Prema posljednjim informacijama koje su prije dva dana objavljene na službenim stranicama Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), Klinici za onkologiju nedostaje osam citostatika, važnih terapija u liječenju malignih bolesti.

To su: Etoposide cap. a 50 mg, Flurouracil amp., Endoxan amp., Abiraterone tbl., Anastrazol tbl., Votrient tbl., Pazopanib tbl. i Exemestan tableta.

I Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla suočava se s nestašicom ove trepije. Prema jučerašnjim informacijama, ovoj zdravstvenoj ustanovi nedostaje i osam citostatika i to: Nilotinib 200mg cps., Lenalidomid 25mg, Fluorouracil amp. 250 i 500 mg, Idarubicin amp., Mitoxantrone amp., Abiraterone Accord tbl. 500 mg, Etopozid cps. 100 mg i Darolutamid (Nubeqa) tbl. 300 mg.

Kao razloge nedostatka citostatika iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH navode: kašnjenja u proizvodnji pojedinih lijekova, nemogućnost uvoza od strane dobavljača, probleme s interventnim uvozom neregistriranih lijekova, za što je potrebno pribaviti uvoznu dozvolu Federalnog ministarstva zdravstva, kao i kontrolu serija u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH.

– Osim navedenog, dugotrajni postupci nabave, sukladno Zakonu o javnoj nabavi, često su problem s kojim se Zavod susreće. Nedostatak određenih lijekova, kako sa esencijalne Kantonalne liste, tako i sa Federalne liste lijekova, problem je s kojim se zdravstvene ustanove svakodnevno susreću, jer lijek koji trenutno nedostaje zdravstvenim ustanovama već sutra može biti isporučen zdravstvenoj ustanovi – navode iz Zavoda.

Dodaju da u najvećem broju slučajeva postoji nadomjesna terapija za nedostajući citostatik, a ukoliko je nema, Federalni zavod svakom osiguraniku (ako je indikacija za lijek u skladu s Odlukom o Listi lijekova Fonda solidarnosti) u relativno kratkom roku osigurava povrat novca za kupljene lijekove.

– U Zavodu kontinuirano djelujemo i poduzimamo sve mjere koje su u našoj nadležnosti sukladno Zakonu o javnoj nabavi kako bismo osigurali dostupnost svih lijekova iz Odluke o Listi lijekova Fonda solidarnosti koje nabavljamo za zdravstvene ustanove i pacijente kojima je preko nadležnih povjerenstava odobreno korištenje tih lijekova, a svjedoči i činjenica da trenutno nabavljamo blizu 190 lijekova, od čega više od 100 su citostatici. U svakom trenutku ulažemo maksimalne napore u suzbijanju ovakvih i sličnih situacija pravovremenim prikupljanjem informacija o mogućim neželjenim kretanjima u opskrbljenosti tržišta lijekovima, kao i otkupom raspoloživih zaliha kako bismo izbjegli ili u što većoj mjeri skratili nestašice – ističu iz Federalnog zavoda.

Kako dalje dodaju, Zavod svakodnevno provodi intenzivnu komunikaciju s nositeljima dozvola i veledrogerijama u svezi rješavanja problema u opskrbi tržišta lijekovima kako bi se osigurala razmjena svih raspoloživih informacija i pravodobno otklonili eventualni poremećaji u opskrbi.

Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS) obavijestio je danas (11. maja) građane da im nedostaje osam citostatika.

Kako stoji na službenim stranicama te zdravstvene ustanove, Klinika za onkologiju na listi ima 89 citostatika od kojih nedostaju: etopozid cap. a 50 mg, flurouracil amp, endoksan amp, abirateron tbl, ribociklib tbl, xtandi tbl, anastrazol tbl i pazopanib tbl.

Iz Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) Tuzla također je saopšteno da im nedostaju citostatici: nilotinib 200 mg cps, lenalidomid 25 mg, fluorouracil amp. 250 i 500 mg, idarubicin amp, mitoxantrone amp, abiraterone accord tbl. 500 mg i etopozid cps. 100 mg.

Vlasti godinama ne mogu riješiti problem

Citostatici su iznimno važna terapija u liječenju onkoloških bolesnika. Riječ je o antitumorskim tvarima koje se koriste u sustavnoj metodi liječenja malignih bolesti – kemoterapiji.

Kemoterapija ili citostatska terapija danas je dio standardnog terapijskog procesa za većinu malignih bolesti, uz operacije, zračenje i određene biološke lijekove.

Kod nas je problem što takvih lijekova nema, a nadležni ga godinama ne mogu riješiti.

Kao i kod svih drugih bolesti, tako i u onkologiji postoji nešto što se živi – “zlatni sat”, odnosno vrijeme u kojem se, prema riječima prof. dr.sc. Maje Banjin, onkologinje, pacijentu treba napraviti svu potrebnu dijagnostiku, a zatim uključiti adekvatnu terapiju.

– To se odnosi i na citostatike. No, kod nas se događa da onkološki pacijenti mjesecima čekaju na listama, a najblaže što mogu reći jest da je to – nedopustivo – ističe Banjin.

Valja istaknuti da klinički centri nisu ti koji nabavljaju te lijekove. Nabavka citostatika isključiva je odgovornost Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine.

Udruge koje okupljaju oboljele od malignih bolesti neprestano apeliraju na nadležne da riješe problem, ističući da onkološki bolesnici ne bi trebali čekati ni dana na liječenje.

– Naši članovi prisiljeni su kupovati lijekove u inozemstvu jer ne mogu čekati da se Fond solidarnosti smiluje i nabavi ih. Čekaju li, zdravlje im se drastično pogoršava, a mnogima je i život u pitanju. Riječ je o lijekovima koji se koriste u prvoj fazi liječenja, a zamislite situaciju kada onkološki pacijent iz drugog grada dođe u Sarajevo, a onda ga na KCUS-u dočeka informacija da terapije nema i da, ako želi da je dobije, mora je nabaviti sam. U takvoj situaciji pacijentu ostaju dvije mogućnosti – ostati bez lijeka ili poslati nalaze hematologu u drugu državu i na osnovu recepta KCUS-a dobiti novi s kojim će moći kupiti citostatike u apoteci. Nakon što se to riješi, lijek se mora transportirati u Bosnu i Hercegovinu, što često zna biti komplicirano. To je sudbina i svakodnevna borba jednog onkološkog pacijenta u Bosni i Hercegovini – kaže Zlatan Planinčić, predsjednik Udruženja “Mijelom u BiH”.

Kaže da je odavno postalo beskorisno pitati Federalni zavod – zašto nema citostatika.

– Zavodi najčešće odgovore da je razlog neispravnost lijeka, ponekad je problem u nabavi ili nije potpisan ugovor ili vam jednostavno kažu – svako malo…, i tako godinama. Da ne kažem da sve košta, nisu to mali novci. Naravno, pacijent čeka nadoknadu, a lijek treba kupiti i za sljedeći mjesec. Uz citostatike treba imati novca i za druge lijekove, vitamine i dodatke prehrani kako bi se izborili s opakom bolešću. Umjesto da se učini sve da mu se olakša život, onkološkom pacijentu u BiH se zagorčava život jer država ne može osigurati ni osnovne stvari – naglašava Planinčić.

O razlozima nedostatka citostatika pitali smo i Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, ali odgovor do objave teksta nije stigao.

U ranijem odgovoru, na naš upit o nedostatku citostatika, iz Federalnog zavoda su, između ostalog, kazali da je “više razloga dovelo do privremenih prekida u isporuci citostatika, kao što su zastoj u proizvodnji, reorganizacija proizvodnje, kašnjenje u proizvodnji serije namijenjene tržištu BiH i drugi”.

– Osim toga, na opskrbljenost lijekovima utječu globalne nestašice nekih supstanci, uvjeti transporta, kao i zakonom propisana obavezna kontrola lijekova pri uvozu na naše tržište – odgovorili su nam iz Federalnog zavoda početkom siječnja ove godine.

Dodali su da “u većini slučajeva postoje alternativna rješenja u primjeni terapije, a da u slučaju nepostojanja alternative, odnosno zamjenskog lijeka, Zavod pacijentima omogućuje pravo na povrat novca za kupljeni lijek, uz priloženu medicinsku dokumentaciju”.

Nema kraja agoniji za djecu oboljelu od cistične fibroze i njihove roditelje u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Iako skoro dvije i po godine pacijenti primaju genetski modularnu terapiju (lijekovi Kaftrio i Kalideco), koja im doslovno znači život, nadležni nikada nisu uspostavili učinkovite procedure za odobravanje i isporuku lijekova, što je, kako navode iz Udruženja djece oboljele od cistične fibroze BiH, poražavajuće.

Pojednostavljeno rečeno, iako su lijekovi u državi, svako malo se dogodi da neka djeca jednostavno ostanu bez doze koju moraju dobiti svaki dan ujutro i navečer.

Razlog je to što su lijekovi kasno potrebni i Komisija Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja je zadužena za promjenu doze za pacijente nakon što djeca dostignu određenu tjelesnu težinu, ne provjerava prije toga postoje li uopće potrebne doze.

Zbog toga je proteklih dana dvoje djece u Mostaru ostalo bez terapije, dok je za jedno dijete u Tuzli lijek kasnio, pa je pacijentica ostala bez jutarnje doze.

Riječ je o trogodišnjoj Eloni iz Tuzle. Njena majka Zamira Sokoli-Begović kaže da se s ovim problemom suočavaju svaki drugi mjesec.

– Ranije sam zvao Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla da saznam jesu li dobili lijek. Rekli su da terapija stiže utorkom i petkom. Kako je prošli petak bio Prvi maj, nisu mi znali reći hoće li biti promjene režima. Zamolila sam ih da obavijeste dobavljača, jer Elona posljednju terapiju uzima u nedjelju navečer, da ne želim da dijete ostane bez terapije u ponedjeljak, te da mi, ako je ne mogu osigurati, kažu gdje možemo otići po terapiju – kaže Zemire.

Međutim, porodilje u UKC Tuzla odgovorile su da nema razloga za brigu i da će lijek biti u ambulanti u četvrtak (30. aprila). U srijedu (29. travnja) usmeno joj je rečeno da će terapija ipak stići u kliniku u ponedjeljak (4. svibnja) do 10 sati, iako Elona treba primiti terapiju u devet.

– Došao je ponedjeljak ujutro, ali nitko me nije nazvao. U 9.30 sam došao u Centar za rijetke bolesti, nisu imali nikakve informacije. Zvala sam apoteku UKC Tuzla, odgovorili su mi da terapija stiže, ali da ne znaju kada i da se strpim – kaže Sokoli-Begović.

No lijek u ponedjeljak ujutro nije stigao i Elona je preskočila jutarnju terapiju. Taj dan nije mogla ići u vrtić, a majka je izostala s posla kako bi ostala kod kuće s djetetom i pratila njezino zdravlje.

– Lijek je stigao nešto iza 13 sati. i zvali su me da dođem da mala odmah popije dozu. Srećom, njeno zdravstveno stanje se nije pogoršalo iako sam je neprestano slušala kako diše – rekla je Sokoli-Begović.

I roditelji malene Iman Ubiparip iz Sarajeva svako malo se bore s nadležnima kako bi njihova trogodišnja djevojčica na vrijeme dobila terapiju.

– Kako se radilo o posljednjoj terapiji po starom tenderu, došlo je do “šuma” u komunikacijskom kanalu između Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i Federalnog zavoda, odnosno dobavljača. Zato je naša Iman dobila terapiju u zadnji čas. Konkretno, to znači u petak u 19 sati, nakon što sam bio prisiljen zvati čak i premijera FBiH Nermina Nikšića, koji je potom alarmirao generalnog direktora KCUS-a Alena Pilava. Dobio sam informaciju da su svi ostali duže na poslu taj dan kako bi riješili problem. Nije moralo doći do toga da su svi na vrijeme i kako treba odradili svoj posao – naglašava Demirović.

Kaže da ju je nakon svega nazvao Mirza Halimić, šef Discipline za zdravlje djece KCUS-a, izvinio se i izrazio nadu da se ovakve stvari više neće dešavati.

– Vidjet ćemo hoće li tako i biti. Vlastima bih poručio samo jedno, a to je – mora li se dogoditi smrt djeteta da bi se svi uozbiljili i počeli odgovorno raditi svoj posao? Mislim da mora postojati red. Dobio sam mail s Klinike za pedijatriju da je sve u redu i da ćemo lijek dobiti na vrijeme te da paničarim bez razloga. Ispostavilo se da nisam došao po nju bez razloga i da djelatnici Pedijatrije nisu ispoštovali ono što su tvrdili – naglasio je Demirović.

Prema njezinim riječima, neki članovi Povjerenstva Federalnog zavoda su penzionisani, ali to nisu uzeli u obzir, što je izazvalo probleme.

– S obzirom na to da se radi o životima naše djece, do toga ne smije doći. Roditelji ne trebaju voditi računa o tome. Mi smo krajnji korisnici koji trebaju nazvati i saznati kada i gdje nabaviti lijek. Nažalost, nije tako. Ovi problemi su stalni i obično se događaju oko vikenda i praznika. Ono što je strašno jeste da nas napuštaju do zadnjeg trenutka, a tu mislim na kliničke centre, jer ih smatram odgovornima za ovo – rekao je Demirović.

Zbog svega su se neki roditelji obratili Federalnoj upravi za inspekcijske poslove, a Udruga je od Federalnog zavoda zatražila da Povjerenstvo, koje čine liječnici i predstavnici zavoda, hitno počne odgovorno raditi svoj posao.

– Molimo da se članovi na vrijeme počnu sastajati i pozabave boljim planiranjem i organizacijom kako se više ne bi dešavalo da djeca ostaju bez terapije – kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, dodajući da se svi ograđuju i prebacuju odgovornost s jednih na druge.

– Činjenica je da Povjerenstvo ne radi svoj posao kako treba i da predstavnici Zavoda olako pristupaju ovom pitanju. Zbog njihovog bahatog ponašanja svi smo na izmaku snage i stvarno ne znam koliko ćemo još moći biti strpljivi. Natječaj je završen, lijekovi su isporučeni, ali i dalje postoji zastoj u tom lancu, zbog čega naša djeca ne dobivaju lijek koji im život znači. Imali smo slučaj u Sarajevu gdje je trebalo zvati premijera da bi dijete dobilo lijek na vrijeme. U Mostaru je dvoje djece ostalo bez terapije, jer fizikalne medicine nije bilo u zemlji, čekala se nova nabavka sa prošlog natječaja. Čim je lijek stigao u srijedu, odmah je dopremljen u Mostar, u četvrtak u Sarajevo, a iz nekog razloga tek u ponedjeljak u Tuzlu, zbog čega je jedno dijete ostalo bez jutarnje doze – kaže Merdžanić-Softić.

Ističe da nadležni u svakom trenutku moraju znati točan broj zaliha droge.

– Ono što zamjeramo zavodu, a što smo isticali u dopisima, jest da članovi povjerenstva, koji su ispred zavoda, moraju biti korektivni faktor koji će na vrijeme skrenuti pozornost liječnicima da ne mogu propisivati ​​nešto čega nema jer će dijete ostati bez lijeka. Primjerice, ako dijete danas ima 30 kilograma, to ne znači da automatski mora prijeći na tu dozu. Jer puno je bolja opcija imati bilo kakvu dozu nego nikakvu – zaključuje Merdžanić-Softić.

Na listi čekanja Fonda solidarnosti za lijekove nalazi se 627 onkoloških pacijenata, podaci su koje smo dobili u Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH).

Kako ističu iz Zavoda, evidentan je stalni rast broja pacijenata i potreba za onkološkim lijekovima, zbog čega je za dugoročno stabilniji i održiviji sustav potrebno ojačati proračun Fonda solidarnosti u skladu sa stvarnim potrebama pacijenata.

– S obzirom da se evidencija vodi za svaki pojedini lijek, te da jedan pacijent na terapiji može dobiti dva ili više lijekova, pacijent se može prijaviti više puta. Slijedom navedenog, stvarni broj pacijenata na listi čekanja prema JMBG je realno znatno manji od navedenog broja, dok je na listi čekanja prema lijeku evidentirano 627 pacijenata – navode iz Federalnog zavoda.

Bosna i Hercegovina je vjerojatno jedna od rijetkih zemalja u kojoj najteži bolesnici mjesecima čekaju na propisanu terapiju. Nažalost, mnogi to ne vide!

Razlog tome je što Vlada FBiH više od 20 godina krši članak 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH prema kojem je dužna svake godine u Fond solidarnosti uplatiti isti iznos sredstava koji se prikuplja i uplaćuje po osnovu doprinosa za obvezno zdravstveno osiguranje.

Tako je samo u 2025. godini Federalna vlada od pacijenata uzela više od 160 milijuna KM, što su utvrdili federalni revizori.

Proračun Fonda solidarnosti ove godine iznosi 100 milijuna maraka i nešto je veći nego prethodnih godina.

Podsjetimo, Federalna vlada izdvojila je 80 milijuna maraka, plus još 20 milijuna KM, nakon što je usvojen amandman zastupnika u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH Admira Čavalića.

No, prema projekcijama stručnjaka, unatoč povećanim sredstvima, od onkoloških pacijenata će i ove godine biti uzeto oko 150 milijuna KM.

I dok savezna vlada krši zakon, oboljeli su prisiljeni snalaziti se kako znaju i umiju, uglavnom uzimajući kredite i prodajući ono što imaju kako bi kupili lijek koji im spašava život.

Većina je prisiljena prikupljati novac preko Udruženja Pomozi.ba.

Glasnogovornica Udruge Maja Arslanagić-Hrbat kaže da se iz mjeseca u mjesec povećava broj zahtjeva građana za pomoć u liječenju, a najviše je onkoloških pacijenata.

Dodaje da Pomozi.ba tjedno objavljuje tri javna poziva za pomoć.

– U ovom trenutku imamo spremnih 30 apela za pomoć u liječenju. Dakle, 30 ljudi čeka da uputimo apel za pomoć jer imamo točno određene dane kada ih puštamo. Ne možemo to raditi svaki dan jer bi to bilo previše za donatore – ističe Arslanagić-Hrbat.

Iako ima veliki broj apela, Pomozi.ba navodi da su do sada u 95 posto slučajeva uspjeli prikupiti potrebne novčane iznose za liječenje pacijenata.

– Iznosi su različiti, od 1.000 KM, preko nekoliko desetina pa do nekoliko stotina hiljada maraka u samo nekoliko dana – kaže Arslanagić-Hrbat.

Iz Udruženja navode da nastoje pomoći pacijentima koji u Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH ne mogu dobiti povrat novca za kupljeni lijek.

– Riječ je o pacijentima čija terapija nije na listi lijekova Fonda solidarnosti – naglašava Arslanagić-Hrbat.

No, Pomozi.ba dodaje da pomažu i onim pacijentima čije su terapije na listi lijekova i koji su na listama čekanja.

– Dat ću vam primjer lijeka keytruda (lijek za imunoterapiju koji pomaže imunološkom sustavu da prepozna i uništi stanice raka). Ova terapija je kod nas odobrena i nalazi se na listi lijekova Fonda solidarnosti, ali je odobrena samo za tri vrste karcinoma, a uspješno liječi i neke druge maligne bolesti. Liječnik je pacijentu prepisao lijek, ali iako je na listi, pacijent ga ne može dobiti, jer mu indikacija za bolest nije proširena. U tom slučaju pacijent to mora sam financirati, a kako su lijekovi skupi, ljudi nam se obraćaju za pomoć. S druge strane, postoje pacijenti koji su predugo na listi čekanja, ponekad i mjesecima, a zbog svoje bolesti više ne mogu bez lijekova. Pomažemo i takvim ljudima, jer bolest ne čeka i često su njihovi životi u pitanju. Ne možemo se oglušiti na takve apele – kazala je Arslanagić-Hrbat.

Podsjetimo, lista lijekova Fonda solidarnosti nije revidirana od 2019. godine, a kada će se to dogoditi, nitko sa sigurnošću ne zna.

I dok su u zemljama regije i Europske unije pacijentima dostupne najnovije molekule, koje uspješno liječe bolest i produžuju život, u BiH se godinama pacijentima propisuju zastarjele terapije, koje su na Zapadu odavno izbačene iz protokola liječenja.

Tijekom prošle godine stručna povjerenstva sačinila su listu lijekova i poslala je Federalnom ministarstvu zdravstva. No, konačnu riječ ima Vlada FBiH, kojoj se očito ne žuri.

Dodajmo da na listi čekanja Fonda solidarnosti za terapije nema onkoloških pacijenata sa područja Kantona Sarajevo i Bosansko-podrinjskog kantona (BPK) Goražde, koji od prošle godine izdvajaju novac za terapije svojih zdravstvenih osiguranika.

Djeca oboljela od cistične fibroze i njihovi roditelji ponovno prolaze kroz agoniju.

Prema riječima Selme Demirović iz Sarajeva, majke Iman Ubiparip, problem je enteralno mlijeko, terapija koju trogodišnja djevojčica prima tri godine na isti datum.

– Otišla sam u apoteku provjeriti je li pušten recept za Imaninu terapiju. Bilo je, ali u manjoj količini. Uvjeren da se radi o grešci (što se redovito događa), nazvao sam Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i saznao da su doneseni novi protokoli. Kako navode, bez ikakve najave i uvida u stanje pacijenta smanjuje se količina enteralne formule. To je informacija koju je Klinika dobila 30. siječnja. Nisu poduzeli ništa da dostave novo liječničko mišljenje o individualnom stanju djeteta, da zaštite djecu, niti su nas obavijestili o promjenama – kaže Demirović i dodaje da to nije problem samo njenog djeteta, već i druge bolesne djece.

U ovom slučaju nadležna je Gastroenterološka konzultacija na Klinici za dječje bolesti u kojoj, prema riječima Demirovića, samo jedan liječnik izdaje recepte.

– Konkretno za moje dijete problem je bio što je Iman, da bi usvojio neki protokol, smanjio dozu infatrinija (visokokalorična, nutritivno cjelovita hrana za posebne medicinske namjene, bez koje mala djeca, kojima se propisuje, ne mogu) sa 120 na 90. Nevjerojatno je da ne postoji put pacijenta, niti postoji komunikacija između pojedinih liječnika i roditelja malodobne djece. Protokol mora predvidjeti i individualni pristup jer naša djeca nisu objekti. Ništa mi ne znači da je dan kada se to dogodilo bio petak (20. veljače) i da se nekome žurilo kući. Zvao sam i doktoricu na čiju šifru se izdaju recepti, ali mi je rečeno da to jutro nije na dužnosti. Gospođa iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS mi je u telefonskom razgovoru odlučno rekla: “Kupi” – kaže Demirović.

Ističe da je problem njene djevojčice riješen zahvaljujući brzoj reakciji ministrice zdravstva KS dr. Enis Hasanović i njegova asistentica Bilsena Šahman.

– U roku od sat vremena problem je riješen, a tražili su pisano očitovanje svih osoba u postupku. Iman opet dobije lijekove na vrijeme, ali se bojim da se tako nešto ne ponovi jer su se problemi događali i prije. Liječnik je taj koji je u ovom lancu trebao reagirati na način da kaže da se stanje djeteta nije popravilo, jer je to neizlječiva dijagnoza – kazao je Demirović.

Klinika za cističnu fibrozu na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a, kaže, postoji samo formalno.

– Zalijepiš papir na vrata i to je to. Istina je da su djeca s cističnom fibrozom u prednosti i to liječnici znaju, ali ne postoji dan niti termin rezerviran samo za ove mališane. Cistična fibroza je ozbiljna bolest i zahtijeva multidisciplinarni pristup. Prije je bilo, zašto danas nema, ne znamo. Stvari su u nekim segmentima u KCUS-u krenule naprijed, ali Pedijatrijska klinika je “izdvojena” iz cjeline i zaista je bolno kada svaki put prije nego što počnete s terapijom morate alarmirati sve, od inspekcije do ministarstva – istaknuo je Demirović.

Navela je i da Iman do kraja tjedna ima lijekove kaftrio i kalydeco – terapiju koja joj znači život.

– Povjerenstvo pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zasjedalo je jučer (24. veljače). Sa strahom čekam poziv. Ovo nije prvi put da nas drže u neizvjesnosti do posljednjeg dana, a ove psihološke igrice i izigravanja roditelja su zaista postale nedopustive – rekao je Demirović.

Pitali smo i šta menadžment KCUS-a kaže o navodima majke djevojčice Iman Ubiparip.

Kada dobijemo odgovor Kliničkog centra, Faktor će ga objaviti.

Klinici za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) nedostaje 17 citostatika, iznimno važnih lijekova u liječenju onkoloških bolesnika, objavljeno je na službenoj stranici te zdravstvene ustanove.

Kako se navodi, Klinika za onkologiju na listi ima 89 citostatika, od kojih nedostaju: anastrazol tbl. etopozid kap. a 50 mg, eligard 7,5 mg, flurouracil amp, karboplatin amp, fulvestrant inj., mesna amp, uniblastin amp, vinkristin amp, inlyta/axitinib, capecitabine/ecansya tbl, sunitinib caps. 12,5 mg, sunitinib caps. 25 mg, dorolutamid tbl, oksaliplatin amp i irinotekan amp.

Na listi nedostajućih lijekova uvršten je i Pazopanib-votrient tbl, ali je navedeno da je citostatik trebao biti isporučen – jučer, 16. veljače 2026. godine.

Informacija o nestašici 17 citostatika objavljena je dva dana nakon što je generalna direktorica KCUS-a prim. Izv. dr.sc. Alen Pilav održao je sastanak s Vlatkom Martinović, ravnateljicom Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH koji je nadležan za nabavu ovih lijekova.

Kako je navedeno u najavagodine, fokus sastanka je bio unapređenje sistema isporuke citostatika, te je zaključeno da “pacijenti moraju biti iznad svih administrativnih i sistemskih izazova, budući da u obje ustanove postoje problemi s nabavkom lijekova koji, kako je rečeno, prevazilaze nadležnost i KCUS-a i Federalnog zavoda”.

Dok nadležni održavaju sastanke od kojih pacijenti nemaju nikakve koristi, do tada najteži, onkološki bolesnici, bore se za preživljavanje.

Na društvenim mrežama pacijenti svakodnevno postavljaju upite – mogu li u nekoj od ljekarni u zemlji dobiti citostatik i koliko košta?

– Nama je to svakodnevica. Pacijentice se bore i snalaze kako znaju i umiju, jer su davno shvatile da su nažalost prepuštene same sebi – kaže Enida Glušac, predsjednica Udruženja oboljelih i liječenih od tumora dojke “Renesansa”.

U prošloj godini KCUS-u je dnevno nedostajalo pet do 10 osnovnih citostatika, a sada ih je od 10 do 20, što znači da je, kaže Glušac, situacija sve gora.

– Jedina svijetla točka su liječnici koji zajedno s nama prolaze istu muku. I njima je teško, jer znaju što nam treba, ali nisu u stanju postupati prema nama na način na koji se to radi u drugim zemljama. Oni najbolje znaju kakav će biti rezultat, s kakvim ćemo se posljedicama suočiti jer ne dobijemo adekvatnu terapiju na vrijeme, što niti naša Vlada zna, niti ih to izgleda zanima. Onkološki pacijenti su kolateralna šteta dok se svađaju koliko je u čijem mandatu učinjeno. Kamo sreće da se barem imaju s čime natjecati, a ne tko je napravio manje zlo – naglašava Glušac.

Iz Federalnog zavoda ranije su na upit Faktora odgovorili da su razlozi nedostatka citostatika različiti za svaki lijek, pa su naveli: zastoj u proizvodnji, reorganizacija proizvodnje, kašnjenje u proizvodnji serije namijenjene BiH. tržište.

Osim toga, kako su kazali, na opskrbljenost lijekovima utječu globalne nestašice pojedinih supstanci, uvjeti transporta, kao i obavezna, zakonom propisana kontrola lijekova pri uvozu u Bosnu i Hercegovinu. tržište.

Iz Zavoda su poručili pacijentima da u većini slučajeva postoje alternative za lijek koji nedostaje, a ako to nije slučaj, pacijentu će biti vraćen novac za kupljeni lijek.

Ali Seda Sefić, ispred projekta “Glasaj za život”, naglašava da razlozi nedostatka citostatika, koje navodi Federalni zavod, nisu realni i da ovakvim odgovorima samo žele zamazati oči oboljelima.

– Kada imate dobro razrađen sustav planiranja, financiranja i nabave, ne može se dogoditi takva situacija, da u jednoj zdravstvenoj ustanovi, u ovom slučaju najvećoj u državi, u kojoj se liječi najveći broj onkoloških pacijenata u BiH, nedostaje 17 citostatika. Zato se ne mogu složiti s objašnjenjem Zavoda koji očito u svemu kasni, a rezultat je sve više lijekova koji nedostaju našim pacijentima. Brane se da smo malo tržište i da farmaceutske kuće nisu zainteresirane, pa Slovenci imaju još manje tržište pa nemaju problema s nedostatkom lijekova. Te kompanije postižu više cijene u BiH nego u zemljama Europske unije – kaže Sefić.

Kaže da je žalosno što se nadležne institucije oslanjaju na bolesne pacijente da će se same snaći za lijekove i da kasnije mogu refundirati novac u Zavodu.

– Ovo je dodatno iscrpljivanje ionako iscrpljenih ljudi, jer onkološkom bolesniku ne treba samo taj citostatik, već niz drugih lijekova i pripravaka, posebna prehrana i milijun drugih stvari u procesu liječenja. Pita li se itko iz Zavoda da li pacijent koji se mjesecima bori s bolešću ima novca da kupi lijekove, a onda čeka hoće li i kada Zavod omogućiti povrat novca – zaključuje Sefić.

Pacijenti u Federaciji BiH, među kojima su najteži, onkološki, ogorčeni su nakon što im je iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH rečeno da postoje alternativna rješenja za nedostajuće citostatike i da mogu refundirati novac za kupljeni lijek.

Podsjetimo, Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS) je 5. siječnja obavijestio pacijente da na Klinici za onkologiju nedostaje 11 citostatika.

Riječ je o sljedećim lijekovima: Flutamide tbl, Blastomat 20 mg, Etoposide caps a 50 mg, Eligard 7,5 mg, Plivatinib tbl, Enzalutamide tbl, Pemetrexed amp, Dacarbazine amp, Exemestan tbl, Anastraze tbl i Fulvestrant inj.

Prema riječima Alme Stefanišin, predsjednice Udruženja oboljelih od reumatoidnog artritisa i drugih reumatskih bolesti “Snaga” u Bosni i Hercegovini i članice projekta “Glasaj za život”, stanje na KCUS-u je katastrofalno.

– Pacijenti nemaju osnovne citostatike za liječenje raka, a onda im Zavod kaže da sami kupe lijekove i traže povrat novca – to je sramotno. Da li se neko iz Federalnog zavoda zapitao imaju li pacijenti novca da kupe lijek. Odmah da im odgovorim – mnogi nemaju jer su se godinama borili s bolešću i jer su oni i njihove obitelji svaku marku koju su imali dali za liječenje. Ne postoji “privremena alternativa”, ovdje su životi ljudi u pitanju. Fond solidarnosti i Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH moraju hitno osigurati terapiju. To je problem cijelog sustava i ne smije se više ignorirati – istaknuo je Stefanišin.

Istaknula je da pacijenti ne bi trebali plaćati kvarove sustava.

– Mi – udruge koje okupljamo oboljele i članove projekta “Glasaj za život” – borimo se za živote naših članova. Ovo nije samo problem KCUS-a – ovo je problem cijelog sistema i više se ne može ignorirati – kazao je Stefanišin.

Iako je 8. siječnja na upit novinara Faktora iz Federalnog zavoda rečeno da su “u međuvremenu isporučeni neki lijekovi, koji su se vodili kao deficitarni”, na zvaničnoj stranici KCUS-a i dalje stoji podatak da Klinici za onkologiju nedostaje 11 citostatika.

Seda Sefić, predsjednica Udruženja oboljelih od raka prostate u FBiH i čovjek koji stoji na čelu projekta “Glasaj za život”, kaže da neodgovorna vlast nebrigom za najosjetljiviju populaciju društva, a to su teški bolesnici, zapravo pokazuje svoje pravo lice.

– Nedostatak cistostatika, važnih lijekova za onkološke bolesnike, nažalost više nije vijest. Da imamo odgovornu vlast, provela bi sve procedure oko nabave lijekova na vrijeme, kako se ne bi događalo da ih nema, kao što rade sve normalne zemlje u svijetu. Naravno, može se dogoditi da nedostaju jedan ili dva citostatika, što se događa iu zemljama u okruženju i u Europskoj uniji, ali ako zdravstvena ustanova nema 10, 11 ili više lijekova, to je nažalost samo kod nas, jer naša vlast i oni koji brinu o zdravlju pacijenata su nemarni, bez obzira na to što ih zakon i ustav obavezuju – ističe Sefić.

Sefić ističe da udruge pacijenata konstantno reagiraju i pozivaju nadležne da rade svoj posao, ali se to pokazalo nedovoljno, te da će, ukoliko se želi promijeniti situacija, morati poduzeti radikalne mjere.

– Ova vlast više nema smisla. Nemamo situaciju da imamo dijalog s vlastima, drugu stranu, sugovornika koji će to argumentirati ili ne. Već mjesecima pričamo u lice i odavno to nije imalo smisla. Moramo pod hitno promijeniti način rada jer ovo je izmaklo kontroli. Vidite da institucije koje se bave nabavom lijekova ne reagiraju, ne oglašavaju se, to nije njihova stvar. Nešto odgovaraju ako ih novinari i pacijenti pitaju. Dogovor, produžena ruka suradnje, više nema smisla kod donositelja odluka u zdravstvu. Ili ne razumiju situaciju pacijenata ili neće raditi svoj posao za koji su masno plaćeni. Svoj nemar pacijenti plaćaju životom – kazao je Sefić.

Lista lijekova Fonda solidarnosti nije ažurirana od 2019. godine. To znači da pacijenti u Federaciji BiH već sedam godina primaju zastarjele terapije, a mnoge od njih su odavno izbačene iz upotrebe u zemljama Europske unije i zamijenjene novim i daleko učinkovitijim terapijama.

Izrada nove Liste lijekova započela je prije nekoliko mjeseci. Federalno ministarstvo zdravstva je početkom prošlog mjeseca izvijestilo javnost da su radovi pri kraju, a sada kažu da je sve na Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH od kojeg se čeka financijska procjena, odnosno koliko će koštati nova lista lijekova.

No, iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH kažu da je farmakoekonomska analiza u nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva.

– Pravilnikom o bližim kriterijima za izbor lijekova, postupku i načinu izrade Liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH propisano je da su farmakoekonomski parametri (odnos trošak – korist/učinkovitost) jedan od općih kriterija za stavljanje ili skidanje lijekova s Liste, te dodatno uređuje način primjene ovog kriterija iz nadležnosti Ministarstva, čime se potvrđuje da je farmakoekonomska analiza dio postupka koji se provodi iz nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva – navode iz Zavoda.

Podsjećaju da se utvrđivanje Liste lijekova Fonda solidarnosti provodi sukladno važećim propisima, pri čemu je za izradu i predlaganje Liste nadležno Federalno ministarstvo zdravstva, dok Listu utvrđuje/donosi Vlada FBiH na prijedlog federalnog ministra zdravstva.

– Navedeno je izričito propisano Pravilnikom o bližim kriterijima za izbor lijekova, postupku i načinu izrade Liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH, kao i korištenju lijekova s ​​Liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH, posebno u odredbama koje uređuju sastav i način utvrđivanja Liste – stoji u odgovoru Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH.

I dok traje nadmudrivanje i prebacivanje loptice s Federalnog ministarstva zdravstva i Zavoda zdravstvenog osiguranja – tko što radi i u čijoj je nadležnosti – do tada ispaštaju pacijenti.

Prof.dr.sc. Maja Banjin, specijalistica interne medicine i subspecijalist onkolog Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, pojasnila je – što za pacijenta znači kada se lista lijekova ne obnavlja sedam godina?

– Sve što je novo, inovativno i sve ono što struka ima kao relevantne pokazatelje koji će dati puno bolje rezultate u liječenju, našim je pacijentima nemoguće. To se naravno odmah odražava na zdravlje pacijenta i krajnji ishod u borbi protiv bolesti. Svakodnevno sam u kontaktu s pacijentima i vjerujte, taj osjećaj bespomoćnosti je strašan. Imate znanje, ali nemate lijek. To frustrira liječnika, a kako se osjeća pacijent ne mogu ni zamisliti, to nažalost samo on zna – ističe Banjin.

Prema njenim riječima, dva najveća problema onkologije u BiH su nerevidiranje Liste lijekova, što je posao Federalnog ministarstva zdravstva, te nedovoljno financiranje Federalnog fonda solidarnosti.

– Što se tiče ovog drugog problema, Vlada FBiH samo treba poštovati ono što je davno uneseno u zakon. Federalna vlada je davno propisala zakon koliko će novca uliti u Fond solidarnosti da bi se ljudi adekvatno liječili, ali to nikada nije provedeno. Zbog toga je Fond solidarnosti stalno u financijskom minusu, a to za posljedicu ima da i one lijekove koji su na listi pacijenti čekaju mjesecima – rekao je Banjin.

Nakon što su proteklih tjedana živjeli u strahu hoće li njihova djeca od 1. siječnja imati lijekove, roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH mogu, barem nakratko, odahnuti.

Kako nam je kazala Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece oboljele od cistične fibroze Bosne i Hercegovine, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH je prije nekoliko dana raspisao “mali tender” za nabavku lijekova Kaftrio i Kalydeco.

Riječ je o genetski modularnoj terapiji, koja potpuno mijenja funkcioniranje oboljele djece i zaustavlja napredovanje bolesti.

Od ukupno 30 registrirane djece u FBiH s cističnom fibrozom, njih 20 dobiva novu terapiju čija cijena godišnje košta blizu pola milijuna KM.

– Iz Zavoda smo dobili informaciju da je raspisan “mali natječaj” za nabavu lijekova kaftrio i kalydeco za prijelazno razdoblje do kraja ožujka, dok raspisivanje velikog, godišnjeg natječaja ovisi o usvajanju proračuna na razini FBiH. Kako djeca ne bi prekidala terapiju, to bi trebalo biti najavljeno najkasnije do početka februara 2026. godine – istakla je Merdžanić-Softić.

Iz Udruge su istaknuli kako će već početkom iduće godine, zajedno s drugim udrugama koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, krenuti u borbu da se zakon o rijetkim bolestima usvoji na razini Federacije BiH.

– Zakon predugo čeka u ladici na usvajanje, vrlo malo se radi da se pokrene procedura za njegovo donošenje. Sljedeća godina će biti ključna, jer pacijenti više ne mogu čekati – rekla je Merdžanić-Softić.

Istaknula je kako najveću dobrobit za zdravlje pacijenata imaju lijekovi kaftrio i kalydeco, koji su spas za djecu.

– Učinci lijekova su izvrsni. Stanje djece je stabilno, manje je hospitalizacija, a time i problema. Ne možemo ni zamisliti što bi se dogodilo da dođe do prekida u opskrbi lijekovima – naglasila je Merdžanić-Softić.