Što će biti s više od 1.000 oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, je li upitno postojanje Centra za rijetke bolesti u Tuzli i tko će brinuti o oboljelima nakon što jedini doktor genetičar ode u mirovinu…

Ova pitanja su oboljeli od rijetkih bolesti uputili Vladi FBiH i federalnim ministarstvima zdravstva i finansija, kao i Savezu za rijetke bolesti FBiH.

Prema riječima Hasmira Delića, predsjednika Udruženja distrofičara Cazin, koje je sastavni dio projekta “Glasaj za život”, UC Tuzla je jedini klinički centar u Federaciji BiH koji je prije nekoliko godina prihvatio da u svom sastavu ima Centar za rijetke bolesti, u sklopu kojeg je formirana i ambulanta za genetsku medicinu i rijetke bolesti.

No problem je, kako kaže Delić, nastao kada je prim. mr.sc. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalist pedijatar i subspecijalist medicinske genetike, prije nekoliko mjeseci otišla je u mirovinu, a ambulantu je preuzela pedijatrica.

– Doktorica Hasanhodžić obavljala je sve poslove vezane uz lijekove, praćenje stanja pacijenata, evidentiranje i vođenje baze podataka o broju oboljelih… Nju je zamijenila pedijatrica, protiv koje nemamo ništa, ali smatramo da Centar za rijetke bolesti i Ambulanta ne mogu bez genetičara i zato ostajemo bez jedine referentne zdravstvene ustanove koja je brinula o svim zdravstvenim uslugama za pacijente. Jednostavno, pacijentima se uskraćuje pristup liječenju, a upitna je i procedura odobravanja lijekova i studijskih pristupa liječenju rijetkih bolesti – ističe Delić.

Prema njegovim riječima, nesloga u Savezu rijetkih bolesti FBiH doprinijela je tome da nema izravnog zagovornika koji bi vršio pritisak na vlast da se ubrza rješavanje problema.

– O svemu smo ranije obavijestili Federalno ministarstvo zdravstva, ali konkretnog poteza s njihove strane nema. Ambulanta je ostala bez doktora genetike, možda genetičara još ima u KBC Tuzla ili u drugim kliničkim centrima, ali niko nije prihvatio da radi u Centru za rijetke bolesti.

Federalno ministarstvo zdravstva jedan je od osnivača Centra, ali nije poduzelo ništa da on nesmetano nastavi s radom i pruži adekvatnu pomoć oboljelima. Da stvar bude gora, ni organizacije koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti nisu se obazirale na to, pa je u Savezu nastao raskol – kaže Delić.

Iz Udruženja navode da su ranije dobili obećanje ministra zdravstva KS prim. dr.sc. Enisa Hasanovića da će, ukoliko se problem ne riješi, Kanton Sarajevo preuzeti brigu o pacijentima te da će zajedno s Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu (KCUS) raditi na uspostavljanju centra za rijetke bolesti.

– Nemamo informacija da li se nešto radi po tom pitanju – dodaje Delić.

Udruga kroz inicijativu “Glasaj za život” od Federalnog ministarstva zdravstva ponovno namjerava zatražiti rješavanje problema centra za rijetke bolesti.

Kažu da im je svejedno hoće li biti u Tuzli ili Sarajevu.

– Naše pitanje treba riješiti na razini Federacije i na tome ćemo inzistirati. Nemamo vremena čekati, jučer je bilo kasno jer ćemo vrlo brzo doći u situaciju da i ono malo lijekova koje smo imali za rijetke bolesti nećemo moći dobiti ako nemamo funkcionalan centar za rijetke bolesti – rekao je Delić.

Na razini Bosne i Hercegovine ne postoji jedinstveni registar za rijetke bolesti, jer u našoj zemlji još uvijek ne postoji zakonska obaveza upisa oboljelih od rijetkih bolesti.

Centri za rijetke bolesti u entitetima raspolažu podacima koje svakodnevno uporno prikupljaju, ali ta lista još nije potpuna i svakodnevno se dopunjava.

Prema ovim podacima, u Federaciji BiH trenutno je registrirano više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 oboljelih.

O tome govori prim. mr.sc. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalistica pedijatar i subspecijalistica medicinske genetike, koja je do prije nekoliko dana bila voditeljica Centra za rijetke bolesti FBiH koji se nalazi u sklopu Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) Tuzla.

– Federalni registar još uvijek radimo, jer kako ne postoji zakon o rijetkim bolestima, ne postoji zakonska osnova koja bi obvezivala druge kliničke centre u FBiH da svoje pacijente s rijetkim bolestima prijavljuju Centru za riječne bolesti, što bi doprinijelo konačnom popisu oboljelih i oboljelih – dodaje dr. Hasanhodžić u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače.

Brojni su problemi oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, od borbe za terapije koje mnogima često znače život, preko ortopedskih pomagala, do drugih tretmana ili socijalne podrške, jer većina neliječenih rijetkih bolesti uzrokuje invaliditet, do mnogih drugih egzistencijalnih problema.

Jednom riječju, pacijenti s rijetkim bolestima nisu prepoznati u našem zdravstvenom sustavu, jer ih kao takvu kategoriju ne prepoznaje nijedan zakon u FBiH niti bilo koji strateški dokument.

Predugo traje borba pacijenata za zakon o rijetkim bolestima.

Prošle su dvije godine od kada je Federalno ministarstvo zdravstva imenovalo Povjerenstvo čiji je zadatak izraditi tekst prijedloga zakona o rijetkim bolestima u FBiH.

Doktor Hasanhodžić kaže da do sada nisu imali niti jedan sastanak.

Na inzistiranje Centra za rijetke bolesti, u Federalnom ministarstvu zdravstva rečeno im je da “Pravna služba priprema dokumente i da su neki raniji propisi morali biti ispravljeni jer su bili u suprotnosti”.

– Mislim da je to pogrešan način, jer su svi oni koji su imenovani u Povjerenstvo trebali biti uključeni od samog početka. Njihov doprinos mogao je ubrzati proceduru, jer saznanje o tome s čime se suočavaju pacijenti i liječnici koji skrbe o oboljelima od rijetkih bolesti, moglo je pomoći da se proces izrade prijedloga zakona ubrza i da se on donese, da već danas imamo rasprave i da se zakon što prije konačno usvoji. Ovako će proces trajati barem cijelu ovu godinu. Najgore od svega je što pacijenti više ne mogu čekati. Nažalost, mnogi od njih neće ni vidjeti Zakon o rijetkim bolestima, a bez tog Zakona ne mogu riješiti pitanja liječenja, terapije, kome pripadaju, kantonima ili Federaciji… – ističe dr. sc. Hasanhodžić.

Napominje da je prije nepunih mjesec dana kontaktirala Pravnu službu Ministarstva, zbog informacije da je prijedlog zakona izrađen i da će biti upućen u proceduru, no u FMZ-u su takvu vijest demantirali.

– Kasnije sam se opet javio, rečeno mi je da se tekst još radi, ali je, nažalost, još uvijek bez našeg prisustva – naglasio je dr. Hasanhodžić.

– Činjenica da je Prijedlog zakona o rijetkim bolestima spreman za sve članove Povjerenstva bila je šokantna spoznaja, jer nitko u protekle dvije godine ni na koji način nije sudjelovao u donošenju teksta prijedloga. Nije konzultiran Centar za rijetke bolesti, niti udruge ili savezi oboljelih od rijetkih bolesti, niti predstavnici proizvođača inovativnih lijekova…, svi mi koji smo zapravo bili na listi FMZ-a. Mislim da je to pogrešan put. Ti ljudi nisu bez razloga predloženi u Povjerenstvo. Svaki od njih svakodnevno sudjeluje u borbi za prava oboljelih od rijetkih bolesti.

dr. Hasanhodžić dalje napominje da različite rijetke bolesti imaju različit status u Federaciji BiH.

Prema riječima našeg sugovornika, prvo su se zbrinjavali oboljeli od hemofilije tako da su imali zajamčenu terapiju, da bi se to konačno uspjelo učiniti za oboljele od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije.

– Ponosni smo što smo zbrinuli pacijente s ove tri bolesti. Naravno, nisu sve terapije dostupne pacijentima. Na primjer, nemamo gensku terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju. Bolesnici s nekim drugim bolestima, koje su znatno rjeđe od navedenih, poput onih s nasljednim angioedemom, prepušteni su sami sebi. Mi smo jedina zemlja u okruženju koja nema ništa riješeno za ovu bolest. Imamo registriranu terapiju i za akutni napadaj i za kroničnu profilaksu, ali ona nije dostupna pacijentima jer nije na listi odobrenih lijekova FMZ-a, pa ih pacijenti, bez obzira što su 3 lijeka registrirana u BiH, moraju kupiti i osobno platiti u drugim zemljama bez mogućnosti refundacije. U kantonalnim fondovima smatraju da pacijenti i liječenje ove rijetke bolesti pripadaju federalnom ZZOR-u, a Federalno ministarstvo zdravstva nijedan od ovih lijekova nije stavilo ni na jednu svoju listu. Bolesnici koji spadaju u skupinu kritično ugroženih pacijenata prisiljeni su se snalaziti kako znaju i umiju. A imamo bolesnu djecu i trudnicu. Sve to izaziva stres kod pacijenata, što dodatno izaziva napadaje, a svaki od njih ih može ugušiti prije nego što stignu do zdravstvene ustanove – objašnjava dr. Hasanhodžić.

Kaže da se pacijenti šalju na liječenje u inozemstvo iako je lijek za određenu bolest registriran u BiH.

– Takve bolesti su mukopolisaharidoza ili hipofosfatemijski rahitis, ili sindrom kratkog crijeva i mnoge druge. S obzirom na to da Federalno ministarstvo zdravstva nije stavilo lijekove za ove bolesti ni na jednu listu, jedini način liječenja pacijenata je slanje u inozemstvo, što višestruko poskupljuje troškove liječenja. BiH bi imala mogućnost smanjenja troškova liječenja i terapije, ali kako ne postoji zakon koji regulira ovu oblast, ne postoji ni fond za liječenje rijetkih bolesti u FBiH, odnosno za takozvane skupe lijekove za liječenje pacijenata u FBiH. Iako smo zahvalni stranim kolegama na suradnji, podijeljeni novac se i dalje troši u drugim zemljama okruženja umjesto da se ulaže u unapređenje bosanskohercegovačkog zdravstva – naglasio je dr. Hasanhodžić.

Na kraju razgovora, dr. Hasanhodžić je još jednom istaknuo problem oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, ističući da spore administrativne procedure u zemlji onemogućuju liječenje oboljelih.

– Centar za rijetke bolesti i kolege iz drugih kliničkih centara proteklih godina uspjeli smo se izboriti za brojne pacijente. Većina njih su djeca. Za odrasle pacijente s rijetkim bolestima uspjeli smo postići vrlo malo. Ne postoji pravilnik o liječenju rijetkih bolesti starijih od 18 godina, pogotovo ako je dijagnoza rijetke bolesti postavljena tek u odrasloj dobi, što se često događa. Dijagnostika zaostaje za drugim zemljama, a slanje u laboratorije izvan BiH ZZO često ne pokriva niti refundira. Zato više nego u bilo kojoj drugoj zemlji u okruženju, a pogotovo u svijetu, nažalost imamo velik broj oboljelih od rijetkih bolesti koji su prisiljeni svakodnevno se na razne načine snalaziti u borbi za preživljavanje. Zdravstveni sustav im u tome ne pomaže. Umjesto da govorimo o poboljšanju kvalitete života pacijenata, mi nažalost brojimo gubitke života – rekao je dr. Hasanhodžić i dodao:

– U ovoj zemlji postoje ljudi koji su stručnjaci, volonteri, članovi obitelji, koji su spremni dodatno raditi, dati svoje vrijeme i znanje kako bi se ubrzali procesi u području rijetkih bolesti, ali nema razumijevanja političkih struktura. Prema procjenama, u Bosni i Hercegovini bi moglo biti i do 200.000 ljudi s rijetkim bolestima. Ne treba svima skupa terapija, ali za njih postoje drugi načini liječenja, fizikalna terapija, ortopedska pomagala, savjetovanje, psihološki vidovi zdravstvene zaštite. Svi su prepušteni sami sebi. Mi zdravstveni radnici ne možemo okretati glavu, jer smo se zavjetovali da ćemo svima jednako pomoći. Nažalost, dovedeni smo u situaciju da imamo znanje, ali nas sustav i političke strukture sprječavaju da pomognemo ljudima – zaključio je dr. Hasanhodžić.