Oboljeli od dijabetesa tipa 1 u Federaciji Bosne i Hercegovine (FBiH) godinama čekaju na dostupnost ultrabrzih inzulina koji su izuzetno važni u suvremenom liječenju dijabetesa.

Kako navode iz Udruge dijabetičara tipa 1, inzulin Fiasp kratko je bio dostupan na našem tržištu, nakon čega je Novo Nordisk odlučio da ga povuče.

Slična situacija dogodila se, kaže Alma Mulaosmanović, predsjednica Udruženja, s inzulinom Lyumjev proizvođača Eli Lilly and Company.

– Iako je, prema navodima distributera, bio prisutan na tržištu određeno razdoblje, naši su ga korisnici mogli podići u ljekarnama tek od travnja 2025. No, krajem kolovoza prošle godine inzulin je povučen. Kao razlog je naveden nedovoljan interes, što dijabetička zajednica ne smatra opravdanim – kaže Mulaosmanović.

Dapače, prema iskustvima malog broja korisnika koji su imali priliku koristiti inzulin, radi se, kako dalje navode u Udruzi, o iznimno učinkovitom terapijskom rješenju koje je u kratkom roku izazvalo značajan interes pacijenata.

– Iskustva korisnika pokazuju da je korištenje Lyumjev inzulina dovelo ne samo do subjektivnog zadovoljstva, već i do mjerljivih kliničkih poboljšanja, uključujući snižavanje vrijednosti HbA1c, smanjenje razine antiinzulinskih protutijela, produljenje vremena provedenog u ciljanom glikemijskom rasponu i smanjenje glikemijskih oscilacija. Međutim, većina pacijenata nije ni dobila priliku da ga koristi – naglašava Mulaosmanović.

Kako bi preispitali odluku i vratili inzulin na tržište BiH, Udruženje se obratilo Novo Nordisku i Ministarstvu zdravstva Kantona Sarajevo.

Ujedno su pozvali i druga nadležna ministarstva u FBiH, fondove zdravstvenog osiguranja, kao i ljekarničke ustanove da se aktivno uključe u rješavanje ovog problema.

– Imamo saznanja da su određena pakiranja izbačena u Hrvatskoj i Srbiji, ali su inzulini ostali prisutni (u ampulama ili olovkama), za razliku od BiH, gdje ih više nema, iako je njihovo djelovanje kod, primjerice, djece u pubertetu ili one koja tek ulaze u pubertet, a imaju visoka inzulinska antitijela, vrlo povoljno u smislu da učinkovitije regulira inzulin i time utječe na cjelokupno zdravlje djece.

Zbog toga su ih roditelji prisiljeni kupovati u susjednim zemljama, a tromjesečna terapija košta 500 KM. Imamo jednog mladića u Mostaru koji kaže da mu se zdravlje jako popravilo otkad koristi ultrabrzi inzulin i da mu je žao što se vratio iz Hrvatske jer ga je tamo bilo, a sada ga mora kupovati vani – kaže Mulaosmanović.

Kada pacijenti kupuju inzulin u susjednim zemljama, kako navode iz Udruženja, nemaju pravo na povrat novca od kantonalnih zavoda za zdravstveno osiguranje.

– Bez obzira na to što pacijenti dostavljaju nalaze koji pokazuju očito poboljšanje zdravstvenog stanja, institucije se brane da im Pravilnik ne dopušta povrat novca. Sve je to apsurdno ako se zna da je inzulin uredno registriran u Bosni i Hercegovini preko Agencije za lijekove i medicinska sredstva. Zar je ludo da moramo izaći i kupiti to jer ovdje nekog zastupnika mrzi kupiti više inzulina i ostaviti pacijente na jednom, starijem proizvodu – naglašava Mulaosmanović.

Bilsena Šahman, pomoćnica ministra zdravstva Kantona Sarajevo, kaže da je Ministarstvo u ovom slučaju nemoćno, jer je jednostavno nemoguće utjecati na odluke velikih farmaceutskih kompanija.

– Jasno su nam rekli da nisu zainteresirani jer imaju malo korisnika, a da u BiH na tržištu postoje inzulini koji mogu biti zamjena za ultrabrze proizvode. Nažalost, zbog državnog uređenja više nikome nismo zanimljivi. Kompanije moraju registrirati lijek, a onda ih dočekuju liste lijekova, jedna u RS, druga u FBiH, a ova onda ima 10 kantonalnih lista. Firme jednostavno neće raditi prijevode na tri jezika. Mi smo kao kantonalno ministarstvo nemoćni, a svakodnevno se borimo s Federalnim ministarstvom zdravstva – kazao je Šahman.

Na dnevnom redu 29. sjednice Zastupničkog doma Parlamenta Federacije Bosne i Hercegovine, koja je zakazana za 11. i 12. ožujka, bit će skraćeni Prijedlog zakona o izmjenama i dopunama Zakona o jedinstvenim načelima i okviru materijalne potpore za osobe s invaliditetom u FBiH.

Zakon o jedinstvenim načelima i okviru materijalne potpore za osobe s invaliditetom u FBiH stupio je na snagu u ožujku prošle godine, ali je zbog nedostataka, koje su uočili roditelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1, vraćen u Parlament na doradu.

Glavni razlog zbog kojeg je Zakon upućen na dopunu, kako navode iz Udruge oboljelih od šećerne bolesti tipa 1, jest promjena dobi za djecu-osobe s invaliditetom pri određivanju mogućnosti kontrolnog pregleda.

Kako stoji u obrazloženju, Zavod za medicinsko vještačenje zdravstvenog stanja svojom ocjenom i mišljenjem, koje je temelj za priznavanje prava u postupku, može odrediti kontrolni pregled djece ako smatra da će doći do poboljšanja ili pogoršanja zdravstvenog stanja.

Postojeće zakonsko rješenje predviđa mogućnost kontrolnog pregleda za djecu do 15 godina.

– Čim smo uočili nedostatke u zakonu, uputili smo nekoliko dopisa federalnom ministru rada i socijalne politike Adnanu Deliću. Proteklih mjeseci imali smo niz sastanaka, a onda nam je u lipnju prošle godine rečeno da će Federalno ministarstvo rada i socijalne politike predložiti izmjene i dopune Zakona. Zakonom su uvedeni kontrolni pregledi za djecu s 15 godina, što je dodatno administrativno opterećenje, jer je potrebno odlaziti na komisije, vaditi papirologiju, što djeci stvara stres i neizvjesnost bez ikakve stvarne potrebe. Članak 1. Konvencije o pravima djeteta definira dijete kao svaku osobu mlađu od 18 godina – pojašnjava Alma Mulaosmanović, predsjednica Udruge.

Prema toj definiciji, u predloženim izmjenama zakona dob djeteta kojem se može odrediti kontrolni pregled pomaknuta je do 18. godine života.

– Dijabetes tipa 1 je doživotna bolest koja se uopće ne mijenja. S 15 godina dijete je u punoj razvojnoj dobi i smatrali smo da je pregled prije 18. godine stvarno suvišan. Apeliramo na sve zastupnike da usvoje Zakon jer je potreban svoj djeci u FBiH. Ljudi odlaze iz zemlje zbog ovakvih administrativnih prepreka koje treba maksimalno pojednostaviti, posebno za pacijente koji se trebaju nositi sa svojom bolešću, te birokratskih zavrzlama – kazao je Mulaosmanović.

Redakciji Faktora obratilo se nekoliko pacijenata oboljelih od dijabetesa tipa 1, navodeći da su razočarani posljednjom odlukom Zavoda zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo.

Naime, pacijenti tvrde da im je obiteljski liječnik u Domu zdravlja, kojem pripadaju po mjestu stanovanja, rekao da ne mogu dobiti trakice za mjerenje šećera dok im se ne utvrdi da boluju od dijabetesa tipa 1.

Dodaju da su im doktori rekli da je to odluka Zavoda zdravstvenog osiguranja KS od prije mjesec dana i da je moraju poštovati.

– Pitao sam je li nalaz od prije dvije godine, koji se nalazi u zdravstvenoj knjižici, valjan, no liječnik mi je odgovorio da on to ne zna. Mislim da se time nepotrebno maltretiraju oboljeli jer se ponovno upućuje da u vrijeme kada veliki broj građana boluje od respiratornih infekcija od svog obiteljskog liječnika traže uputnicu za dijabetologa, da nakon mjesec, dva ili tri, kada dobijem termin, odem kod dijabetologa da mi on odobri 30 komada trakica na 52 dana. Tek onda s tim nalazom trebam ići na Zavod, gdje su također gužve zbog elektroničkih zdravstvenih kartona – rekla nam je pacijentica iz Sarajeva.

U međuvremenu, dok, kako je dalje navela, čekaju na termin kod dijabetologa, pacijenti su prisiljeni kupovati trakice.

– Zar iko u Zavodu zdravstvenog osiguranja KS misli da će pacijent koji ima dijabetes tip 1 u međuvremenu biti izliječen, pa ih obmanjuju trakicama? Trakice plaćam 35 KM mjesečno, kupujem ih i kupovat ću ih i dalje jer moram. I nisam jedini, tako rade i drugi pacijenti. Mi kupujemo, a imamo pravo na trakice, pa se pitamo – kome ide taj novac – istaknula je pacijentica koja, kako kaže, već 20 godina boluje od dijabetesa tipa 1.

U Zavodu zdravstvenog osiguranja KS kažu da je teško komentirati pojedinačne slučajeve osiguranih osoba bez uvida u kompletnu medicinsku i administrativnu dokumentaciju, te da se pravo svake osigurane osobe ostvaruje u skladu s njegovim individualnim zdravstvenim stanjem, terapijom i važećim propisima.

No, kako su dalje naveli, smatraju važnim dati pojašnjenje.

Prema njihovim riječima, pravo osiguranika na medicinska pomagala, među kojima su i trakice za samokontrolu šećera u krvi i senzori za kontinuirano mjerenje šećera u krvi, nije regulirano odlukama Zavoda, niti je u tom smislu “prije mjesec dana”, kako je istaknuo pacijent, donesena ikakva nova odluka.

– Navedena prava regulirana su Uredbom o obimu, uvjetima i načinu ostvarivanja prava osiguranih osoba KS na medicinska sredstva, koju je donijela Vlada KS, a koja se, u dijelu koji se odnosi na medicinska sredstva potrebna osobama s dijagnosticiranim dijabetesom, nije mijenjala od početka 2024. godine – pojašnjavaju iz Zavoda.

Dodaju da je člankom 54. važeće Uredbe jasno propisan opseg prava na dijagnostičke trakice za samokontrolu šećera u krvi za osigurane osobe koje su na inzulinskoj terapiji, ovisno o broju dnevnih aplikacija inzulina.

– Također je propisano da prijedlog za ostvarivanje ovog prava daje subspecijalist endokrinologije ili specijalist u dijabetičkoj ambulanti, najmanje jednom godišnje, dok trakice, temeljem tog nalaza, propisuje izabrani doktor obiteljske medicine – naglašavaju.

Kažu da osiguranici nisu dužni dolaziti u Zavod kako bi ostvarili pravo na trakice za samomjerenje šećera u krvi.

– Zavod je u potpunosti digitalizirao proces ostvarivanja prava na medicinske proizvode te se od travnja 2025. trakice propisuje elektronički od strane izabranog doktora obiteljske medicine, uz inzulinsku terapiju, u opsegu propisanom Uredbom, a osigurane osobe preuzimaju ih izravno u ugovornim ljekarnama, bez dodatnog odlaska u Zavod.

Naglašavaju da je Zavod u suradnji s Udrugom oboljelih od šećerne bolesti tipa 1 osigurao da svi osiguranici oboljeli od šećerne bolesti tipa 1, bez obzira na dob, ostvare pravo na senzore za kontinuirano mjerenje šećera u krvi, sukladno važećoj Uredbi, tijekom 2023. godine.

– Time je kantonalni zdravstveni sustav svrstan u moderne zdravstvene sustave koji primjenjuju rješenja usmjerena na bolju kontrolu bolesti, smanjenje potrebe za čestim injekcijama, te izbjegavanje dodatnog fizičkog i psihičkog opterećenja pacijenata. Dostava kontrolnih nalaza, pa tako ni nalaza HbA1c, ne predstavlja administrativnu prepreku niti uskraćivanje prava, već je dio suvremene kliničke prakse usmjerene na pravilno vođenje terapije, prevenciju akutnih i kroničnih komplikacija šećerne bolesti te dugoročno očuvanje zdravlja i radne sposobnosti bolesnika. Ovi nalazi su također neophodni za propisivanje inzulinske terapije, sukladno Odluci o listama lijekova, koju također donosi Vlada Kantona Sarajevo. Ukoliko u praksi dođe do pojedinačnih slučajeva nerazumijevanja ili različitog tumačenja propisa, Zavod ostaje otvoren za saradnju sa zdravstvenim ustanovama, liječnicima i osiguranim osobama, kako bi se svaki takav slučaj razjasnio u skladu sa važećim propisima iu najboljem interesu pacijenata – navode iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS.

Federalna zastupnica Ajla Milišić-Pepić podnijela je inicijativu za uvođenje protokola o postupanju s učenicima oboljelim od dijabetesa tipa 1 u školi.

Evidentna je nebriga dijela nastavnika i profesora u Federaciji BiH prema djeci oboljeloj od dijabetesa. Ima situacija, primjerice, da dijete koje je inzulinski ovisnik mora napustiti nastavu zbog pada šećera, a da bi popilo nešto slatko, poput soka, kako bi spriječilo daljnji pad šećera. Mogući su nesporazumi s učiteljima i profesorima.

Federalno ministarstvo obrazovanja i nauke proslijedilo je inicijativu Ajle Milišić-Pepić kantonalnim ministarstvima obrazovanja, a do sada su se o inicijativi očitovala tri ministarstva obrazovanja iz Zeničko-dobojskog, Hercegovačko-neretvanskog i Posavskog kantona.

– Ministarstvo je utvrdilo obvezno poštivanje prava djeteta vezanih uz obrazovanje, pravilnu skrb za dobrobit njegova tjelesnog i psihičkog zdravlja i sigurnosti u školama i na svim mjestima gdje se ono obrazuje. Sukladno tome, Ministarstvo podržava aktivnosti usmjerene na unapređenje zdravlja djece te je, između ostalog, imajući u vidu nadležnosti školske higijenske službe, dalo suglasnost Zavodu za zdravlje i sigurnost hrane Zenica za provođenje preventivne i promotivne zdravstvene zaštite djece i mladih u školama i na fakultetima te preventivnih pregleda školske djece. Sve ovo ima za cilj povećanje sigurnosti u školama, zdravstvenog odgoja o zdravlju… – kazali su iz Ministarstva obrazovanja i nauke ZDK.

Dodaju da nakon terenskog rada u svih 258 školskih objekata u ZDK, unosa podataka u bazu podataka, analize, služba školske higijene daje razne preporuke, provodi potrebne aktivnosti…

– U sklopu projekta Zavoda za javno zdravstvo ZDK “Ujedinjeni mijenjamo dijabetes” izrađen je priručnik o dijabetesu kod djece za odgajatelje i pedagoge koji, pored edukativnog materijala o dijabetesu, sadrži i protokol o postupanju s učenicima oboljelim od dijabetesa u školi – navode, između ostalog, iz ministarstva.

Protokol se primjenjuje od 2015. godine.

Ministarstvo prosvjete, znanosti, kulture i športa HANK-a zahvalilo je na inicijativi za uvođenje protokola o postupanju s učenicima oboljelima od dijabetesa tipa 1 u školama, navodeći da će to razmotriti u okviru svojih nadležnosti.

Ministarstvo prosvjete, znanosti, kulture i športa Posavske županije ocijenilo je važnom inicijativu.

– Inicijativu smatramo vrlo važnom jer škola ima važnu ulogu u sigurnom okruženju za sve učenike. Svaka škola koja ima učenika oboljelog od dijabetesa tipa 1, kao i škola koja nema takvog učenika, trebala bi imati jasan plan postupanja prema nastavnom osoblju, ali i prema učenicima u slučaju da učeniku ili djelatniku škole zatreba pomoć. Škola treba poticati razumijevanje među vršnjacima, osigurati inkluzivnost, ali i znati prepoznati potrebe učenika i pružiti adekvatnu pomoć prije nego što učenika zbrinu roditelji ili medicinsko osoblje – naveli su te dodali:

– S obzirom na to da je obrazovanje u nadležnosti kantona, Ministarstvo će uputiti inicijative školama za izradu protokola o postupanju učenika s dijabetesom u školi. Također ćemo tražiti od osnivača škola da mjerenje šećera u krvi uvrste u sistematski pregled učenika za upis u prvi razred osnovne škole kako bi se dijagnoze na vrijeme otkrile i stavile pod kontrolu.