Završena je tenderska procedura za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco, genetski modularnih terapija koje djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji BiH doslovno znače život.

Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece oboljele od cistične fibroze BiH, kaže da je terapija za mališane osigurana do početka maja te da se roditelji nadaju da neće biti kašnjenja u nabavci lijekova.

– Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH obavijestio nas je da postoji samo jedan ponuđač i da cijeli proces ide po ubrzanoj proceduri. Ono čega smo se bojali su uvozne dozvole, no rečeno nam je da se i to rješava. Vjerujemo da će sve biti urađeno na vrijeme – kazala je Merdžanić-Softić.

Od ukupno 30 registrirane djece u Federaciji BiH s cističnom fibrozom, njih 23 dobiva novu terapiju, čija je cijena blizu pola milijuna KM godišnje.

– Ne smijemo ni pomisliti kako bi prekid terapije utjecao na zdravlje djece. Jednom smo bili u takvoj situaciji, a posljedice su bile katastrofalne. Sada nakon gotovo dvije i pol godine terapije, to se stvarno ne bi smjelo dogoditi. Djeca su nam trenutno na kliničkim kontrolama, konkretno mom djetetu se zdravstveno stanje drastično popravilo otkako je uveden novi lijek. Ono što je važno naglasiti je da terapija ne zaustavlja napredovanje bolesti, već da djeca ozdrave. Probavni sustav i kapacitet pluća su sve bolji – rekla je Merdžanić-Softić.

Djeca oboljela od cistične fibroze i njihovi roditelji ponovno prolaze kroz agoniju.

Prema riječima Selme Demirović iz Sarajeva, majke Iman Ubiparip, problem je enteralno mlijeko, terapija koju trogodišnja djevojčica prima tri godine na isti datum.

– Otišla sam u apoteku provjeriti je li pušten recept za Imaninu terapiju. Bilo je, ali u manjoj količini. Uvjeren da se radi o grešci (što se redovito događa), nazvao sam Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i saznao da su doneseni novi protokoli. Kako navode, bez ikakve najave i uvida u stanje pacijenta smanjuje se količina enteralne formule. To je informacija koju je Klinika dobila 30. siječnja. Nisu poduzeli ništa da dostave novo liječničko mišljenje o individualnom stanju djeteta, da zaštite djecu, niti su nas obavijestili o promjenama – kaže Demirović i dodaje da to nije problem samo njenog djeteta, već i druge bolesne djece.

U ovom slučaju nadležna je Gastroenterološka konzultacija na Klinici za dječje bolesti u kojoj, prema riječima Demirovića, samo jedan liječnik izdaje recepte.

– Konkretno za moje dijete problem je bio što je Iman, da bi usvojio neki protokol, smanjio dozu infatrinija (visokokalorična, nutritivno cjelovita hrana za posebne medicinske namjene, bez koje mala djeca, kojima se propisuje, ne mogu) sa 120 na 90. Nevjerojatno je da ne postoji put pacijenta, niti postoji komunikacija između pojedinih liječnika i roditelja malodobne djece. Protokol mora predvidjeti i individualni pristup jer naša djeca nisu objekti. Ništa mi ne znači da je dan kada se to dogodilo bio petak (20. veljače) i da se nekome žurilo kući. Zvao sam i doktoricu na čiju šifru se izdaju recepti, ali mi je rečeno da to jutro nije na dužnosti. Gospođa iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS mi je u telefonskom razgovoru odlučno rekla: “Kupi” – kaže Demirović.

Ističe da je problem njene djevojčice riješen zahvaljujući brzoj reakciji ministrice zdravstva KS dr. Enis Hasanović i njegova asistentica Bilsena Šahman.

– U roku od sat vremena problem je riješen, a tražili su pisano očitovanje svih osoba u postupku. Iman opet dobije lijekove na vrijeme, ali se bojim da se tako nešto ne ponovi jer su se problemi događali i prije. Liječnik je taj koji je u ovom lancu trebao reagirati na način da kaže da se stanje djeteta nije popravilo, jer je to neizlječiva dijagnoza – kazao je Demirović.

Klinika za cističnu fibrozu na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a, kaže, postoji samo formalno.

– Zalijepiš papir na vrata i to je to. Istina je da su djeca s cističnom fibrozom u prednosti i to liječnici znaju, ali ne postoji dan niti termin rezerviran samo za ove mališane. Cistična fibroza je ozbiljna bolest i zahtijeva multidisciplinarni pristup. Prije je bilo, zašto danas nema, ne znamo. Stvari su u nekim segmentima u KCUS-u krenule naprijed, ali Pedijatrijska klinika je “izdvojena” iz cjeline i zaista je bolno kada svaki put prije nego što počnete s terapijom morate alarmirati sve, od inspekcije do ministarstva – istaknuo je Demirović.

Navela je i da Iman do kraja tjedna ima lijekove kaftrio i kalydeco – terapiju koja joj znači život.

– Povjerenstvo pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zasjedalo je jučer (24. veljače). Sa strahom čekam poziv. Ovo nije prvi put da nas drže u neizvjesnosti do posljednjeg dana, a ove psihološke igrice i izigravanja roditelja su zaista postale nedopustive – rekao je Demirović.

Pitali smo i šta menadžment KCUS-a kaže o navodima majke djevojčice Iman Ubiparip.

Kada dobijemo odgovor Kliničkog centra, Faktor će ga objaviti.