Nema kraja agoniji za djecu oboljelu od cistične fibroze i njihove roditelje u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Iako skoro dvije i po godine pacijenti primaju genetski modularnu terapiju (lijekovi Kaftrio i Kalideco), koja im doslovno znači život, nadležni nikada nisu uspostavili učinkovite procedure za odobravanje i isporuku lijekova, što je, kako navode iz Udruženja djece oboljele od cistične fibroze BiH, poražavajuće.

Pojednostavljeno rečeno, iako su lijekovi u državi, svako malo se dogodi da neka djeca jednostavno ostanu bez doze koju moraju dobiti svaki dan ujutro i navečer.

Razlog je to što su lijekovi kasno potrebni i Komisija Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja je zadužena za promjenu doze za pacijente nakon što djeca dostignu određenu tjelesnu težinu, ne provjerava prije toga postoje li uopće potrebne doze.

Zbog toga je proteklih dana dvoje djece u Mostaru ostalo bez terapije, dok je za jedno dijete u Tuzli lijek kasnio, pa je pacijentica ostala bez jutarnje doze.

Riječ je o trogodišnjoj Eloni iz Tuzle. Njena majka Zamira Sokoli-Begović kaže da se s ovim problemom suočavaju svaki drugi mjesec.

– Ranije sam zvao Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla da saznam jesu li dobili lijek. Rekli su da terapija stiže utorkom i petkom. Kako je prošli petak bio Prvi maj, nisu mi znali reći hoće li biti promjene režima. Zamolila sam ih da obavijeste dobavljača, jer Elona posljednju terapiju uzima u nedjelju navečer, da ne želim da dijete ostane bez terapije u ponedjeljak, te da mi, ako je ne mogu osigurati, kažu gdje možemo otići po terapiju – kaže Zemire.

Međutim, porodilje u UKC Tuzla odgovorile su da nema razloga za brigu i da će lijek biti u ambulanti u četvrtak (30. aprila). U srijedu (29. travnja) usmeno joj je rečeno da će terapija ipak stići u kliniku u ponedjeljak (4. svibnja) do 10 sati, iako Elona treba primiti terapiju u devet.

– Došao je ponedjeljak ujutro, ali nitko me nije nazvao. U 9.30 sam došao u Centar za rijetke bolesti, nisu imali nikakve informacije. Zvala sam apoteku UKC Tuzla, odgovorili su mi da terapija stiže, ali da ne znaju kada i da se strpim – kaže Sokoli-Begović.

No lijek u ponedjeljak ujutro nije stigao i Elona je preskočila jutarnju terapiju. Taj dan nije mogla ići u vrtić, a majka je izostala s posla kako bi ostala kod kuće s djetetom i pratila njezino zdravlje.

– Lijek je stigao nešto iza 13 sati. i zvali su me da dođem da mala odmah popije dozu. Srećom, njeno zdravstveno stanje se nije pogoršalo iako sam je neprestano slušala kako diše – rekla je Sokoli-Begović.

I roditelji malene Iman Ubiparip iz Sarajeva svako malo se bore s nadležnima kako bi njihova trogodišnja djevojčica na vrijeme dobila terapiju.

– Kako se radilo o posljednjoj terapiji po starom tenderu, došlo je do “šuma” u komunikacijskom kanalu između Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i Federalnog zavoda, odnosno dobavljača. Zato je naša Iman dobila terapiju u zadnji čas. Konkretno, to znači u petak u 19 sati, nakon što sam bio prisiljen zvati čak i premijera FBiH Nermina Nikšića, koji je potom alarmirao generalnog direktora KCUS-a Alena Pilava. Dobio sam informaciju da su svi ostali duže na poslu taj dan kako bi riješili problem. Nije moralo doći do toga da su svi na vrijeme i kako treba odradili svoj posao – naglašava Demirović.

Kaže da ju je nakon svega nazvao Mirza Halimić, šef Discipline za zdravlje djece KCUS-a, izvinio se i izrazio nadu da se ovakve stvari više neće dešavati.

– Vidjet ćemo hoće li tako i biti. Vlastima bih poručio samo jedno, a to je – mora li se dogoditi smrt djeteta da bi se svi uozbiljili i počeli odgovorno raditi svoj posao? Mislim da mora postojati red. Dobio sam mail s Klinike za pedijatriju da je sve u redu i da ćemo lijek dobiti na vrijeme te da paničarim bez razloga. Ispostavilo se da nisam došao po nju bez razloga i da djelatnici Pedijatrije nisu ispoštovali ono što su tvrdili – naglasio je Demirović.

Prema njezinim riječima, neki članovi Povjerenstva Federalnog zavoda su penzionisani, ali to nisu uzeli u obzir, što je izazvalo probleme.

– S obzirom na to da se radi o životima naše djece, do toga ne smije doći. Roditelji ne trebaju voditi računa o tome. Mi smo krajnji korisnici koji trebaju nazvati i saznati kada i gdje nabaviti lijek. Nažalost, nije tako. Ovi problemi su stalni i obično se događaju oko vikenda i praznika. Ono što je strašno jeste da nas napuštaju do zadnjeg trenutka, a tu mislim na kliničke centre, jer ih smatram odgovornima za ovo – rekao je Demirović.

Zbog svega su se neki roditelji obratili Federalnoj upravi za inspekcijske poslove, a Udruga je od Federalnog zavoda zatražila da Povjerenstvo, koje čine liječnici i predstavnici zavoda, hitno počne odgovorno raditi svoj posao.

– Molimo da se članovi na vrijeme počnu sastajati i pozabave boljim planiranjem i organizacijom kako se više ne bi dešavalo da djeca ostaju bez terapije – kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, dodajući da se svi ograđuju i prebacuju odgovornost s jednih na druge.

– Činjenica je da Povjerenstvo ne radi svoj posao kako treba i da predstavnici Zavoda olako pristupaju ovom pitanju. Zbog njihovog bahatog ponašanja svi smo na izmaku snage i stvarno ne znam koliko ćemo još moći biti strpljivi. Natječaj je završen, lijekovi su isporučeni, ali i dalje postoji zastoj u tom lancu, zbog čega naša djeca ne dobivaju lijek koji im život znači. Imali smo slučaj u Sarajevu gdje je trebalo zvati premijera da bi dijete dobilo lijek na vrijeme. U Mostaru je dvoje djece ostalo bez terapije, jer fizikalne medicine nije bilo u zemlji, čekala se nova nabavka sa prošlog natječaja. Čim je lijek stigao u srijedu, odmah je dopremljen u Mostar, u četvrtak u Sarajevo, a iz nekog razloga tek u ponedjeljak u Tuzlu, zbog čega je jedno dijete ostalo bez jutarnje doze – kaže Merdžanić-Softić.

Ističe da nadležni u svakom trenutku moraju znati točan broj zaliha droge.

– Ono što zamjeramo zavodu, a što smo isticali u dopisima, jest da članovi povjerenstva, koji su ispred zavoda, moraju biti korektivni faktor koji će na vrijeme skrenuti pozornost liječnicima da ne mogu propisivati ​​nešto čega nema jer će dijete ostati bez lijeka. Primjerice, ako dijete danas ima 30 kilograma, to ne znači da automatski mora prijeći na tu dozu. Jer puno je bolja opcija imati bilo kakvu dozu nego nikakvu – zaključuje Merdžanić-Softić.

Djeca oboljela od cistične fibroze i njihovi roditelji ponovno prolaze kroz agoniju.

Prema riječima Selme Demirović iz Sarajeva, majke Iman Ubiparip, problem je enteralno mlijeko, terapija koju trogodišnja djevojčica prima tri godine na isti datum.

– Otišla sam u apoteku provjeriti je li pušten recept za Imaninu terapiju. Bilo je, ali u manjoj količini. Uvjeren da se radi o grešci (što se redovito događa), nazvao sam Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i saznao da su doneseni novi protokoli. Kako navode, bez ikakve najave i uvida u stanje pacijenta smanjuje se količina enteralne formule. To je informacija koju je Klinika dobila 30. siječnja. Nisu poduzeli ništa da dostave novo liječničko mišljenje o individualnom stanju djeteta, da zaštite djecu, niti su nas obavijestili o promjenama – kaže Demirović i dodaje da to nije problem samo njenog djeteta, već i druge bolesne djece.

U ovom slučaju nadležna je Gastroenterološka konzultacija na Klinici za dječje bolesti u kojoj, prema riječima Demirovića, samo jedan liječnik izdaje recepte.

– Konkretno za moje dijete problem je bio što je Iman, da bi usvojio neki protokol, smanjio dozu infatrinija (visokokalorična, nutritivno cjelovita hrana za posebne medicinske namjene, bez koje mala djeca, kojima se propisuje, ne mogu) sa 120 na 90. Nevjerojatno je da ne postoji put pacijenta, niti postoji komunikacija između pojedinih liječnika i roditelja malodobne djece. Protokol mora predvidjeti i individualni pristup jer naša djeca nisu objekti. Ništa mi ne znači da je dan kada se to dogodilo bio petak (20. veljače) i da se nekome žurilo kući. Zvao sam i doktoricu na čiju šifru se izdaju recepti, ali mi je rečeno da to jutro nije na dužnosti. Gospođa iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS mi je u telefonskom razgovoru odlučno rekla: “Kupi” – kaže Demirović.

Ističe da je problem njene djevojčice riješen zahvaljujući brzoj reakciji ministrice zdravstva KS dr. Enis Hasanović i njegova asistentica Bilsena Šahman.

– U roku od sat vremena problem je riješen, a tražili su pisano očitovanje svih osoba u postupku. Iman opet dobije lijekove na vrijeme, ali se bojim da se tako nešto ne ponovi jer su se problemi događali i prije. Liječnik je taj koji je u ovom lancu trebao reagirati na način da kaže da se stanje djeteta nije popravilo, jer je to neizlječiva dijagnoza – kazao je Demirović.

Klinika za cističnu fibrozu na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a, kaže, postoji samo formalno.

– Zalijepiš papir na vrata i to je to. Istina je da su djeca s cističnom fibrozom u prednosti i to liječnici znaju, ali ne postoji dan niti termin rezerviran samo za ove mališane. Cistična fibroza je ozbiljna bolest i zahtijeva multidisciplinarni pristup. Prije je bilo, zašto danas nema, ne znamo. Stvari su u nekim segmentima u KCUS-u krenule naprijed, ali Pedijatrijska klinika je “izdvojena” iz cjeline i zaista je bolno kada svaki put prije nego što počnete s terapijom morate alarmirati sve, od inspekcije do ministarstva – istaknuo je Demirović.

Navela je i da Iman do kraja tjedna ima lijekove kaftrio i kalydeco – terapiju koja joj znači život.

– Povjerenstvo pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zasjedalo je jučer (24. veljače). Sa strahom čekam poziv. Ovo nije prvi put da nas drže u neizvjesnosti do posljednjeg dana, a ove psihološke igrice i izigravanja roditelja su zaista postale nedopustive – rekao je Demirović.

Pitali smo i šta menadžment KCUS-a kaže o navodima majke djevojčice Iman Ubiparip.

Kada dobijemo odgovor Kliničkog centra, Faktor će ga objaviti.