Osim svakodnevne borbe s teškom, rijetkom i neizlječivom bolešću, oboljeli od plućne hipertenzije u Federaciji BiH bore se i sa zdravstvenim sustavom.

Manja grupa pacijenata, njih 72, okupljena u Udruženju oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u BiH, bori se za ono najosnovnije – terapiju koja im znači život.

Na brojne dopise koje su upućivali nadležnim zdravstvenim vlastima, prije svega Federalnom ministarstvu zdravstva, da im pomognu u pružanju terapije na području cijele FBiH, rijetko su dobivali odgovore koji im nisu bili od velike pomoći.

Prema riječima predsjednice Udruge Vere Hodžić, najgore je što terapija nije dostupna svim oboljelima u cijeloj Federaciji.

– Sustav je takav da smo podijeljeni na kantone i svaki ima svoj način na koji nas tretira. Jako je teška situacija u nekim kantonima, poput Livanjskog, gdje nema lijeka za oboljele od plućne hipertenzije. Zbog toga su pacijenti prisiljeni tražiti dvojna državljanstva kako bi imali priliku liječiti se. I onda idu u Hrvatsku na kontrole, pretrage, a to sve košta. Za četiri kantona nemamo nikakve informacije i to je poražavajuće. Najbolja situacija je u Kantonu Sarajevo, ali ne možemo svi preseliti u glavni grad države. Recimo, prije 13 godina pacijenti u KS imali su lijek koji je sada dostupan samo meni u Zeničko-dobojskom kantonu (ZDK) – kaže Hodžić.

Ističe da je Udruženje uspjelo u ZDK i Tuzlanskom kantonu da lijek za inicijalnu terapiju bude stopostotno plaćen od strane tih kantona.

– U ZDK, gdje su nadležni imali najviše sluha, uspjeli smo osigurati refundaciju troškova za mobilne i kućne koncentratore kisika, ali u određenom iznosu. Kisik je za nas lijek i to zdravstvene vlasti moraju shvatiti. Plućna hipertenzija je bolest krvnih žila pluća, a zbog loše izmjene plinova strada srce. Jedini lijek je transplantacija srca ili pluća. Nažalost, nitko od nas ne razmišlja o transplantacijama, s obzirom na to koliko se one ne rade u Bosni i Hercegovini – naglašava Hodžić.

Lijekovi za plućnu hipertenziju su skupi, pa samo jedan kao početna terapija košta 360 KM mjesečno.

One modernije, koje, kaže Hodžić, olakšavaju život pacijentima, mjesečno iznose nekoliko tisuća maraka.

– Biološke terapije, koje koštaju nekoliko desetaka tisuća KM, za nas su samo san. Tražimo pravo na disanje, lijek koji će nam omogućiti da dišemo, da živimo, da sustižemo europske zemlje, ali ta borba je teška. Tražimo registar oboljelih kako bismo konačno znali koliko nas ima plućnu hipertenziju – naglašava Hodžić.

Na pitanje kako se snalaze u lijekovima, iz Udruge ističu da najbolje znaju pacijenti.

– Živim u ZDK, gdje je jedan lijek, koji mi je propisan, sto posto na teret kantona. Međutim, u međuvremenu mi je prepisan drugi lijek koji košta 4.000 maraka mjesečno. Iako bi mi ova terapija puno pomogla, o njoj mogu samo sanjati. I tako većina pacijenata. Ukoliko nema adekvatne terapije, bolest napreduje i završava tragično. Od osnutka Udruge 2014. godine izgubili smo 25 članova naše PH obitelji. Oni nisu umrli samo zbog prirode bolesti, već i zbog neadekvatnog liječenja i nedostupnosti terapije – kazao je Hodžić.

Kako bi pomogli da svi oboljeli od plućne hipertenzije u FBiH imaju pristup liječenju, izaslanica u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je na prošloj sjednici podnijela inicijativu da se na razini cijele Federacije:

– osigurati jednako pravo na terapiju svim pacijentima PH, kroz Federalnu A listu, koja će biti obvezujuća za sve kantone i bez dobnih ograničenja;

– hitno uspostaviti Registar bolesnika s plućnom hipertenzijom i

– inicirali formiranje jedinstvenog referentnog centra za PH.

Udruženje žena oboljelih od raka “Srcem ježenje” Visoko osnovano je 2023. godine. Okuplja 40 žena koje se bore sa onkološkim bolestima i još 250 zdravih članica.

Cilj im je, kažu, ne samo pružiti psihičku, emocionalnu i drugu potporu oboljelim ženama, već i pokušati podići zdravstvenu kulturu, svijest o preventivnim pregledima i važnosti brige o vlastitom zdravlju.

Kao i svi onkološki pacijenti u Federaciji BiH, članovi ove Udruge svakodnevno se bore na dva fronta – onom s opakom bolešću i onom sa zdravstvenim sustavom.

Jedan od najvećih problema je nedostatak inovativnih, pametnih lijekova koji spašavaju živote, pa ih pacijenti, prema riječima predsjednice Udruge Aide Lopo, nastoje nabaviti vlastitim sredstvima, a Udruga pomaže koliko može.

– Udruga organizira akciju pa skupimo nešto novca i damo ga pacijentima kojima je najpotrebniji kako bi mogli kupiti terapiju i tako si produžiti život. Riječ je o skupim terapijama, koje koštaju desetke tisuća KM, što je našim članovima nedostižno ako znamo u kakvim uvjetima živi većina građana ove zemlje i kolika su nam primanja. Navest ću primjer samo jednog lijeka koji nabavljamo iz Turske, a čija terapija od 21 dana košta 3.500 KM. Zamislite koliko je to novca na godišnjoj razini, a žene ga moraju primati najmanje godinu dana – objašnjava Lopo.

Kako bi još koji mjesec bili pacijenti sa svojim obiteljima, dodaje Lopo, prodaju sve što mogu, što imaju, auto, neke nekretnine ako su naslijeđene od nekoga, kako bi kupili terapiju.

– I onkolozima su ruke vezane, kažu nam: “ovaj lijek je dobar, ali ako ga možete nabaviti, jer nije na listi Fonda solidarnosti, dođite da vam ga damo”. I ono što također treba istaknuti je da vam nitko ne garantira da će vas ovaj lijek izliječiti, već samo daje nadu da se to može postići. Najteže je kad novca nestane, a lijekove još treba popiti. Kada nema terapije, bolest samo napreduje, jer rak je takav, on ne čeka. Imali smo slučaj suosnivačice Udruge koja je preminula jer nije imala novca za nastavak terapije – kaže Lopo.

Velik je problem, naglašavaju u Udruzi, što onkološki pacijenti na CT i magnetsku rezonancu čekaju dvije-tri godine.

– Na kontrolnom pregledu liječnik nas uputi da napravimo CT i magnetsku rezonancu i tada kreće agonija. U javnim ustanovama morate čekati dvije-tri godine, au privatnim ustanovama možete i o svom trošku. Naši pacijenti tek odnedavno mogu otići kod privatnika, platiti pregled, a onda ga nadoknaditi u Zavodu zdravstvenog osiguranja Zeničko-dobojskog kantona (ZDK). Uz ogromne napore sedam udruženja iz kantona, uspjeli smo uvjeriti nadležne da, ukoliko za tri mjeseca ne dobijemo termin za ove preglede u Kantonalnoj bolnici Zenica, možemo otići kod privatnika, a onda će nam Zavod vratiti novac. Strašne su to bitke koje, uz svoje bolesti, moraju voditi i naši najteži bolesnici. Osim toga, imamo problem i s kontrolnim pregledima jer nema kadra. Doktori u Kantonalnoj bolnici Zenica daju sve od sebe, ali nedostaje kadra i opreme. Onkoloških pacijenata ima dosta u Viskom, Kaknju, Maglaju… – naglašava Lopo.

Udruženje se posebno osvrnulo na još jednu međukantonalnu prepreku u liječenju onkoloških pacijenata u FBiH.

Lopo je kao primjer navela da kao zdravstveni osiguranik iz ZDK ne može dobiti mišljenje doktora sa Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu.

– Znamo da je zdravstvo u FBiH podijeljeno po kantonima i to na primarnu, sekundarnu i tercijarnu razinu. Ali ako ja kao onkološki pacijent ne mogu dobiti nešto u Kantonalnoj bolnici Zenica, zašto ne mogu ići na KCUS? Kao pacijent imam pravo na drugo mišljenje, ali sam to morao platiti u Sarajevu. Odgovor nadležnih je da to drugačije ne možemo dobiti. Imamo države u državi i to ubija pacijente. U Sarajevu imaju problema s kemoterapijom, mi u Zenici nemamo, ali taj pacijent ne može doći kod nas na uslugu, a dijeli nas 30-ak kilometara. Puno je primjera da je netko bio na rubu života i doživio tako nešto – rekao je Lopo.

Na kraju razgovora osvrnula se na problem nedostatka mamografa u Domu zdravlja Visoko.

– Zamislite 21. stoljeće, a mi nemamo mamograf. Dom zdravlja ima dva radiologa, ali oni nisu u mogućnosti napraviti ultrazvuk dojki za toliko pacijenata koliko ih ima. Zbog toga su žene uskraćene za preventivne preglede. Kažem to jer nema svatko novca da ide kod privatnika. Sreća u svemu je što sluha za naše probleme imaju vijećnici u Gradskom vijeću i sam gradonačelnik Visokog, s kojim smo dogovorili da se svake godine iz proračuna izdvaja 30.000 KM za preventivne preglede – zaključio je Lopo.