Što će biti s više od 1.000 oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, je li upitno postojanje Centra za rijetke bolesti u Tuzli i tko će brinuti o oboljelima nakon što jedini doktor genetičar ode u mirovinu…

Ova pitanja su oboljeli od rijetkih bolesti uputili Vladi FBiH i federalnim ministarstvima zdravstva i finansija, kao i Savezu za rijetke bolesti FBiH.

Prema riječima Hasmira Delića, predsjednika Udruženja distrofičara Cazin, koje je sastavni dio projekta “Glasaj za život”, UC Tuzla je jedini klinički centar u Federaciji BiH koji je prije nekoliko godina prihvatio da u svom sastavu ima Centar za rijetke bolesti, u sklopu kojeg je formirana i ambulanta za genetsku medicinu i rijetke bolesti.

No problem je, kako kaže Delić, nastao kada je prim. mr.sc. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalist pedijatar i subspecijalist medicinske genetike, prije nekoliko mjeseci otišla je u mirovinu, a ambulantu je preuzela pedijatrica.

– Doktorica Hasanhodžić obavljala je sve poslove vezane uz lijekove, praćenje stanja pacijenata, evidentiranje i vođenje baze podataka o broju oboljelih… Nju je zamijenila pedijatrica, protiv koje nemamo ništa, ali smatramo da Centar za rijetke bolesti i Ambulanta ne mogu bez genetičara i zato ostajemo bez jedine referentne zdravstvene ustanove koja je brinula o svim zdravstvenim uslugama za pacijente. Jednostavno, pacijentima se uskraćuje pristup liječenju, a upitna je i procedura odobravanja lijekova i studijskih pristupa liječenju rijetkih bolesti – ističe Delić.

Prema njegovim riječima, nesloga u Savezu rijetkih bolesti FBiH doprinijela je tome da nema izravnog zagovornika koji bi vršio pritisak na vlast da se ubrza rješavanje problema.

– O svemu smo ranije obavijestili Federalno ministarstvo zdravstva, ali konkretnog poteza s njihove strane nema. Ambulanta je ostala bez doktora genetike, možda genetičara još ima u KBC Tuzla ili u drugim kliničkim centrima, ali niko nije prihvatio da radi u Centru za rijetke bolesti.

Federalno ministarstvo zdravstva jedan je od osnivača Centra, ali nije poduzelo ništa da on nesmetano nastavi s radom i pruži adekvatnu pomoć oboljelima. Da stvar bude gora, ni organizacije koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti nisu se obazirale na to, pa je u Savezu nastao raskol – kaže Delić.

Iz Udruženja navode da su ranije dobili obećanje ministra zdravstva KS prim. dr.sc. Enisa Hasanovića da će, ukoliko se problem ne riješi, Kanton Sarajevo preuzeti brigu o pacijentima te da će zajedno s Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu (KCUS) raditi na uspostavljanju centra za rijetke bolesti.

– Nemamo informacija da li se nešto radi po tom pitanju – dodaje Delić.

Udruga kroz inicijativu “Glasaj za život” od Federalnog ministarstva zdravstva ponovno namjerava zatražiti rješavanje problema centra za rijetke bolesti.

Kažu da im je svejedno hoće li biti u Tuzli ili Sarajevu.

– Naše pitanje treba riješiti na razini Federacije i na tome ćemo inzistirati. Nemamo vremena čekati, jučer je bilo kasno jer ćemo vrlo brzo doći u situaciju da i ono malo lijekova koje smo imali za rijetke bolesti nećemo moći dobiti ako nemamo funkcionalan centar za rijetke bolesti – rekao je Delić.

U Kantonu Sarajevo nema lijekova za pacijente koji boluju od četiri vrste teških rijetkih bolesti, plućne arterijske hipertenzije, kronične tromboembolične plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti.

Kako bi pomogao pacijentima, prof. dr.sc. Edin Begić, kardiolog Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, pokrenuo je inicijativu za osnivanje Fonda za rijetke bolesti na nivou KS, ističući da je to jedina mogućnost da pacijenti dobiju nešto od liječenja.

– Na razini Federacije BiH postoji Fond za rijetke bolesti, ali pacijenti ne mogu čekati da se nadležni dogovore oko ovog pitanja, jer se do sada pokazalo da je to nemoguća misija – kaže Begić.

Prema njegovim riječima, Fond za rijetke bolesti KS bio bi neovisan od federalnog i njegov osnivač bi bila Vlada KS.

Ministar zdravstva KS prim. dr.sc. Enis Hasanović kaže da još nije dobio takvu inicijativu, ali i da je dobije, male su šanse da će se išta poduzeti s obzirom na to da to nije kantonalna nadležnost.

– Fond za rijetke bolesti postoji na razini FBiH, a ne znam postoji li zakonska mogućnost da se takav fond osnuje na razini kantona. Htio sam promijeniti indikacije za lijekove za onkološke pacijente na prijedlog Klinike za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), što je podržala i Skupština KS, a onda su nam iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS rekli da je to preuzimanje tuđih ovlasti i da Kanton na to nema pravo. U zakonu izričito stoji da je to nadležnost federalnog ministra zdravstva – ističe Hasanović.

Ministar napominje da je u KS-u moguća refundacija troškova nabavljenih lijekova za rijetke bolesti u iznosu od 50 posto za odrasle i 100 posto za djecu.

– Drugi kantoni to ne rade. Dakle, napravili smo ono što smo po zakonu mogli, ono što nije u našoj nadležnosti ne možemo, jer kršimo zakon. Županija Zapadnohercegovačka donijela je Zakon o zdravstvenoj zaštiti. Mislimo da se to ne može učiniti, jer takav zakon donosi Federacija. Čuo sam da je i Tuzla krenula u takav proces, pa stanite. Najlakše bi bilo da svi kantoni donesu svoj zakon o zdravstvenoj zaštiti, ali to bi bilo komadanje FBiH, a ja to ne bih napravio. KS će i dalje pomagati i pomaže pacijentima gdje god može, nažalost ne možemo sve preuzeti – ističe Hasanović.

Navodi primjer bolesnika s reumatološkim bolestima. Kaže da ih je prije bilo 90 na listi lijekova, a sada će ih biti 350.

– Svjedoci smo da se pacijenti iz drugih kantona prebacuju u KS. Ja sam liječnica i smatram da svi pacijenti trebaju jednak tretman. Ali treba znati da mi raspolažemo novcem zdravstvenih osiguranja KS i nismo ovlašteni da ga dajemo drugima – naglasio je Hasanović.