U Bosni i Hercegovini od Duchenneove mišićne distrofije boluje ukupno 60 djece.

I dok je lijek duvyzat (givinostat) dostupan djeci u entitetu RS, roditelji i staratelji djece u Federaciji muku muče kako osigurati terapiju koja im spašava život.

Prema dostupnim podacima kliničkih centara i Centra za rijetke bolesti, u FBiH ima 15 djece s Duchenneovom mišićnom distrofijom kojima je indicirana terapija lijekom givinostat, ali im on nije dostupan jer se čekaju odluke nadležnih institucija.

Udruženje za Duchenne mišićnu distrofiju u BiH nedavno je upozorilo na problem nedostatka terapije za najmlađe pacijente i zatražilo hitno uvrštavanje inovativne terapije na Listu lijekova Posebnog programa FZO FBiH.

Delegat u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović kaže da će na narednoj sjednici Federalnom ministarstvu zdravstva i Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH podnijeti inicijativu da se hitno osigura dostupnost lijeka duvyzat (givinostat) oboljeloj djeci.

Duchenneova mišićna distrofija je rijetka, teška i progresivna genetska bolest koja dovodi do postupnog propadanja mišića, gubitka motoričkih funkcija, respiratornih i srčanih komplikacija te značajno skraćuje životni vijek bolesnika.

Kod ove bolesti vrijeme igra presudnu ulogu jer se izgubljena mišićna funkcija ne može vratiti.

– S obzirom na to da je lijek duvyzat odobren od strane Američke agencije za hranu i lijekove (FDA) i Europske agencije za lijekove (EMA) te je prvi registrirani lijek koji usporava napredovanje bolesti, smatram da nema opravdanog razloga za daljnje odgađanje njegovog financiranja i dostupnosti – kaže Gavrankapetanović-Smailbegović, ističući da je nevjerojatna činjenica da nadležna federalna tijela do sada nisu reagirala kako bi pomogla najugroženijoj populaciji naše zemlje. društvu.

Gavrankapetanović-Smailbegović traži:

– da Federalno ministarstvo zdravstva hitno pokrene proceduru za uključivanje lijeka duvyzat (givinostat) u Poseban program lijekova koji se financira iz Fonda solidarnosti FBiH;

– osigurati financijska sredstva za nabavu i kontinuirano financiranje te terapije za svu djecu za koju je lijek medicinski indiciran;

– do završetka svih administrativnih postupaka razmotriti mogućnost interventnog uvoza i financiranja lijekova kako djeca ne bi gubila dragocjeno vrijeme čekajući na liječenje;

– da Federalno ministarstvo zdravstva i Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH što prije obavijeste javnost i roditelje o poduzetim aktivnostima i planiranim rokovima za rješavanje ovog problema.

Pravo na zdravstvenu zaštitu i liječenje zajamčeno je Ustavom FBiH, Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, kao i međunarodnim konvencijama o pravima djeteta.

Stoga, prema riječima delegata, djeca oboljela od Duchenneove mišićne distrofije ne smiju biti žrtve administrativnih procedura i institucionalne sporosti.

U Parlamentu Federacije BiH zdravstvo formalno više nije na posljednjem osmom mjestu kao stavka – “razno”.

Iako je početkom godine, prilikom donošenja proračuna, pomaknut na peto mjesto, situacija je u praksi ostala ista, što znači da je većini pacijenata izuzetno teško.

Onkološki pacijenti i dalje su mjesecima na listama čekanja na propisanu terapiju koja im spašava život. Nažalost, mnogi to ne pozdravljaju.

Lista lijekova Fonda solidarnosti nije se mijenjala od 2019., punih sedam godina. Iako su stručna povjerenstva davno završila posao, inovativni lijekovi još uvijek su nedostupni pacijentima.

Upućeni kažu da je lista lijekova “zapela” na relaciji Ministarstvo zdravstva – Ministarstvo financija – Vlada FBiH, a glavni problem je novac kojeg nema.

Nema ga jer je Vlada FBiH ove godine prekršila Zakon o zdravstvenom osiguranju FBiH i za Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja izdvojila 100 milijuna KM, što je, prema procjenama financijskih stručnjaka, oko 150 milijuna maraka manje.

Ali ako se novac ne usmjeri kako treba, uvijek će nedostajati, kaže dr. Melika Mahmutbegović, zastupnica u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH.

Stoga vertikalni program Fonda solidarnosti, kao i cijeli segment liječenja i izdvajanja za zdravstvo, zahtijevaju hitnu reviziju kako bi se identificirali problemi i pristupilo njihovom rješavanju.

– Revizija vertikalnog programa Fonda solidarnosti pokazala bi gdje imamo uspješne terapije, a gdje ne, te u kojim situacijama treba odustati od nekih protokola liječenja i uvesti nove. Sve je to bez jasnih pokazatelja, shema koja je naslijeđena – tvrdi Mahmutbegović.

Podsjetila je da je zbog besparice i dugih lista čekanja na terapiju zaustavljeno liječenje pojedinih pacijenata, nakon čega je, kako kaže, zatražila tematsku sjednicu Zastupničkog doma o zdravstvu na kojoj bi se svi akteri, s jedne strane pacijenti i korisnici usluga, a s druge Federalno ministarstvo zdravstva i Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja, izjasnili o svojim stavovima i problemima.

– Sjednica je trebala biti održana 25. maja, ali je odgođena iz privatnih razloga – dodaje Mahmutbegović.

Napomenula je da Federalni zavod raspolaže ogromnim sredstvima, ali da ih još nema.

– Zato nam treba revizija koja bi dala odgovor – zašto se to događa? Bez obzira što se izdvajaju golemi novci, pacijenti su i dalje nezadovoljni. S razlogom, jer zamislite kako se osjeća osoba koja danas hitno treba terapiju, a ne može je dobiti. Na listi je čekanja, a suđeno mu je da umrije za nekoliko mjeseci jer nema adekvatne lijekove. To su strašne stvari, šta nekome ko ima malignu bolest znači lista čekanja – upitala je Mahmutbegović.

Prema njezinim riječima, pomicanje zdravstvene zaštite s jednog mjesta prioriteta na drugo pacijentima ne znači ništa ako u praksi nisu doživjeli boljitak.

– Nešto u tom lancu ne štima, a odgovor su pacijenti, ali i šira javnost trebali dobiti na tematskoj sjednici. Promijenila se situacija što se tiče liječenja, terapije, protokola, ali i povjerenstava koja to odobravaju. Želimo znati – tko odobrava protokol liječenja? Ovi su nam nepoznati. Imamo situaciju da neko odobri protokol liječenja koji je preskup za neku bolest, a s druge strane imate da je liječenje terapijom bilo uspješno, ali nije odobreno – naglasila je Mahmutbegović.

Pomicanje zdravstva naprijed na ljestvici prioriteta formalni je potez Vlade FBiH i ništa drugo, kaže zastupnica Alma Kratina.

– Ono što živimo u stvarnosti je nešto sasvim drugo. Usporedit ću ga s novim Zakonom o zaštiti od nasilja u obitelji. Ako Vlada nije donijela provedbene akte koje je trebala donijeti u određenom roku koji je odavno prošao, što to za nas znači? Imamo toliko fenicida, a nemamo alate koje nam predviđa novi zakon, jer nemamo podzakonske akte. Adresa je izvršna vlast, odnosno resorna ministarstva. Ista situacija je i u zdravstvu. Federalno ministarstvo zdravstva je pasivno tijelo, a gotovo nitko nikada nije vidio ministra u Parlamentu. Ista je situacija i s Odborom za zdravstvo, iako ima toliko liječnika. Mislim da generalno nisu vršili pritisak na Vladu jer je većina članova Odbora iz redova većine pa nam je sve jasno – kaže Kratina.

S obzirom na to da je predizborna kampanja ozbiljno počela, a dolaze i godišnji odmori, teško da će se nešto promijeniti nabolje za pacijente, dodaje zastupnica.

– Od države do kantona, naše institucije su zarobljene neodgovornom politikom. Kada govorimo o federalnoj razini, nevladine organizacije su vrlo često prednjačile u zaštiti najugroženijih kategorija građana o kojima se brinu. Upravo su oni preko zastupnika koji imaju senzibiliteta u zakonodavnoj vlasti “gurali” određena zakonska rješenja i izmjene koje bi doprinijele boljoj zaštiti pacijenata. Obiteljsko nasilje je plastičan primjer. Vidite pritiske nevladinih udruga, a isto rade i u udrugama koje okupljaju oboljele, stalno naglašavajući da treba zaštititi barem onkološke bolesnike i riješiti pitanje financiranja Fonda solidarnosti, za koje se nikada nije čulo da se od strane Vlade FBiH riješi na pravi način – istaknula je Kratina.

Delegat u Domu naroda prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović kaže da ni nakon četiri godine mandata vlasti nisu uspjele postići značajne promjene koje bi građani FBiH osjetili kao stvarno poboljšanje zdravstvenog sustava.

I dalje se suočavamo s dugim i iscrpljujućim listama čekanja na dijagnostičke i kirurške zahvate, kaže. Ipak, velik broj najtežih bolesnika nema pravodoban pristup terapijama, a onkološki bolesnici, oboljeli od rijetkih bolesti, plućne hipertenzije, Duchenneove mišićne distrofije i brojnih drugih teških bolesti, svakodnevno se bore, ne samo s bolešću, već i sa sustavom.

– Posebno zabrinjava činjenica da ni u ovom mandatu Fond solidarnosti nije financiran u zakonom propisanom obimu, zbog čega se godinama produbljuje problem nedostupnosti lijekova, a liste čekanja su sve duže. Dodatnu zabrinutost izaziva i slučaj zatvorene poliklinike za izvantjelesnu oplodnju, gdje je blizu 400 embrija i drugog biološkog materijala ostalo bez jasnih informacija o statusu i načinu čuvanja. Najteže je što obitelji koje vjeruju u zdravstveni sustav i svoju borbu za roditeljstvo još uvijek nemaju odgovore koje zaslužuju. To nam govori u prilog činjenici da je nedopustivo da u sustavu javnog zdravstva u cijeloj Federaciji ne postoji niti jedan IVF centar – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.

Smatra da je zdravstveni sustav posljednje četiri godine mjesto neizvjesnosti i čekanja.

– Imamo izvrsne liječnike, vrijedne i predane medicinske sestre i druge zdravstvene djelatnike, ali cijeli sustav ne funkcionira kako bi trebao. Nažalost, u ovom razdoblju svjedočili smo gotovo svakodnevnim apelima pacijenata koji su pomoć za svoje liječenje morali tražiti putem javnosti i humanitarnih akcija. Posebno boli činjenica da se uz više odgovornosti, dobre volje i pravovremeno djelovanje nadležnih institucija značajan broj ovih pacijenata mogao liječiti u Bosni i Hercegovini, sa svojim obiteljima i s dostojanstvom kakvo zaslužuje svaki čovjek. Moje mišljenje, kao i mnogih drugih, je da se ogroman novac ulijeva u javno zdravstvo, ali zdravstvena usluga nije ni blizu onoga što građani zaslužuju – istaknula je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Osim svakodnevne borbe s teškom, rijetkom i neizlječivom bolešću, oboljeli od plućne hipertenzije u Federaciji BiH bore se i sa zdravstvenim sustavom.

Manja grupa pacijenata, njih 72, okupljena u Udruženju oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u BiH, bori se za ono najosnovnije – terapiju koja im znači život.

Na brojne dopise koje su upućivali nadležnim zdravstvenim vlastima, prije svega Federalnom ministarstvu zdravstva, da im pomognu u pružanju terapije na području cijele FBiH, rijetko su dobivali odgovore koji im nisu bili od velike pomoći.

Prema riječima predsjednice Udruge Vere Hodžić, najgore je što terapija nije dostupna svim oboljelima u cijeloj Federaciji.

– Sustav je takav da smo podijeljeni na kantone i svaki ima svoj način na koji nas tretira. Jako je teška situacija u nekim kantonima, poput Livanjskog, gdje nema lijeka za oboljele od plućne hipertenzije. Zbog toga su pacijenti prisiljeni tražiti dvojna državljanstva kako bi imali priliku liječiti se. I onda idu u Hrvatsku na kontrole, pretrage, a to sve košta. Za četiri kantona nemamo nikakve informacije i to je poražavajuće. Najbolja situacija je u Kantonu Sarajevo, ali ne možemo svi preseliti u glavni grad države. Recimo, prije 13 godina pacijenti u KS imali su lijek koji je sada dostupan samo meni u Zeničko-dobojskom kantonu (ZDK) – kaže Hodžić.

Ističe da je Udruženje uspjelo u ZDK i Tuzlanskom kantonu da lijek za inicijalnu terapiju bude stopostotno plaćen od strane tih kantona.

– U ZDK, gdje su nadležni imali najviše sluha, uspjeli smo osigurati refundaciju troškova za mobilne i kućne koncentratore kisika, ali u određenom iznosu. Kisik je za nas lijek i to zdravstvene vlasti moraju shvatiti. Plućna hipertenzija je bolest krvnih žila pluća, a zbog loše izmjene plinova strada srce. Jedini lijek je transplantacija srca ili pluća. Nažalost, nitko od nas ne razmišlja o transplantacijama, s obzirom na to koliko se one ne rade u Bosni i Hercegovini – naglašava Hodžić.

Lijekovi za plućnu hipertenziju su skupi, pa samo jedan kao početna terapija košta 360 KM mjesečno.

One modernije, koje, kaže Hodžić, olakšavaju život pacijentima, mjesečno iznose nekoliko tisuća maraka.

– Biološke terapije, koje koštaju nekoliko desetaka tisuća KM, za nas su samo san. Tražimo pravo na disanje, lijek koji će nam omogućiti da dišemo, da živimo, da sustižemo europske zemlje, ali ta borba je teška. Tražimo registar oboljelih kako bismo konačno znali koliko nas ima plućnu hipertenziju – naglašava Hodžić.

Na pitanje kako se snalaze u lijekovima, iz Udruge ističu da najbolje znaju pacijenti.

– Živim u ZDK, gdje je jedan lijek, koji mi je propisan, sto posto na teret kantona. Međutim, u međuvremenu mi je prepisan drugi lijek koji košta 4.000 maraka mjesečno. Iako bi mi ova terapija puno pomogla, o njoj mogu samo sanjati. I tako većina pacijenata. Ukoliko nema adekvatne terapije, bolest napreduje i završava tragično. Od osnutka Udruge 2014. godine izgubili smo 25 članova naše PH obitelji. Oni nisu umrli samo zbog prirode bolesti, već i zbog neadekvatnog liječenja i nedostupnosti terapije – kazao je Hodžić.

Kako bi pomogli da svi oboljeli od plućne hipertenzije u FBiH imaju pristup liječenju, izaslanica u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je na prošloj sjednici podnijela inicijativu da se na razini cijele Federacije:

– osigurati jednako pravo na terapiju svim pacijentima PH, kroz Federalnu A listu, koja će biti obvezujuća za sve kantone i bez dobnih ograničenja;

– hitno uspostaviti Registar bolesnika s plućnom hipertenzijom i

– inicirali formiranje jedinstvenog referentnog centra za PH.

Djelza Alija-Selmanović (38) godinama se bori s metastatskim rakom dojke.

No, osim borbe s opakom bolešću, ova profesorica ustavnog prava iz Sarajeva godinama se bori i sa zdravstvenim sustavom u Federaciji BiH.

Iako se naši političari vole hvaliti “zdravstvenim sustavom koji počiva na solidarnosti”, on je nažalost daleko od toga. Bolesnici, uključujući i one najteže onkološke, uglavnom su prepušteni sami sebi i humanitarnim udrugama koje prikupljaju novac za terapije.

Djelzi su naši onkolozi prepisali lijek enhertu (fam-trastuzumab deruxtecan-nxki) koji nije registriran u BiH, zbog čega ga naša sugovornica godinama nabavlja u Sloveniji o svom trošku.

Riječ je o izuzetno skupom lijeku, pa mjesečna, odnosno terapija od 28 dana košta 4.000 eura (8.000 KM).

No, nisu samo lijekovi ono što Đelza mora platiti, tu su i popratne stvari.

– Po lijekove idem u Ljubljanu, a kako liječnici u zemljama Evropske unije ne primaju recepte od naših onkologa, moram i to organizirati i platiti – kaže Alija-Selmanović.

Sedam godina traje agonija onkoloških pacijenata jer lista lijekova Fonda solidarnosti nije mijenjana od 2019. godine.

Dok su u zemljama regije i Europske unije pacijentima dostupne najnovije molekule, koje uspješno liječe bolest i produžuju život, u BiH se pacijentima prepisuju zastarjele terapije koje su na Zapadu odavno izbačene iz protokola liječenja.

Djelza s nestrpljenjem, ali i neizvjesnošću čeka Listu lijekova. Iskreno se, kaže, nada da su nadležna stručna povjerenstva uvrstila Enhertu na popis i da se on time više neće morati baviti.

– Lijek je dostupan pacijentima u svim zemljama regiona i države ga plaćaju, kod nas ga nema na listi, niti se može kupiti u Bosni i Hercegovini. Do sada sam imao sreće pa sam uz pomoć obitelji i prijatelja mogao kupiti lijekove. Ali stalno razmišljam o drugim pacijentima koji nemaju novca da ga kupe. Stvarno je neugodno znati da radiš desetljećima, ja imam 20 godina radnog staža i cijelo to vrijeme plaćaš zdravstveno osiguranje, a onda kad ti trebaju lijekovi, ne možeš ih dobiti. Zdrav razum ne može shvatiti šta vlast radi s najtežim bolesnicima u državi – ističe Alija-Selmanović.

Tijekom prošle godine stručna povjerenstva sačinila su listu lijekova i poslala je Federalnom ministarstvu zdravstva. Ali konačnu riječ ima Vlada Federacije BiH.

Posljednja informacija koju smo početkom ove godine dobili od Federalnog ministarstva zdravstva je da je Lista lijekova poslana na mišljenje Ministarstvu financija i Uredu za zakonodavstvo.

Prof.dr.sc. Fatima Gavrankašetanović-Smailbegović, zastupnica u Domu naroda Parlamenta FBiH, kaže da je nedopustivo da su godinama životi pacijenata ugroženi zbog onih koji bi trebali svoj posao obaviti na vrijeme.

– Dok se u susjednim zemljama i u svijetu pacijenti liječe suvremenim terapijama, naši su prisiljeni čekati godinama. Nažalost, svjedoci smo da mnogi ne dočekaju. Moramo odgovoriti pacijentima zašto još nije revidirana lista lijekova i tko je za to odgovoran? Obveza Fonda solidarnosti je osigurati pravodobno i dostupno liječenje svima kojima je ono potrebno. Nažalost, svaki dan čekanja ima ogromnu cijenu, a to su ljudski životi – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.

I dok čekaju da se federalna vlada konačno smiluje, pacijenti se snalaze kako znaju i umiju. Većina njih, jer više nemaju što prodati, pomoć traže putem Pomozi.ba, iz koje ističu da svakim danom dobivaju sve više zahtjeva onkoloških pacijenata za pomoć u liječenju.

– Ono što nas zanima jest da li je Vlada dobila određeni rok do kada to treba učiniti, jer prema našim informacijama lista lijekova je kod njih više od dva mjeseca – kaže Enida Glušac, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od raka dojke “Renesansa”.

Prema njezinim riječima, sve je više slučajeva da pacijenti umiru jer nemaju adekvatnu terapiju i odustaju od lijekova jer si ih više ne mogu priuštiti.

– Ministarstvo zdravstva KS i ove godine je osiguralo 25 milijuna KM za liječenje onkoloških pacijenata iz svog kantona, ali to dovodi do drugih problema, jer smo svjedoci velikih migracija stanovništva iz drugih dijelova Federacije koji se prijavljuju u Sarajevu kako bi dobili besplatno liječenje. Pacijenti su opravdano očajni, jer je krajnje vrijeme odavno prošlo. S druge strane, svi očekujemo što će biti na toj listi, jer je prošlo sedam godina, a nismo dobili niti jedan novi, inovativni lijek, a za mnoge terapije nisu proširene indikacije. Moram istaknuti da nismo nimalo optimistični – rekao je Glušac.

Djelza Alija-Selmanović (38) godinama se bori s metastatskim rakom dojke.

No, osim borbe s opakom bolešću, ova profesorica ustavnog prava iz Sarajeva godinama se bori i sa zdravstvenim sustavom u Federaciji BiH.

Iako se naši političari vole hvaliti “zdravstvenim sustavom koji počiva na solidarnosti”, on je nažalost daleko od toga. Bolesnici, uključujući i one najteže onkološke, uglavnom su prepušteni sami sebi i humanitarnim udrugama koje prikupljaju novac za terapije.

Djelzi su naši onkolozi prepisali lijek enhertu (fam-trastuzumab deruxtecan-nxki) koji nije registriran u BiH, zbog čega ga naša sugovornica godinama nabavlja u Sloveniji o svom trošku.

Riječ je o izuzetno skupom lijeku, pa mjesečna, odnosno terapija od 28 dana košta 4.000 eura (8.000 KM).

No, nisu samo lijekovi ono što Đelza mora platiti, tu su i popratne stvari.

– Po lijekove idem u Ljubljanu, a kako liječnici u zemljama Evropske unije ne primaju recepte od naših onkologa, moram i to organizirati i platiti – kaže Alija-Selmanović.

Sedam godina traje agonija onkoloških pacijenata jer lista lijekova Fonda solidarnosti nije mijenjana od 2019. godine.

Dok su u zemljama regije i Europske unije pacijentima dostupne najnovije molekule, koje uspješno liječe bolest i produžuju život, u BiH se pacijentima prepisuju zastarjele terapije koje su na Zapadu odavno izbačene iz protokola liječenja.

Djelza s nestrpljenjem, ali i neizvjesnošću čeka Listu lijekova. Iskreno se, kaže, nada da su nadležna stručna povjerenstva uvrstila Enhertu na popis i da se on time više neće morati baviti.

– Lijek je dostupan pacijentima u svim zemljama regiona i države ga plaćaju, kod nas ga nema na listi, niti se može kupiti u Bosni i Hercegovini. Do sada sam imao sreće pa sam uz pomoć obitelji i prijatelja mogao kupiti lijekove. Ali stalno razmišljam o drugim pacijentima koji nemaju novca da ga kupe. Stvarno je neugodno znati da radiš desetljećima, ja imam 20 godina radnog staža i cijelo to vrijeme plaćaš zdravstveno osiguranje, a onda kad ti trebaju lijekovi, ne možeš ih dobiti. Zdrav razum ne može shvatiti šta vlast radi s najtežim bolesnicima u državi – ističe Alija-Selmanović.

Tijekom prošle godine stručna povjerenstva sačinila su listu lijekova i poslala je Federalnom ministarstvu zdravstva. Ali konačnu riječ ima Vlada Federacije BiH.

Posljednja informacija koju smo početkom ove godine dobili od Federalnog ministarstva zdravstva je da je Lista lijekova poslana na mišljenje Ministarstvu financija i Uredu za zakonodavstvo.

Prof.dr.sc. Fatima Gavrankašetanović-Smailbegović, zastupnica u Domu naroda Parlamenta FBiH, kaže da je nedopustivo da su godinama životi pacijenata ugroženi zbog onih koji bi trebali svoj posao obaviti na vrijeme.

– Dok se u susjednim zemljama i u svijetu pacijenti liječe suvremenim terapijama, naši su prisiljeni čekati godinama. Nažalost, svjedoci smo da mnogi ne dočekaju. Moramo odgovoriti pacijentima zašto još nije revidirana lista lijekova i tko je za to odgovoran? Obveza Fonda solidarnosti je osigurati pravodobno i dostupno liječenje svima kojima je ono potrebno. Nažalost, svaki dan čekanja ima ogromnu cijenu, a to su ljudski životi – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.

I dok čekaju da se federalna vlada konačno smiluje, pacijenti se snalaze kako znaju i umiju. Većina njih, jer više nemaju što prodati, pomoć traže putem Pomozi.ba, iz koje ističu da svakim danom dobivaju sve više zahtjeva onkoloških pacijenata za pomoć u liječenju.

– Ono što nas zanima jest da li je Vlada dobila određeni rok do kada to treba učiniti, jer prema našim informacijama lista lijekova je kod njih više od dva mjeseca – kaže Enida Glušac, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od raka dojke “Renesansa”.

Prema njezinim riječima, sve je više slučajeva da pacijenti umiru jer nemaju adekvatnu terapiju i odustaju od lijekova jer si ih više ne mogu priuštiti.

– Ministarstvo zdravstva KS i ove godine je osiguralo 25 milijuna KM za liječenje onkoloških pacijenata iz svog kantona, ali to dovodi do drugih problema, jer smo svjedoci velikih migracija stanovništva iz drugih dijelova Federacije koji se prijavljuju u Sarajevu kako bi dobili besplatno liječenje. Pacijenti su opravdano očajni, jer je krajnje vrijeme odavno prošlo. S druge strane, svi očekujemo što će biti na toj listi, jer je prošlo sedam godina, a nismo dobili niti jedan novi, inovativni lijek, a za mnoge terapije nisu proširene indikacije. Moram istaknuti da nismo nimalo optimistični – rekao je Glušac.

Onkološki pacijenti u Kantonu Sarajevo, ali i u cijeloj Federaciji BiH, koji se liječe od neuroendokrinih tumora (NET), nemaju ni terapiju, a oni rijetki koji imaju novca da kupe skupe lijekove, onda po njih moraju ići u Njemačku ili Tursku jer Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS) za to nema uslova.

Neuroendokrini tumori su rijetki tumori koji nastaju iz stanica sa karakteristikama živčanih i hormonskih stanica, a mogu se pojaviti bilo gdje u tijelu.

Tumor se javlja u gušterači, rektumu, slijepom crijevu, tankom crijevu, plućima i drugim nadbubrežnim žlijezdama.

Često raste sporo, ali se kasno otkrije i vrlo često je već metastatski u vrijeme dijagnoze.

Pacijentica iz Sarajeva, koja se od 2022. godine liječi od neuroendokrinog tumora, kaže da je dvomjesečno liječenje platila 13.000 eura.

U razgovoru s njom zamolila nas je da joj ne otkrivamo ime i prezime.

Na pitanje kako raspolaže novcem, odgovorila je da je prodala sve što je prodala, a pomogli su joj obitelj, prijatelji i humanitarne organizacije koje su joj, kaže, jedina nada u nadolazećim mjesecima.

Osim nedostatka terapije, pacijenti s neuroendokrinim tumorima suočavaju se s još jednim problemom – nedostatkom sobe za izolaciju u Klinici za nuklearnu medicinu KCUS-a.

Naime, nakon primljene radionuklidne terapije pacijenti zbog zračenja moraju neko vrijeme provesti u posebno opremljenoj izolacijskoj sobi.

Izolacija bolesnika služi zaštiti zdravstvenih radnika, ali i ostalih bolesnika i obično traje od 24 do 72 sata.

KCUS nema takvu prostoriju, pa su oboljeli, kako nam je rekao pacijent, primorani ići u Njemačku ili Tursku, gdje dodatno plaćaju smještaj plus troškove zdravstvenoj ustanovi u kojoj se liječe.

– Kada kupim lijekove, nažalost moja agonija tu ne prestaje, jer tada moram skupiti još novca za odlazak u Tursku, jer mi u KCUS-u ne mogu dati terapiju jer nemaju sobu za izolaciju. Ne mogu vam opisati koliki je to dodatni stres i trošak za pacijente – rekla je pacijentica.

Kako bi se koliko-toliko riješio problem pacijenata oboljelih od neuroendokrinih tumora, zastupnik u Skupštini KS prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović uputila je inicijativu ministru zdravstva KS dr. Enisa Hasanovića da KCUS hitno pripremi sobu za izolaciju u Klinici za nuklearnu medicinu gdje bi se mogla aplicirati terapija.

– Moje mišljenje je da KCUS hitno mora riješiti infrastrukturni problem koji trenutno onemogućava primjenu savremene onkološke terapije Lutecijem-177 (Lu-177 DOTATATE) u Klinici za nuklearnu medicinu – istakla je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Prema službenim informacijama Klinike za nuklearnu medicinu KCUS-a, terapija Lu-177 trenutno se ne provodi isključivo zbog nepostojanja adekvatno opremljene sobe za izolaciju, iako su stručne, organizacijske i tehničke pripreme za uvođenje terapije već počele.

– Dakle, ključna prepreka u ovom trenutku nije medicina, nego neopremljen prostor. Istovremeno, pacijenti iz Kantona Sarajevo i Federacije BiH ovu terapiju već primaju u inozemstvu (najčešće u Njemačkoj i Turskoj), što za osobe s teškim onkološkim oboljenjima predstavlja dodatno fizičko, psihičko i zdravstveno opterećenje. Opremanje jedne sobe relativno je mali infrastrukturni zahvat, ali od presudne važnosti za kvalitet, dostupnost i dignitet liječenja onkoloških bolesnika – kazala je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Oboljeli od četiri vrste teških rijetkih bolesti, plućne arterijske hipertenzije, kronične tromboembolične plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti, njih 19, koliko ih ima u Kantonu Sarajevo, sami snose troškove terapije jer nisu na listi lijekova.

Kako bi pomogli tim pacijentima, zastupnica u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović podnijela je ministru zdravstva KS inicijativu da se u finansijski plan Zavoda zdravstvenog osiguranja KS za 2026. godinu, u okviru sredstava za lijekove po posebnim programima, za koje je planirano izdvajanje od 9,175 miliona KM, uvrsti i finansiranje lijekova za ove četiri vrste bolesti.

– Smatram da je u okviru planiranih proračunskih sredstava i posebnih programa potrebno osigurati financiranje ovih terapija, kako bi se oboljelima od rijetkih i teških bolesti omogućilo pravovremeno, kontinuirano i medicinski indicirano liječenje, sukladno važećim stručnim smjernicama i načelima jednakog pristupa zdravstvenoj zaštiti. Dobio sam informaciju da su neke farmaceutske kuće nudile financiranje dijela terapije, možda pola godine ili godinu dana. Ali to nije rješenje, ako zdravstvene vlasti ne odobre sredstva za budućnost. Ovo pitanje zahtijeva sistemsko rješenje – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.

Problem financiranja ovih terapija bit će riješen onog trenutka kada se riješi pitanje financiranja Federalnog fonda solidarnosti. Ali zbog besparice, prema riječima Gavrankapetanović-Smailbegović, pacijenti su primorani tražiti pomoć kantonalnih zavoda zdravstvenog osiguranja kako bi dobili lijek koji im spašava život.

– Kanton Sarajevo je djelimično riješio onkološke i reumatološke pacijente, novca ima i mislimo da bi Zavod mogao pomoći i pacijentima koji boluju od ove četiri bolesti. Sreća u ovoj nesreći je, da tako kažem, samo 19 pacijenata. Riječ je o skupim terapijama koje pacijenti ne mogu sami financirati. Obitelji se nose na različite načine. Mislim da naše vlasti to ne bi trebale dozvoliti, jer novca ima – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Prof.dr.sc. Edin Begić, kardiolog Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, svakodnevno je u kontaktu sa pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti iz oblasti kardiološke prakse.

Kaže da je nedostatak lijekova za ove četiri bolesti ogroman problem koji traje već 30-ak godina.

Prema riječima Begića, u FBiH ima blizu 30 oboljelih od plućne arterijske hipertenzije. Napominje da je taj broj možda i veći, ali da su pacijenti odustali od liječenja jer godinama nisu imali osnovno liječenje.

– Plućna arterijska hipertenzija nastaje kada dijete ima prirođenu srčanu anomaliju koja nije prepoznata, kasno je operirana ili je općenito zaostala posljedica nakon operacije. Takve bolesnike treba liječiti iz pedijatrijske populacije. Do prije nekoliko godina zdravstveni sustav nije pokrivao niti jednu vrstu terapije. Prije nekoliko godina, uz sildenafil, sustav pokriva bosentan u pedijatrijskoj populaciji, dok pacijenti stariji od 18 godina ostaju samo na sildenafilu. No, radi se o bazičnoj terapiji koja ne donosi puno koristi za pacijente, ne mijenja tijek bolesti. U to je vrijeme taj korak bio veliki napredak za pedijatrijsku populaciju. Kasnije smo pisali razne zahtjeve, pa bi Zavod ili Fond refundirao pola troškova za populaciju stariju od 18 godina, a onda bi farmaceutska kuća pacijentu donirala kutiju bosentana i uglavnom bi vrijeme tako prolazilo – objašnjava Begić.

Dodaje da se nakon bosentana pojavilo još nekoliko linija liječenja bolesti koje utječu na stanje kardiovaskularnog sustava i kvalitetu života pacijenata, što nije dostupno pacijentima u FBiH.

– Riječ je o terapiji koja predstavlja revoluciju u liječenju plućne arterijske hipertenzije. To je takva bolest da pacijent ne može funkcionirati bez terapije sa simptomima kao što su: smanjena tolerancija na napor, s modrim usnama i prstima, dok bolesnik ne može obavljati svakodnevne životne aktivnosti, te na kraju dolazi do uznapredovale faze zatajenja srca, što je u biti i razlog smrti.

Kaže da je KS obezbijedio sildenafil kao tretman, dok ostali kantoni nisu, što je minimum.

– Trenutačno pratimo šest pacijenata (broj je sigurno veći) s kroničnom tromboembolijskom plućnom hipertenzijom, za koje lijek riociguat nije dostupan.

– Kronična tromboembolijska plućna hipertenzija je posljedica plućne embolije, oštećuje funkciju srčanog mišića i dovodi do zatajenja srca i sustavnih posljedica. Pomoć ovim pacijentima je lijek riociguat kojeg u BiH nema (pored intervencijskog ili kirurškog liječenja koje u BiH nije moguće) – ističe Begić.

Transtiretinska amiloidoza vjerojatno je najaktualnija tema u kardiološkoj praksi, a takvih će pacijenata idućih godina biti sve više, smatra Begić.

– Bolest uzrokuje nakupljanje proteinskih naslaga u tijelu, što uzrokuje zatajenje više organa. Može biti idiopatska, uvjetovana genetikom, i divlja, senilna, koja nastaje starenjem – navodi.

Liječi se terapijski tafamidisom, akoramidisom ili vutrisiranom, ovisno o profilu bolesnika, naglasila je Begić, te dodala da u KS ima devet pacijenata s navedenom dijagnozom.

Fabryjeva bolest u KS je dijagnosticirana kod dvije pacijentice, majke i kćerke, gdje je kćerka na promatranju, ali je majci potrebna terapija, jer ima zahvaćenost srčanog mišića, kaže Begić.

Na razini Federacije Bosne i Hercegovine postoji Fond za rijetke bolesti. No, Begić je inicirao stvaranje istog fonda na razini KS-a, ističući kako je to jedina mogućnost da pacijenti dobiju nešto od liječenja.

– Pacijenti jedva čekaju da se Federacija dogovori o ovom pitanju, jer se do sada pokazalo da je to nemoguća misija. Fond za rijetke bolesti KS bio bi neovisan od federalnog i njegov osnivač bi bila Vlada KS. Pitanje financiranja je vjerojatno problem, ali praksa iz susjednih zemalja pokazuje da bi minimalno povećanje boravišne pristojbe u iznosu od jedne KM bilo moguće rješenje problema (vjerojatno postoje i druge opcije za isto), jer je ovih pacijenata malo, uz napomenu da iako je bolest rijetka, oboljela osoba ne smije ostati nevidljiva za sustav – zaključila je prof.dr.sc. Begić.

Komisija za ekonomsku i financijsku politiku Zastupničkog doma Parlamenta Federacije BiH jutros je održala sjednicu na kojoj su bili i predstavnici pacijenata i liječnika koji od Vlade FBiH traže da za Fond solidarnosti u 2026. godini izdvoji onoliko novca koliko je zakonom propisano.

Podsjetimo, Federalna vlada je 29. prosinca prošle godine usvojila dokument proračuna FBiH u iznosu od 8,9 milijardi KM, kojim je za Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH planirala sredstva u iznosu od 80.000.000 KM, što uključuje i Fond solidarnosti, što je svega 23, odnosno 24 posto od stvarnog iznosa propisanog člankom 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH.

Prof.dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović, koja je prisustvovala sastanku, kazala nam je da se procjenjuje da će ove godine od doprinosa za zdravstveno osiguranje biti prikupljeno blizu 250 milijuna KM, te da je Vlada FBiH toliko trebala uplatiti u Fond solidarnosti.

– Umjesto toga Vlada je predložila 80 milijuna KM, odnosno oko 25 posto ukupnog iznosa, što znači da će pacijenti, među kojima su najteži, onkološki, ove godine biti uskraćeni za blizu 170 milijuna KM. To je sramotno i nedopustivo u vrijeme kada naši pacijenti svakodnevno putem humanitarnih organizacija i SMS porukama prikupljaju novac kako bi kupili lijekove i tako sebi produžili život za još mjesec dana – istakla je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Podsjetila je da je u protekle tri godine kao izaslanica u Domu naroda FBiH kroz amandmane nudila rješenja za rješavanje pitanja financiranja Fonda solidarnosti.

– Uputio sam inicijativu da se kantonalnim zavodima zdravstvenog osiguranja poveća tranša prema Fondu solidarnosti sa 10,2 na 12,2 posto. Tranša kantonima u iznosu od 200 milijuna KM uvedena je u vrijeme pandemije koronavirusa. Pandemija je prošla, ali tranša ostaje. Moj je prijedlog bio da se ta tranša prebaci u Fond solidarnosti. Rješenje bi moglo biti i da se od 770 milijuna KM prikupljenih trošarina koje pripadaju Federaciji BiH svega 20 posto izdvoji za Fond solidarnosti. Time bi se u potpunosti riješilo pitanje financiranja Fonda solidarnosti, a od tog novca trošarine idu za liječenje bolesnika – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Skupu je nazočio i prof. dr.sc. Maja Banjin, onkologinja, koja je članovima Povjerenstva objasnila s kakvim se problemima susreće u svakodnevnom radu s onkološkim pacijentima.

Istaknula je da je trenutno 1200 pacijenata na listi čekanja za terapije koje spašavaju život.

– Riječ je o pacijentima kojima je dijagnosticirana maligna bolest, ali nipošto nisu osobe osuđene na smrt. Međutim, čekajući na toj listi na liječenje, tim će pacijentima odgovorne osobe potpisati smrtnu presudu. Takvi pacijenti su primorani prikupljati novac preko Pomozi.ba kako bi došli do magičnih 100.000 ili 200.000 KM, koliko košta godišnja terapija oboljele od maligne bolesti. Rak nije kraj ako pacijent na vrijeme dobije lijek. Život će mu biti spašen, a on će biti koristan član društva, radno sposoban i spreman ispuniti sve obveze koje mu život nameće – rekao je Banjin.

Članovi Povjerenstva saslušali su predstavnike pacijenata i liječnika te obećali da će pokušati pronaći rješenje za financiranje Fonda solidarnosti.

No, smatra Banjin, ona nikako ne smije biti parcijalna, jer kao takva neće riješiti problem.

– Poražavajuće je kad sam čuo da novca ima i da to nije problem. Problem je u prioritetu nekih stvari koje ne smiju biti ispred života i zdravlja građana – naglasio je Banjin.

Gavrankapetanović-Smailbegović je radi rješenja posjetila Vladu Kantona Sarajevo koja je izdvojila novac za svoje onkološke pacijente koji su na listi čekanja. No, kako je rekla, to je parcijalno, trenutačno rješenje, nikako sustavno.

– Članovi kolegija su podržali naša izlaganja i obećali da će Kolegiju predložiti četiri točke na izlaganje – kazala je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Sastanku je prisustvovala i Alma Stefanišin, predsjednica Udruženja oboljelih od reumatoidnog artritisa i drugih reumatskih bolesti “Snaga” u BiH i članica projekta “Glasaj za život”.

Danas se nastavlja sjednica Zastupničkog doma Parlamenta FBiH na kojoj će se, između ostalog, glasovati o predloženih 80.000 KM za Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja.

Stefanišin, koji ispred Udruge i ispred projekta “Glasaj za život” prisustvuje sjednici Zastupničkog doma, pozvao je zastupnike da glasaju po svojoj savjesti te da proračun bude usvojen samo ako Vlada FBiH u potpunosti poštuje članak 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju.

– Fond solidarnosti postoji da ispravlja nepravdu. Ako mu danas ne povećate proračun, legalizirate tu nepravdu. Liste čekanja nisu medicinska stvarnost, već politička odluka. Bolest ne čeka na zahvat, a terapija ne bi trebala ovisiti o poštanskom broju. Rani pristup terapiji spašava živote i smanjuje troškove. Zakašnjelo liječenje dovodi do invaliditeta i smrti. To nije mišljenje pacijenata – to je činjenica. Pacijenti se neće sjećati obrazloženja, sjećat će se kako ste glasali. Ovo nije fiskalno pitanje, ovo je glasanje o životu – rekao je Stefanišin.

Ema Hadžić (17) iz Sarajeva od 2019. godine bori se sa sistemskim juvenilnim idiopatskim artritisom, teškim oblikom autoimune bolesti kod djece, koja osim upale zglobova zahvaća i druge organe (jetru, slezenu, limfne čvorove, srce, pluća), a koju karakterizira visoka temperatura, osip (često tijekom vrućice) i bol.

Osim ove bolesti, Emma ima i celijakiju, što dodatno otežava njeno zdravstveno stanje i borbu s juvenilnim idiopatskim artritisom.

Ema je u početku liječena terapijom propisanom protokolom, koja je uključivala metotreksat i kortikosteroide, nakon čega je navedena kao kandidat za biološku terapiju.

Prema riječima njezine majke Lejle Hadžić, Ema je dvije godine uzimala lijek Actembra, koji je pomogao da se simptomi bolesti povuku, te da Ema nije uzimala terapiju skoro dvije godine.

Ali prva prehlada vratila je bolest.

– Morali smo u bolnicu, a jedne noći se ugušila i dobila temperaturu. Saturacija je bila izrazito niska pa su je liječnici odmah prebacili na odjel intenzivne njege. Doktori su mi rekli da je razvila komplikaciju koja se zove sindrom aktivacije makrofaga. Prvo dijete u KS koje je imalo ovaj sindrom prije deset godina je prebačeno na liječenje u Italiju, ali sada je situacija bolja, imamo doktore, uslove za liječenje i ovog sindroma, a zahvaljujući liječnicima na Pedijatriji Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), Ema je spašena, ali je životno ugrožena – prisjeća se majka.

Nakon toga Ema je i dalje trebala biološku terapiju, no liječnici je nisu smjeli vratiti na actembru pa su predložili lijek anakinru.

– Doktor je rekao da bi Anakirna bila najbolji lijek za Emu, ali on nije na posebnom programu kao prethodna terapija, pa smo suprug i ja, da bismo spasili dijete, morali sami – kaže Lejla.

Emina terapija od 28 dana košta 2.900 KM, a godišnji trošak iznosi više od 37.000 maraka.

– Moja kći se svake večeri ubrizgava, jer je to jedini način da zaustavim napredovanje bolesti i da joj ne bude gore. Snalazimo se na razne načine, pomažu nam obitelj, prijatelji, dobri ljudi. Prema važećim propisima, kojima se rukovodi Zavod zdravstvenog osiguranja KS, godišnje možemo refundirati do 10.000 KM za djecu do 18 godina, ostalo sami. Za nas je tih 10.000 maraka kap koja je prelila čašu jer ne znamo koliko će dugo naša Ema uzimati ovu terapiju. Osim toga, to je cijena samog lijeka, a djetetu treba još puno drugih preparata, vitamina, a da ne govorim koliko je bezglutenska hrana skupa. Kako bi smanjila troškove, Ema je svaku drugu večer pokušavala dati injekciju, ali nije izdržala, jer se nije mogla pomaknuti iz kreveta – kaže Lejla.

Osim Emme, još samo jedno dijete u KS-u prima anakirnu.

– U KS ima samo dvoje djece kojima je potrebna ova biološka terapija. To je oko 70.000 KM godišnje, ali nadležni zdravstveni organi u KS ne znaju za naše muke ili ne žele da znaju – kaže Lejla Hadžić.

Zastupnik u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je prije nekoliko mjeseci uputila inicijativu zdravstvenim vlastima u KS da se nađe rješenje za terapiju dvoje djece oboljele od sistemskog juvenilnog idiopatskog artritisa.

Rečeno joj je da to ne mogu jer lijek anakirna nema odobrenje Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH.

No, prema riječima zastupnika, koji je nedavno po drugi put podnio inicijativu Ministarstvu zdravstva KS, Zavod zdravstvenog osiguranja može odobriti lijek po posebnom programu.

– Ponovno sam zamolio ministra dr. Enisa Hasanovića, da se u Finansijskom planu Zavoda zdravstvenog osiguranja KS, u okviru iznosa od 450.000 KM planiranih za lijekove za djecu oboljelu od reumatoidnog artritisa, izdvoji novac i za dvoje djece oboljele od Juvelinog idiopatskog artritisa po posebnom programu, odnosno da se proširi postojeći protokol.

Djeca koja boluju od težeg oblika reumatoidnog artritisa liječe se lijekom anakinra koji im je medicinski neophodan, ali nažalost nije financiran sredstvima Zavoda. Zbog toga su roditelji prinuđeni da ga svaki mjesec kupuju po cijeni od blizu 2.900 KM. Smatram da je jako važno pronaći rješenje koje bi ovoj djeci omogućilo kontinuirano i dostojanstveno liječenje bez dodatnog materijalnog opterećenja njihovih roditelja – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Vlada Federacije BiH utvrdila je Prijedlog proračuna Federacije Bosne i Hercegovine za 2026. godinu u ukupnom iznosu od 8,9 milijardi KM, koji će biti upućen u parlamentarnu proceduru na usvajanje po hitnom postupku.

A od tih milijardi, Vlada je za 2026. godinu planirala izdvojiti 80.000.000 KM za Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, što će, kako se navodi, “doprinijeti održivosti sustava zdravstvenog osiguranja, redovitom izvršavanju obveza prema Fondu solidarnosti, smanjenju lista čekanja, te poboljšanju dostupnosti zdravstvenih usluga građanima”.

Iako je Federalna vlada povećala izdvajanja za 10 milijuna KM u odnosu na 2025. godinu, taj iznos je još uvijek daleko od onoga što je zakonom propisano.

To znači da je Vlada FBiH i ovaj put, kao i prethodnih više od 20 godina, prekršila članak 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju, prema kojem je dužna svake godine u Fond solidarnosti uplatiti isti iznos sredstava koji se prikuplja i uplaćuje po osnovu doprinosa za obvezno zdravstveno osiguranje.

Primjerice, Vlada FBiH je samo u prošloj godini od pacijenata uzela više od 160 milijuna KM, što su utvrdili federalni revizori, a od 2022. do 2024. godine ta cifra se popela na čak 450 milijuna maraka, kazao je u rujnu u razgovoru za Faktor Dževad Nekić, bivši glavni federalni revizor.

To znači da će pacijenti u Federaciji BiH i dalje mjesecima čekati na listama za propisane terapije i prikupljati novac za liječenje SMS porukama i humanitarnim organizacijama.

dr. Goran Opsenica, zastupnik HDZ-a u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH i predsjednik Odbora za zdravstvo, kaže da je prošle godine upozoravao da federalna Vlada krši zakon kada je riječ o financiranju Fonda solidarnosti.

– Prošle sam godine pozvao zastupnike da pri donošenju proračuna pokušaju glasati po savjesti, a ne po stranačkoj pripadnosti. Znate što se dogodilo, proračun je dobio 60 ruku, a trebala je 51. To znači da Vlada uvijek osigurava podršku za ono što prethodno radi – kaže Opsenica.

Na pitanje hoće li ponovno glasati za proračun, Opsenica kaže da je “prošli put glasovao po uputama stranke kojoj pripada i da ne može sjediti na dvije stolice”.

– No, lani smo imali devet glasova više mimo parlamentarne većine za donošenje proračuna, a dali su ih oporbene stranke jer se Vlada potrudila osigurati i njihovu potporu. Kao liječnik znam koliko su pacijenti ugroženi, kolike su liste čekanja na terapiju, a s druge strane imamo situaciju da se Vlada FBiH ponaša kao da se ništa ne događa. Zanimljivo je da se Vlada nikada nije pravdala da nema novca za pacijente. Jučer su se hvalili gdje su sve uložili sredstva. To što su za iduću godinu povećali izdvajanja za nekih 10 milijuna KM nije nikakvo povećanje, jer će sve ostati na prošlogodišnjoj razini jer je broj pacijenata u porastu.

Ovdje je glavni problem što se Vlada više od 20 godina ponaša tako da ne poštuje zakon. To je ključ svega. Jer ako se Vlada tako ponaša, onda šalje poruku svima da se tako mogu ponašati i izvući. To je tragično, a najodgovorniji za to su premijer i ministri zdravstva i financija Federacije BiH – naglasio je Opsenica.

Proračun Federacije Bosne i Hercegovine za 2026. godinu predstavljen je kao socijalno orijentiran, ali zdravstvo, prema riječima prof.dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović, izaslanica (SBiH) u Domu naroda FBiH, nije jasno izdvojena kao poseban prioritet.

– Iako se zdravstvo spominje u općim ciljevima proračuna, nije navedeno koliko novca ide u zdravstveni sustav, niti se posebno spominje Fond solidarnosti. Bojim se da opet neće biti financijske potpore za liječenje teških i rijetkih bolesti, za što je Fond solidarnosti ključan. Većina proračunskih sredstava usmjerena je na tekuće rashode i socijalne transfere, dok izdvajanja za sustavno unapređenje zdravstvene zaštite nisu precizno navedena. Zdravstvo u proračunu mora biti tretirano kao strateška razvojna oblast – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.

Mišljenja je da predloženi proračun ne daje jasna jamstva da će zdravstveni sustav, a posebno Fond solidarnosti, dobiti sredstva potrebna za pravovremeno i kvalitetno liječenje građana.

– Na sjednici Doma naroda ponovno ću podnijeti inicijativu da se 20 posto novca od trošarina na duhan i piće, koji se izdvaja za Federaciju (773 milijuna KM), prebaci izravno u Fond solidarnosti. Time bi zauvijek bio riješen problem nabavke lijekova za onkologiju i pacijente oboljele od rijetkih i teških bolesti – istakla je Gavrankapetanović-Smailbegović i dodala da sve dok Federalna vlada ne bude poštovala zakon i ne bude izdvajala sredstva u Fond solidarnosti, na način na koji to izdvajaju kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja, neće glasati za budžet.

Opsenica se osvrnuo i na izvješće Ureda za institucionalnu reviziju FBiH, koji kršenje zakona od strane Federalne vlade naziva – nepoštivanjem zakona.

– Revizori kažu da Vlada nije postupila po zakonu, a onda daju svoje mišljenje s rezervom. Po tome ne vidim tko bi mogao natjerati Vladu FBiH da poštuje zakon koji krši više od 20 godina. Ako je Ured za reviziju dao negativno mišljenje, onda bi možda moglo djelovati nadležno tužiteljstvo. No, mišljenje s rezervom je privremeno mišljenje – naglašava Opsenica.

Osvrnuo se i na činjenicu da, kako kaže, sadašnja federalna Vlada proračun svaki put donosi po hitnom postupku.

– Tako je i ovaj put kada sve treba riješiti u jednom danu. U takvoj situaciji nemate načina natjerati Vladu da postupi drugačije. Jer ako ne glasate – za – dovest ćete u pitanje i ostala povećanja koja su obećana, poput mirovina – rekao je Opsenica.