Nakon prošlogodišnjeg pritiska pacijenata na donosioce odluka u Federaciji BiH, liste čekanja za terapiju multiple skleroze smanjene su u odnosu na prethodne godine.

No, unatoč tome, situacija s liječenjem je i dalje teška, kaže Gordan Muzurović, predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze FBiH.

– Iako se čekanje na suvremenu terapiju smanjilo, liste čekanja i dalje postoje na način da novi pacijent od odluke o uvođenju terapije do njezine primjene čeka četiri mjeseca – dodaje Muzurović.

Smanjenje čekanja direktno ovisi o novcu kojim raspolaže Fond solidarnosti, odnosno kada Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja ima dovoljno novca, skraćuje se čekanje na lijekove. Kad nema sredstava, situacija se pogoršava.

– Ovo je, naravno, posljedica dugogodišnjeg kršenja Zakona o zdravstvenom osiguranju od strane Vlade FBiH. Da je situacija drugačija na način da bi Federalna vlada poštovala odredbe zakona koje se odnose na financiranje Fonda solidarnosti, i oboljeli od multiple skleroze bi dobili pravodobno liječenje. No, ova kao i prijašnje vlade to su nerazborito ignorirale, a rezultati se svakodnevno vide na terenu – loš zdravstveni sustav milijun je puta skuplji od dobrog zdravstvenog sustava. Naše vlasti ne mogu se riješiti stigme da je ulaganje u zdravstvo trošak, a ne izvrsna investicija za sve nas – ističe Muzurović.

Iz Udruge napominju da čekanje od četiri mjeseca na terapiju nekima možda i ne zvuči kao dug period. No, pravodobno uključivanje lijekova u bolesnika s multiplom sklerozom, kao i kod drugih bolesti, bitno je i ključno za konačni ishod liječenja.

– Poznato je da se multipla skleroza ne može izliječiti, no suvremena medicina napravila je golem iskorak u pogledu terapijskih mogućnosti. No, takvi lijekovi neće dati puni učinak ako se ne uključe pravodobno, a upravo se to događa našim oboljelima – naglašava Muzurović u povodu Svjetskog dana multiple skleroze 28. svibnja.

Kaže da pacijentima nije do slavlja te da će dan iskoristiti da ukažu na borbu koju vode sa zdravstvenim sustavom.

– Mi smo jedino udruženje u svijetu koje je ove godine dobilo odobrenje Fondacije Oxford da svoju lektiru prevedemo na bosanski jezik. Tekst su napisali poznati autori iz područja liječenja multiple skleroze, a govori o politikama u zdravstvu, gdje je naglasak stavljen na pravodobno uključivanje terapije. Osim prijevoda, lektiri smo smjeli priložiti naše dvije stranice teksta u kojima smo opisali kako ono što stručnjaci predlažu primijeniti u našim uvjetima. Tekst će biti podijeljen donositeljima odluka kako bi se pokušalo shvatiti koliko promjene politika u zdravstvu mogu pomoći svima, prije svega pacijentima i zdravstvenim radnicima – kaže Muzurović.

Udruga se na kraju osvrnula i na ranija višemjesečna čekanja pacijenata na pojedine preglede u kliničkim centrima i bolnicama u FBiH.

Muzurović kaže da je po tom pitanju situacija bolja.

– Stanje je bolje, ali je daleko od dobrog i dostatnog. Kada govorimo o tome, treba uzeti u obzir sve čimbenike, a odnose se na organizaciju samog zdravstvenog sustava, nedostatak kadra, veliki priljev pacijenata, tehničke mogućnosti koje su takve kakve jesu. Bit ćemo sretni kada proces dijagnosticiranja bolesti bude puno brži i kada pacijenti pravodobno dobiju terapiju – zaključuje Muzurović.

Zastupnica u Zastupničkom domu Parlamentarne skupštine BiH Mia Karamehić Abazović (NS) u ožujku je pitala da li je Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiH do sada razmatrala odobrenje za stavljanje u promet autoinjektora epinefrina (tzv. EpiPen), te ako jeste, u kojoj je trenutno fazi proces odobravanja te terapije?

Karamehić Abazović je u obrazloženju navela da autoinjektori epinefrina predstavljaju ključnu terapijsku intervenciju u hitnim slučajevima anafilaktičkih reakcija koje mogu biti opasne po život.

– Uvođenje i dostupnost ovakvih medicinskih proizvoda u našoj zemlji omogućila bi pravovremenu i sigurnu primjenu epinefrina kod bolesnika s teškim alergijskim reakcijama. S obzirom na značaj ovog proizvoda za javno zdravstvo, važno je biti informiran o eventualnim zahtjevima za odobrenje i statusu njihovog razmatranja od strane Agencije kako bi se omogućilo planiranje dostupnosti i edukacija korisnika – naglasila je Karamehić Abazović.

Iz Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH na upit zastupnika ističu da nisu zaprimili, a samim tim ni razmatrali zahtjev za izdavanje dozvole za stavljanje EpiPena u promet.

– Ujedno vas obavještavamo da su predstavnici Agencije obavili razgovor s predstavnicima proizvođača navedenog lijeka, ali proizvođač nije zainteresiran za izradu dokumentacije o lijeku u skladu s važećim zahtjevima za odobrenje lijekova za tržište BiH – pojašnjavaju iz Agencije.

Podsjetili su da lijekovi koji nemaju dozvolu za stavljanje u promet u BiH, koju izdaje Agencija, mogu biti predmet interventnog uvoza, što je regulirano člankom 66. Zakona o lijekovima i medicinskim sredstvima BiH, a odobrenje daju entitetska ministarstva nadležna za poslove zdravstva i Odjel za zdravstvo Brčko distrikta.

EpiPen je sterilna otopina za trenutnu injekciju u mišić.

Koristi se kao hitno liječenje anafilaktičkog šoka ili alergijske reakcije na ubode ili ugrize insekata, hranu ili lijekove.

Simptomi koji upućuju na anafilaktičku reakciju uključuju: svrbež kože, izdignuti osip (poput koprivnjače), crvenilo s osjećajem vrućine, oticanje usana, grla, jezika, šaka i stopala, hripanje, promuklost, mučninu, povraćanje, trbušne grčeve i u nekim slučajevima gubitak svijesti.

Lijek u autoinjektoru je adrenalin, koji je adrenergički lijek.

Djeluje izravno na kardiovaskularni sustav (srce i krvožilni sustav) i dišni sustav (pluća) kako bi se suprotstavio potencijalno smrtonosnim učincima anafilaksije brzim sužavanjem krvnih žila, opuštanjem mišića u plućima radi poboljšanja disanja, smanjenjem oteklina i stimuliranjem srčanog ritma.

Neproširene terapijske indikacije za mnoge lijekove jedan su od problema s kojima se susreću onkološki pacijenti u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Riječ je o pacijentima koji su u takozvanoj “sivoj zoni” jer lijekove koji su im propisani, iako su na listi Federalnog fonda solidarnosti, ne mogu dobiti osim ako ih sami ne kupe.

Razlog je, navode, što su mnogi lijekovi indicirani samo za jednu ili dvije bolesti, iako uspješno liječe i druge maligne bolesti.

S ovim problemom susreo se i pacijent koji živi na području Zeničko-dobojskog kantona (ZDK) te je zamolio da mu ne objavljujemo ime i prezime.

On je jedini, kako nam je rekao, u BiH koji boluje od histiocitoze, rijetke grupe poremećaja imunološkog sustava koju karakterizira prekomjerno stvaranje i nakupljanje histiocita (vrsta bijelih krvnih stanica) u tkivima, što dovodi do oštećenja organa, ožiljaka ili tumora.

Zbog bolesti mu je propisan lijek koji se daje oboljelima od melanoma (invazivni rak kože), a koji uspješno liječi histiocitozu, ali ga je Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH odbio, jer bolest nije registrirana i terapijska indikacija nije proširena.

Kaže da mjesečna terapija tim lijekom košta 5.000 KM.

– Iz Zavoda su mi jednostavno napisali da nemaju lijeka za moju bolest, bez obzira na to što je terapija koja mi je propisana na listi Fonda solidarnosti, ali samo za oboljele od melanoma. Srećom, preko Viber grupe uspio sam stupiti u kontakt s oboljelima od melanoma koji su igrom slučaja imali višak tableta pa su mi ih dali. Lijek sam uzimala od prošlog srpnja do kraja siječnja ove godine. Bolest je stavljena pod kontrolu, ali imam nuspojave, pa mi treba novi lijek. Uspjela sam se usmeno dogovoriti s kantonalnom institucijom da mi vrate novac za novi lijek, hoće li tako biti, ostaje da se vidi – kaže pacijentica.

Naš sugovornik do sada se dva puta obraćao Odboru za zdravstvo Parlamenta FBiH da mu se osigura potrebna terapija. Prvi put za prvi lijek, a nedavno i za drugu terapiju encorafenib (trgovačko ime brafts).

– Povjerenstvo mi je prvi put odgovorilo da su poslali Federalnom ministarstvu zdravstva da proširi indikaciju prilikom revizije liste za postojeći lijek. Nakon sedam mjeseci ponovno sam ih kontaktirao, a oni su mi odgovorili isto. Od veljače sam bez terapije, što nikako nije dobro, ali što mogu. Nemam novca da ga kupim, vidjet ću hoće li mi institut u Zenici izaći u susret – dodaje sagovornik.

Lista lijekova Fonda solidarnosti nije revidirana od 2019. Povjerenstva su prošle godine završila svoj dio posla, ali je “zapelo” u Vladi FBiH koja mora dati konačnu riječ.

– U međuvremenu sam dobio informaciju da je Lista lijekova upućena Federalnoj vladi, ali je vraćena jer nije dobila suglasnost Federalnog ministarstva financija. Zapravo, riječ je o politici vladajućih, jer ako se lista nije mijenjala od 2019., ni aktualnoj vlasti se ne žuri, jer je mišljenje mnogih da se to može i nakon izbora. Činjenica da pacijenti osjećaju snagu nije previše iznenađujuća. A ako se u skorije vrijeme lista revidira, nemam se čemu nadati, jer sam dobila informaciju da moj lijek opet nije uvršten – rekla je pacijentica.

Sredinom veljače raspisan je natječaj za nabavu lijekova kaftrio i kalydeco, genetski modularnih terapija koje djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji BiH doslovno znače život.

Kako natječajna procedura traje 40 dana, Udruženje djece oboljele od cistične fibroze BiH očekuje da će, ukoliko sve bude teklo po planu, natječaj biti otvoren 9. travnja.

Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić kaže da djeca lijekove imaju do kraja narednog mjeseca.

– Bude li sve išlo po planu i nadležni se potrude, prekida u opskrbi ne bi trebalo biti. No, roditelji se opravdano boje, jer se znalo odugovlačiti s natječajnom procedurom, no nadamo se da do toga neće doći. Zaista bi bilo kritično da dođe do nekih kašnjenja, jer terapiju primaju djeca od druge godine – ističe Merdžanić-Softić.

Od ukupno 30 evidentirane djece u FBiH s cističnom fibrozom, njih 23 dobiva novu terapiju čija cijena godišnje košta blizu pola milijuna KM.

Predsjednica Udruge naglašava da su djeca nakon uvrštenja modularne terapije stala na svoje noge, te da bi svaki prekid uzimanja lijeka, pa i kraći, utjecao na njihovo zdravlje.

– Lijek se uzima svakih 12 sati i tako su začeti životi naše djece i naši. Ako se lijek uzima prije 9:00 ujutro, moraju ga primiti navečer u 21:00 sat. Preskakanje čak i najmanjih doza šteti zdravlju. U situacijama kada se droga povuče iz organizma, njihovo stanje se počinje drastično i velikom brzinom pogoršavati – kazala je Merdžanić-Softić.

U Gazi Husrev-begovoj džamiji u Sarajevu večeras je, uoči Ramazanskog bajrama, klanjana posljednja teravija u ovom ramazanu.

U Begovoj džamiji bio je prisutan veliki broj vjernika, a sutra slijede završne pripreme za Bajram.

Prema Kalendaru Islamske zajednice u Bosni i Hercegovini prvi dan Ramazanskog bajrama je petak, 20. mart.

Bajram-namaz u Gazi Husrev-begovoj džamiji u Sarajevu klanjat će se u 6.29 sati, a bajramsku hutbu će održati reisu-l-ulema Islamske zajednice u Bosni i Hercegovini Husein ef. Kavazović.

Tradicionalno čestitanje Bajrama kod reisu-l-uleme Kavazovića bit će upriličeno od 9.30 do 11.30 sati u Upravnoj zgradi Rijaseta na Kovačima.

Drugi dan Ramazanskog bajrama Islamska zajednica obilježava kao Dan šehida, a tim povodom centralni program bit će upriličen na Šehidskom mezarju Kovači u Sarajevu s početkom u 10.00 sati.

Programom je predviđeno da izaslanstva odaju počast i polože cvijeće na središnjem platou, a potom istim redom i na mezaru prvog predsjednika Predsjedništva BiH Alije Izetbegovića.

Nakon toga, s početkom u 10.30 sati, slijedi vjerski dio programa u organizaciji vojnog muftijstva. Vojni imami će proučiti Ja-sin i kratke kur’anske sure, a zamjenik reisu-l-uleme prof. dr.sc. Enes Ljevaković mole.

Prema protokolu, nakon toga prisutnima će se obratiti reisu-l-ulema Islamske zajednice Husein ef. Kavazović.

U džamiji u Milatkovićima, na području Medžlisa Islamske zajednice Čajniče, prvi put nakon 1943. godine klanjana je teravija.

Taraviji je prisustvovalo dvadesetak džematlija, a ovaj događaj predstavlja simboličan povratak vjerskog života na mjesto gdje je tokom Drugog svjetskog rata bila srušena džamija.

Glavni imam Medžlisa IZ Čajniče Avdo-efendija Šišić kazao je da je inicijativa za obnovu džamije potekla od rahmetli Salke Pašića, čija je porodica finansirala završetak projekta.

– Inicijativa za obnovu potekla je od rahmetli Salke Pašića, a sada su njegovi sinovi praktično završili posao. Džamija je završena i ova teravija je prva nakon više od osam decenija. Ako Bog da, na ljeto planiramo i njegovo svečano otvaranje – rekao je efendija Šišić.

Prema njegovim riječima, tačan datum izgradnje stare džamije nije poznat, ali postoje pretpostavke da potiče iz osmanskog perioda.

– Pretpostavlja se da je mogla imati karakter vojne džamije, što nije rijedak slučaj za udaljenija područja gdje su bila manja naselja.

Oko džamije je i mezarje, a malo iznad su i stare niše, što svjedoči o dugom kontinuitetu života na ovim prostorima – kazao je efendija Šišić.

Zemljište na kojem se nalazi džamija desetljećima nije bilo u vlasništvu Islamske zajednice, jer je vakufska parcela bila uknjižena na općinu.

Procesom koji je Medžlis IZ Čajniče okončao krajem 2021. godine parcela je vraćena u posjed Islamskoj zajednici, čime su stvoreni uslovi za obnovu džamije.

Obnova džamije u Milatkovićima, uz obnovu vakufske imovine, dio je šireg nastojanja Islamske zajednice da očuva vakufe i omogući obnovu vjerskog života u povratničkim zajednicama na području ovog medžlisa.

Djeca oboljela od cistične fibroze i njihovi roditelji ponovno prolaze kroz agoniju.

Prema riječima Selme Demirović iz Sarajeva, majke Iman Ubiparip, problem je enteralno mlijeko, terapija koju trogodišnja djevojčica prima tri godine na isti datum.

– Otišla sam u apoteku provjeriti je li pušten recept za Imaninu terapiju. Bilo je, ali u manjoj količini. Uvjeren da se radi o grešci (što se redovito događa), nazvao sam Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i saznao da su doneseni novi protokoli. Kako navode, bez ikakve najave i uvida u stanje pacijenta smanjuje se količina enteralne formule. To je informacija koju je Klinika dobila 30. siječnja. Nisu poduzeli ništa da dostave novo liječničko mišljenje o individualnom stanju djeteta, da zaštite djecu, niti su nas obavijestili o promjenama – kaže Demirović i dodaje da to nije problem samo njenog djeteta, već i druge bolesne djece.

U ovom slučaju nadležna je Gastroenterološka konzultacija na Klinici za dječje bolesti u kojoj, prema riječima Demirovića, samo jedan liječnik izdaje recepte.

– Konkretno za moje dijete problem je bio što je Iman, da bi usvojio neki protokol, smanjio dozu infatrinija (visokokalorična, nutritivno cjelovita hrana za posebne medicinske namjene, bez koje mala djeca, kojima se propisuje, ne mogu) sa 120 na 90. Nevjerojatno je da ne postoji put pacijenta, niti postoji komunikacija između pojedinih liječnika i roditelja malodobne djece. Protokol mora predvidjeti i individualni pristup jer naša djeca nisu objekti. Ništa mi ne znači da je dan kada se to dogodilo bio petak (20. veljače) i da se nekome žurilo kući. Zvao sam i doktoricu na čiju šifru se izdaju recepti, ali mi je rečeno da to jutro nije na dužnosti. Gospođa iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS mi je u telefonskom razgovoru odlučno rekla: “Kupi” – kaže Demirović.

Ističe da je problem njene djevojčice riješen zahvaljujući brzoj reakciji ministrice zdravstva KS dr. Enis Hasanović i njegova asistentica Bilsena Šahman.

– U roku od sat vremena problem je riješen, a tražili su pisano očitovanje svih osoba u postupku. Iman opet dobije lijekove na vrijeme, ali se bojim da se tako nešto ne ponovi jer su se problemi događali i prije. Liječnik je taj koji je u ovom lancu trebao reagirati na način da kaže da se stanje djeteta nije popravilo, jer je to neizlječiva dijagnoza – kazao je Demirović.

Klinika za cističnu fibrozu na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a, kaže, postoji samo formalno.

– Zalijepiš papir na vrata i to je to. Istina je da su djeca s cističnom fibrozom u prednosti i to liječnici znaju, ali ne postoji dan niti termin rezerviran samo za ove mališane. Cistična fibroza je ozbiljna bolest i zahtijeva multidisciplinarni pristup. Prije je bilo, zašto danas nema, ne znamo. Stvari su u nekim segmentima u KCUS-u krenule naprijed, ali Pedijatrijska klinika je “izdvojena” iz cjeline i zaista je bolno kada svaki put prije nego što počnete s terapijom morate alarmirati sve, od inspekcije do ministarstva – istaknuo je Demirović.

Navela je i da Iman do kraja tjedna ima lijekove kaftrio i kalydeco – terapiju koja joj znači život.

– Povjerenstvo pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zasjedalo je jučer (24. veljače). Sa strahom čekam poziv. Ovo nije prvi put da nas drže u neizvjesnosti do posljednjeg dana, a ove psihološke igrice i izigravanja roditelja su zaista postale nedopustive – rekao je Demirović.

Pitali smo i šta menadžment KCUS-a kaže o navodima majke djevojčice Iman Ubiparip.

Kada dobijemo odgovor Kliničkog centra, Faktor će ga objaviti.

U prepunoj Gazi Husrev-begovoj džamiji u Sarajevu muslimanski vjernici večeras su klanjali prvu ovogodišnju ramazansku teraviju.

Puna su srca i duše vjernika. Sarajlije kažu da su sretni što su dočekali najdražeg gosta.

Sutradan prije zore vjernici će slaviti prvi dan posta koji podrazumijeva odricanje od jela, pića i drugih tjelesnih užitaka, kao i ružnog govora i misli.

Upaljeni su fenjeli na sarajevskim džamijama, au gradu se itekako osjeća ramazanska atmosfera.

Rijaset i druge organizacione jedinice Islamske zajednice će tokom mjeseca ramazana organizirati brojne vjerske aktivnosti i jedinstvene programe kojima će obilježiti značajne datume – Bitku na Bedru i Lejletu-l-kadr, noć u kojoj je počela objava Kur’ana, posljednje Božije objave.

Palestinci su klanjali prvu teravih ovogodišnjeg ramazana među ruševinama džamije Al-Kanz u gradu Gazi, koja je prethodno uništena u izraelskim napadima, šaljući snažnu poruku ustrajnosti i vjere unatoč razaranju.

Vjernici su se okupili kod ostataka nekadašnje džamije, moleći se na otvorenom, okruženi srušenim zidovima i gomilama betona. Uprkos hladnoći i teškim uvjetima, redovi su bili popunjeni, a ramazanska noć protekla je u znaku učenja Kur’ana i namaza.

Džamija Al-Kanz bila je jedno od prepoznatljivih okupljališta lokalne zajednice prije nego što je uništena tijekom izraelskih vojnih operacija u Pojasu Gaze. Njegovo rušenje nije spriječilo vjernike da upravo na tom mjestu započinju svoje ramazanske molitve.

Ramazan je deveti mjesec islamskog lunarnog kalendara, a vjerski autoriteti u Palestini rekli su da je srijeda prvi dan Ramazana.

Dok se neke zemlje oslanjaju na lokalna opažanja mladog mjeseca, druge sve više koriste astronomske izračune za određivanje početka mjeseca, posebno kada znanstveni podaci potvrđuju nemogućnost vizualnog promatranja.

Sporazum o prekidu vatre u Gazi koji su poduprle SAD stupio je na snagu 10. listopada i zaustavio dvogodišnji rat Izraela u kojem je od listopada 2023. poginulo više od 72.000 ljudi, većinom žena i djece, a ranjeno više od 171.000.

Otkako je sporazum stupio na snagu 10. listopada 2025. godine, izraelske snage su počinile stotine kršenja sporazuma granatiranjem i vatrenim oružjem, ubivši 603 Palestinca i ranivši 1618, prema Ministarstvu zdravstva Gaze.