nitko od nas ne razmišlja o transplantacijama, s obzirom na to koliko se one ne rade u Bosni i Hercegovini – naglašava Hodžić.

Lijekovi za plućnu hipertenziju su skupi, pa samo jedan kao početna terapija košta 360 KM mjesečno.

One modernije, koje, kaže Hodžić, olakšavaju život pacijentima, mjesečno iznose nekoliko tisuća maraka.

– Biološke terapije, koje koštaju nekoliko desetaka tisuća KM, za nas su samo san. Tražimo pravo na disanje, lijek koji će nam omogućiti da dišemo, da živimo, da sustižemo europske zemlje, ali ta borba je teška. Tražimo registar oboljelih kako bismo konačno znali koliko nas ima plućnu hipertenziju – naglašava Hodžić.

Na pitanje kako se snalaze u lijekovima, iz Udruge ističu da najbolje znaju pacijenti.

– Živim u ZDK, gdje je jedan lijek, koji mi je propisan, sto posto na teret kantona. Međutim, u međuvremenu mi je prepisan drugi lijek koji košta 4.000 maraka mjesečno. Iako bi mi ova terapija puno pomogla, o njoj mogu samo sanjati. I tako većina pacijenata. Ukoliko nema adekvatne terapije, bolest napreduje i završava tragično. Od osnutka Udruge 2014. godine izgubili smo 25 članova naše PH obitelji. Oni nisu umrli samo zbog prirode bolesti, već i zbog neadekvatnog liječenja i nedostupnosti terapije – kazao je Hodžić.

Kako bi pomogli da svi oboljeli od plućne hipertenzije u FBiH imaju pristup liječenju, izaslanica u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je na prošloj sjednici podnijela inicijativu da se na razini cijele Federacije:

– osigurati jednako pravo na terapiju svim pacijentima PH, kroz Federalnu A listu, koja će biti obvezujuća za sve kantone i bez dobnih ograničenja;

– hitno uspostaviti Registar bolesnika s plućnom hipertenzijom i

– inicirali formiranje jedinstvenog referentnog centra za PH.

U Udruzi “Mijelom u BiH”, koja okuplja oboljele od multiplog mijeloma, teškog i rijetkog oblika raka krvi, razočarani su što Vlada Federacije BiH ove godine nije ispoštovala zakon kada je planiran proračun za Fond solidarnosti, zbog čega su oboljeli ponovno ostali uskraćeni za više od 100 milijuna KM.

U Bosni i Hercegovini ne postoji točan, javno dostupan precizan broj oboljelih od multiplog mijeloma, ali se procjenjuje na nekoliko stotina, možda i više oboljelih.

U Udruzi ističu da su i njihovi članovi na listi čekanja za terapiju koja im spašava život, iako tamo ne bi trebali biti ni dana.

– Hemato/onkološki bolesnici ne bi trebali ni biti na listama čekanja za propisanu terapiju, jer je to za njih ubojstvo. Da ne govorimo o tome kako je svakim danom sve više oboljelih od ove bolesti, posebice mlađih – kaže Zlatan Planinčić, predsjednik Udruge.

Slaže se da je napravljen pomak u financiranju Fonda solidarnosti u 2026. godini, ali da je on daleko od dovoljnog za građane.

– Dobro je da zdravstvo više nije na posljednjem mjestu i to pokazuje da se borba i upornost isplate, iako nam ništa osim upornosti ne preostaje. Naši građani, susjedi, prijatelji umiru jer nemaju lijekove koji su bez problema dostupni pacijentima u zemljama Europske unije – dodaje Planinčić.

Ističe poražavajuću činjenicu da u BiH nema lijeka za multipli mijelom u situaciji kada se bolest vrati.

– Takvi pacijenti prepušteni su sami sebi i kupovini lijekova po paprenim cijenama. Primjerice, samo jedan lijek za godinu dana košta blizu 150.000 KM. Evo, pitam javno – tko to može financirati? Unatoč tome što naše vlasti znaju da postoje liste čekanja, glasaju za proračun koji nije donesen u skladu sa zakonom. Vlada opet neće isplatiti ni polovicu novca koji je propisan zakonom. Što pacijent treba očekivati? Rekao bih dvije stvari – da će biti na listama čekanja ili da neće biti lijekova jer nisu registrirani u BiH ili ih jednostavno nema na listi. Ostalo je da se liječi nekim molekulama iz prošlog stoljeća, a kakav će biti ishod, neka svatko procijeni sam – kaže Planinčić.

Kaže da se ovih dana hitno traži lijek za oboljele od multiplog mijeloma, koji je u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH registriran 2018. godine.

– Zamislite, lijek je registriran prije sedam godina, ali ga nema na listi lijekova. Pacijenti su osuđeni na ovu terapiju, jer je ona jedina u drugoj liniji liječenja multiplog mijeloma. Pacijent, ako želi živjeti, to mora kupiti. Ako ga kupujete preko farmaceutske kuće u BiH, skuplji je i do četiri puta nego u Turskoj. Ako ga kupite u Turskoj, samo za taj lijek platit ćete 150.000 KM, a bolest se liječi s dva, tri, četiri lijeka. Ljudi prodaju sve što imaju da prežive. Nadležni nam već dvije godine govore kako će revidirati federalnu listu lijekova. Zadnji put su ga mijenjali 2019., sada je 2026. Sramim se njihovog nerada – naglašava Planinčić.

Navodi i primjer svakodnevne borbe pacijenata za lijekove koji su, kaže, na federalnoj listi.

– Ako je pacijentu s multiplim mijelomom liječnik početkom mjeseca rekao da treba dobiti jednu vrstu lijeka, mora ga sam kupiti bez obzira što je na listi, što je generički lijek i što košta nekoliko stotina eura. Zašto? Bez obzira na to što vam je konzilij propisao lijek, morate pričekati da se krajem mjeseca sastane komisija Fonda solidarnosti i potvrdi ono što je konzilij rekao početkom mjeseca. To je mjesec dana, a pacijent s hemato/onkološkom dijagnozom ne može čekati ni dana. Ostaju mu dvije mogućnosti ili da čeka da se bolest pogorša ili da lijekove kupuje u BiH, gdje su cijene ogromne, ili da ide u Austriju, gdje su lijekovi znatno jeftiniji. To su traume kroz koje pacijenti svakodnevno prolaze jer je sustav zakazao – zaključuje Planinčić.

Na području Federacije Bosne i Hercegovine ima više od 1.000 oboljelih od multiple skleroze koji su u fazi suvremene terapije.

Iako je lista čekanja za lijekove ukinuta sredinom srpnja ove godine, kada je u terapijski proces uvedeno 65 pacijenata, prema riječima Gordana Muzurovića, predsjednika Udruge multiple skleroze, postoji opravdan strah oboljelih da će se lista ponovno formirati od siječnja iduće godine.

– Kada pogledamo koliko nadležne federalne vlasti vode brigu o zdravstvu i pacijentima, da je zdravstvo pri dnu prioriteta Vlade, da nema sustavnog rješavanja nagomilanih problema i da se pacijentima novac daje na kapaljku, naravno da smo svi zabrinuti. Ja sam na čelu Udruženja i znam da je broj oboljelih, onih kojima je potrebna optimalna terapija i liječenje, u stalnom porastu, ali ne vidim da federalne vlasti vode računa o tome, jer su izdvajanja za zdravstvo minimalna, da ne kažem sramotna. Neprihvatljivo je da budžet za zdravstvo, koji kreira Vlada FBiH, godinama ostaje isti ili s nekom malom razlikom, kao da je vrijeme stalo – naglašava Muzurović.

Prema njegovim riječima, FBiH već godinama vapi za sveobuhvatnom reformom zdravstvenog sustava, ali se po tom pitanju ništa ne događa.

– Hitno su nam prije svega potrebne reforme u procesu donošenja odluka i skeniranje stvarnog stanja u zdravstvu. Nama se to nikad ne događa i svi žmire na to, a naši se problemi samo gomilaju. Primjećujemo da je broj oboljelih od multiple skleroze, posebice mladih, svakim danom sve veći, što znači da su mnogi od nas rano u poziciji da doživotno moraju koristiti određenu terapiju. Odnos naše zemlje prema ovom pitanju se ne mijenja, ako se to i događa, to su mali koraci koji se vrlo brzo izgube. Nedavno sam bio u Bukureštu na kongresu pacijenata. Tamo sam više puta čuo od predstavnika zemalja Europske unije da te zemlje prate potrebe svojih pacijenata i da svakodnevno rade na tome. Težimo u EU, pa evo prilike da to konačno pokažemo i izbjegnemo da nam to naređuju jer ćemo onda biti u velikom problemu – naglašava Muzurović.

Osvrnuo se i na višemjesečna čekanja pacijenata na pojedine pretrage u kliničkim centrima i bolnicama.

– Oboljeli od multiple skleroze na određene pretrage koje su im potrebne za liječenje čekaju i po osam mjeseci i više. Neprihvatljivo je da pacijent čeka na magnetsku rezonancu ili CT osam mjeseci kao da će bolest čekati da to vrijeme prođe. Pacijentima se svakodnevno skraćuje život dok se čeka na dijagnozu i postavljanje terapije – dodaje Muzurović.

Iz Udruženja su istakli da FBiH nikada nije riješila problem stigme koja prati ovu kategoriju društva.

Prema Muzurovićevim riječima, oboljeli od multiple skleroze još uvijek teško dolaze do posla i nekog statusa u društvu.

– Nažalost, to nije činjenica samo za oboljele od multiple skleroze, već i za osobe s drugim bolestima. Bojim se da se pretvaramo u društvo bez empatije, kao da ova bolest sutra ne može zahvatiti nikoga od nas – kazala je Muzurović.