Osma je godina kako nije revidirana Lista lijekova Federalnog fonda solidarnosti.

Kako stvari stoje, nitko sa sigurnošću ne zna kada će novije terapije biti dostupne pacijentima u Federaciji BiH.

Dok se nadležnima ne žuri, oni koji se bore s opakim bolestima, poput onkoloških pacijenata, osuđeni su na čekanje i “liječenje” zastarjelim, au mnogim slučajevima i davno iskorištenim lijekovima koje su zdravstvene ustanove u zemljama Europske unije odavno izbacile iz svojih protokola.

Zdravstvo u Federaciji BiH suočava se s problemima, o čemu je danas bilo riječi i na edukativnoj radionici za novinare koju je organizirala Udruga oboljelih i liječenih od raka dojke “Renesansa”.

U sklopu radionice posebno je bilo riječi o listi lijekova Fonda solidarnosti koja nije revidirana od 2019. godine.

Iako je Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) 16. siječnja 2026. godine dostavilo Federalnoj vladi prijedlog odluke o Listi lijekova Fonda solidarnosti na razmatranje i usvajanje, to se nikada nije dogodilo, upozorili su federalni revizori u najnovijem izvješću o reviziji rada spomenutog ministarstva.

O tome što se događa s Listom lijekova i kada bi ona mogla biti dostupna pacijentima, danas je u sklopu edukativne radionice govorila Anamarija Magazinović, pomoćnica federalnog ministra zdravstva za financije.

– U odnosu na ono čime raspolažemo napravili smo fiskalnu procjenu. Proširenje indikacija za pojedine lijekove predstavlja dodatno fiskalno opterećenje. Izračunali smo učinak i vidjeli da nam nedostaje blizu 100 miliona KM – rekao je Magazinović.

Dodala je da je Federalno ministarstvo zdravstva dužno, prema Poslovniku o radu Vlade FBiH, pribaviti mišljenje na prijedlog liste lijekova od ministarstava financija i pravde te Ureda za zakonodavstvo.

– Ministarstvo financija nas je tražilo da im dostavimo podatke kako ćemo osigurati novac za Listu lijekova. Od ukupnog iznosa koji se uplati za zdravstveno osiguranje 89 posto ide kantonima, a 10 posto ide u Fond solidarnosti iz kojeg se financiraju skupi lijekovi. Napravljene su procjene, ako bi se stopa Fonda solidarnosti povećala sa 10 na 11 – što bi to značilo za kantone? U tom slučaju morali bismo imati suglasnost kantona gdje ti daju ili ne daju suglasnost, jer će neki institut nekome biti “kratak” za novac. Sada se sve vrti oko toga, za što nažalost treba i politički dogovor. Takva odluka je otišla u Vladu FBiH i tamo je već tri mjeseca – pojašnjava Magazinović.

Kaže da Federalno ministarstvo zdravstva improvizira jer nemaju podatke, registre pacijenata, ljude koji se bave zdravstvenom ekonomijom i farmakoekonomijom i koji rade neovisne analize.

– Nemamo nikoga tko bi se bavio uvođenjem novih terapija, je li to opravdano i na koji način. Sve su to alati koji se koriste u nekim razvijenim društvima. Nažalost, nemamo ljudi koji se time bave, niti obrazovnih institucija koje bi ih mogle educirati. Nemamo viziju šta želimo i želimo – dodaje Magazinović.

Naglasila je i problem neusklađenih procesa poput procesa planiranja proračuna i lista lijekova.

– Bilo da je riječ o listi obveznog zdravstvenog osiguranja koju financira kanton ili o listi lijekova Fonda solidarnosti, ako bude donesena nakon rujna ili listopada, teško će se primjenjivati ​​u narednoj godini. Razlog je što se financijski planovi zavoda, koji su proračunska sredstva, donose upravo u devetom i desetom mjesecu. Zatim rade rebalans budžeta, što znači da te terapije, iako će biti na papiru, neće biti dostupne pacijentu – kazao je Magazinović.

Da će se borba onkoloških pacijenata za lijekove i život nastaviti i u 2027. godini govori i izjava Magazinović, koja je kazala da je dobila prijedlog proračuna za narednu godinu koji je za milijun maraka manji od sadašnjeg.

Skoro je polovica godine, a lista lijekova Fonda solidarnosti još nije revidirana.

Iako im je Vlada Federacije BiH obećala da će lista (posljednji put revidirana 2019.) biti obnovljena najkasnije do kraja ožujka, pacijenti na području šire BiH do tog entiteta i dalje se liječe zastarjelim terapijama, a mnogima nema lijeka.

Među oboljelima su i najteži onkološki pacijenti, koji putem Pomozi.ba pokušavaju prikupiti novac za lijek koji će im produžiti život.

Prema podacima koje smo dobili od Pomozi.ba, Udruženje je od 1. juna do danas primilo 50 zahtjeva, od čega je 19 onkoloških pacijenata.

Glasnogovornica Udruženja Maja Arslanagić-Hrbat kaže da Pomozi.ba tjedno objavljuje tri javna poziva za pomoć.

– Trudimo se koliko možemo pomoći svim pacijentima, od onih koji ne mogu dobiti povrat novca za kupljeni lijek u Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, do onih čije su terapije na listi lijekova, ali bez obzira na to pacijenti čekaju jer indikacija za lijek nije proširena – pojasnila je Arslanagić-Hrbat.

Iz inicijative “Glasaj za život”, koja okuplja 35 udruga pacijenata s područja FBiH, kažu da su se nedavno obratili Federalnoj vladi i nadležnim ministarstvima zdravstva i financija, tražeći informaciju – kada će Lista lijekova konačno biti dostupna pacijentima.

Sead Sefić, predsjednik Udruženja oboljelih od raka prostate u FBiH i realizator inicijative “Glasaj za život”, dodaje da su zatražili i izravan kontakt s kabinetom premijera Nermina Nikšića, a o cjelokupnoj situaciji upoznali su i ombudsmena za ljudska prava.

– Zadnja informacija koju smo dobili je da je Lista lijekova prošla sve potrebne institucije (Komisiju za zakonodavstvo, Ministarstvo financija…) i da je stigla do Vlade FBiH koja treba donijeti konačnu odluku. Ne znamo što očekivati, dobili smo informaciju da Vlada nema dovoljno novca za popis i da sada kalkuliraju – ističe Sefić.

No, iz inicijative “Glasaj za život” poručuju da neće odustati i da Vlada, ako želi pomoći pacijentima, novac koji nedostaje može pronaći kroz razne uštede, počevši od kupovine automobila za federalne dužnosnike pa preko niza drugih stavki bez kojih se, kako kaže Sefić, može.

– Vlada FBiH ne razmišlja o uštedama koje bi riješile problem nedostatka novca za terapije za one koji nisu smjeli čekati ni dana. Očita je ekstravagancija stvari bez kojih možete. Ovo što se dešava onkološkim pacijentima, da mjesecima čekaju lijekove, nije ništa drugo nego pogrom – naglašava Sefić.

Alma Stefanišin, predsjednica Udruženja oboljelih od reumatoidnog artritisa i drugih reumatskih bolesti “Snaga” u BiH i članica Upravnog odbora inicijative “Glasaj za život” kaže da je ovo što se radi oboljelima sramotno i nedopustivo.

– Imamo informaciju da je lista prošla Ministarstvo financija i dobila suglasnost federalnog premijera, te da se ponovno nalazi u Federalnom ministarstvu zdravstva. Stav Ministarstva financija je da oni nisu netko tko bi trebao odobravati listu lijekova. Misle da je lista ok i da treba nekako osigurati njezino financiranje – kaže Stefanišin.

U Udruzi pacijenata dodatno su razočarani informacijom “da je lista lijekova, kako kažu, postala dio predizborne kampanje”.

– I mi smo dobili takve informacije. Rečeno nam je i da će lista biti revidirana prije izbora. Kad će to točno biti nitko ne zna – ističe Stefanišin.

Podsjetimo, Kanton Sarajevo i Bosansko-podrinjski kanton (BPK) Goražde su prošle godine privremeno riješili pitanje finansiranja terapija za svoje onkološke pacijente, ali da mnogi drugi pacijenti iz drugih kantona još uvijek čekaju spasonosne lijekove.

– Ovo što su uradile zdravstvene vlasti u KS i BPK Goražde nije rješenje za cijelu Federaciju i to vidimo svaki dan. Pacijenti iz drugih kantona i dalje su na listama čekanja za propisane lijekove. Osim toga, veliki broj pacijenata kupuje terapiju jer je nema na postojećim listama lijekova – rekla je Stefanišin.

Nema kraja agoniji za djecu oboljelu od cistične fibroze i njihove roditelje u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Iako skoro dvije i po godine pacijenti primaju genetski modularnu terapiju (lijekovi Kaftrio i Kalideco), koja im doslovno znači život, nadležni nikada nisu uspostavili učinkovite procedure za odobravanje i isporuku lijekova, što je, kako navode iz Udruženja djece oboljele od cistične fibroze BiH, poražavajuće.

Pojednostavljeno rečeno, iako su lijekovi u državi, svako malo se dogodi da neka djeca jednostavno ostanu bez doze koju moraju dobiti svaki dan ujutro i navečer.

Razlog je to što su lijekovi kasno potrebni i Komisija Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja je zadužena za promjenu doze za pacijente nakon što djeca dostignu određenu tjelesnu težinu, ne provjerava prije toga postoje li uopće potrebne doze.

Zbog toga je proteklih dana dvoje djece u Mostaru ostalo bez terapije, dok je za jedno dijete u Tuzli lijek kasnio, pa je pacijentica ostala bez jutarnje doze.

Riječ je o trogodišnjoj Eloni iz Tuzle. Njena majka Zamira Sokoli-Begović kaže da se s ovim problemom suočavaju svaki drugi mjesec.

– Ranije sam zvao Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla da saznam jesu li dobili lijek. Rekli su da terapija stiže utorkom i petkom. Kako je prošli petak bio Prvi maj, nisu mi znali reći hoće li biti promjene režima. Zamolila sam ih da obavijeste dobavljača, jer Elona posljednju terapiju uzima u nedjelju navečer, da ne želim da dijete ostane bez terapije u ponedjeljak, te da mi, ako je ne mogu osigurati, kažu gdje možemo otići po terapiju – kaže Zemire.

Međutim, porodilje u UKC Tuzla odgovorile su da nema razloga za brigu i da će lijek biti u ambulanti u četvrtak (30. aprila). U srijedu (29. travnja) usmeno joj je rečeno da će terapija ipak stići u kliniku u ponedjeljak (4. svibnja) do 10 sati, iako Elona treba primiti terapiju u devet.

– Došao je ponedjeljak ujutro, ali nitko me nije nazvao. U 9.30 sam došao u Centar za rijetke bolesti, nisu imali nikakve informacije. Zvala sam apoteku UKC Tuzla, odgovorili su mi da terapija stiže, ali da ne znaju kada i da se strpim – kaže Sokoli-Begović.

No lijek u ponedjeljak ujutro nije stigao i Elona je preskočila jutarnju terapiju. Taj dan nije mogla ići u vrtić, a majka je izostala s posla kako bi ostala kod kuće s djetetom i pratila njezino zdravlje.

– Lijek je stigao nešto iza 13 sati. i zvali su me da dođem da mala odmah popije dozu. Srećom, njeno zdravstveno stanje se nije pogoršalo iako sam je neprestano slušala kako diše – rekla je Sokoli-Begović.

I roditelji malene Iman Ubiparip iz Sarajeva svako malo se bore s nadležnima kako bi njihova trogodišnja djevojčica na vrijeme dobila terapiju.

– Kako se radilo o posljednjoj terapiji po starom tenderu, došlo je do “šuma” u komunikacijskom kanalu između Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i Federalnog zavoda, odnosno dobavljača. Zato je naša Iman dobila terapiju u zadnji čas. Konkretno, to znači u petak u 19 sati, nakon što sam bio prisiljen zvati čak i premijera FBiH Nermina Nikšića, koji je potom alarmirao generalnog direktora KCUS-a Alena Pilava. Dobio sam informaciju da su svi ostali duže na poslu taj dan kako bi riješili problem. Nije moralo doći do toga da su svi na vrijeme i kako treba odradili svoj posao – naglašava Demirović.

Kaže da ju je nakon svega nazvao Mirza Halimić, šef Discipline za zdravlje djece KCUS-a, izvinio se i izrazio nadu da se ovakve stvari više neće dešavati.

– Vidjet ćemo hoće li tako i biti. Vlastima bih poručio samo jedno, a to je – mora li se dogoditi smrt djeteta da bi se svi uozbiljili i počeli odgovorno raditi svoj posao? Mislim da mora postojati red. Dobio sam mail s Klinike za pedijatriju da je sve u redu i da ćemo lijek dobiti na vrijeme te da paničarim bez razloga. Ispostavilo se da nisam došao po nju bez razloga i da djelatnici Pedijatrije nisu ispoštovali ono što su tvrdili – naglasio je Demirović.

Prema njezinim riječima, neki članovi Povjerenstva Federalnog zavoda su penzionisani, ali to nisu uzeli u obzir, što je izazvalo probleme.

– S obzirom na to da se radi o životima naše djece, do toga ne smije doći. Roditelji ne trebaju voditi računa o tome. Mi smo krajnji korisnici koji trebaju nazvati i saznati kada i gdje nabaviti lijek. Nažalost, nije tako. Ovi problemi su stalni i obično se događaju oko vikenda i praznika. Ono što je strašno jeste da nas napuštaju do zadnjeg trenutka, a tu mislim na kliničke centre, jer ih smatram odgovornima za ovo – rekao je Demirović.

Zbog svega su se neki roditelji obratili Federalnoj upravi za inspekcijske poslove, a Udruga je od Federalnog zavoda zatražila da Povjerenstvo, koje čine liječnici i predstavnici zavoda, hitno počne odgovorno raditi svoj posao.

– Molimo da se članovi na vrijeme počnu sastajati i pozabave boljim planiranjem i organizacijom kako se više ne bi dešavalo da djeca ostaju bez terapije – kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, dodajući da se svi ograđuju i prebacuju odgovornost s jednih na druge.

– Činjenica je da Povjerenstvo ne radi svoj posao kako treba i da predstavnici Zavoda olako pristupaju ovom pitanju. Zbog njihovog bahatog ponašanja svi smo na izmaku snage i stvarno ne znam koliko ćemo još moći biti strpljivi. Natječaj je završen, lijekovi su isporučeni, ali i dalje postoji zastoj u tom lancu, zbog čega naša djeca ne dobivaju lijek koji im život znači. Imali smo slučaj u Sarajevu gdje je trebalo zvati premijera da bi dijete dobilo lijek na vrijeme. U Mostaru je dvoje djece ostalo bez terapije, jer fizikalne medicine nije bilo u zemlji, čekala se nova nabavka sa prošlog natječaja. Čim je lijek stigao u srijedu, odmah je dopremljen u Mostar, u četvrtak u Sarajevo, a iz nekog razloga tek u ponedjeljak u Tuzlu, zbog čega je jedno dijete ostalo bez jutarnje doze – kaže Merdžanić-Softić.

Ističe da nadležni u svakom trenutku moraju znati točan broj zaliha droge.

– Ono što zamjeramo zavodu, a što smo isticali u dopisima, jest da članovi povjerenstva, koji su ispred zavoda, moraju biti korektivni faktor koji će na vrijeme skrenuti pozornost liječnicima da ne mogu propisivati ​​nešto čega nema jer će dijete ostati bez lijeka. Primjerice, ako dijete danas ima 30 kilograma, to ne znači da automatski mora prijeći na tu dozu. Jer puno je bolja opcija imati bilo kakvu dozu nego nikakvu – zaključuje Merdžanić-Softić.

Na listi čekanja Fonda solidarnosti za lijekove nalazi se 627 onkoloških pacijenata, podaci su koje smo dobili u Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH).

Kako ističu iz Zavoda, evidentan je stalni rast broja pacijenata i potreba za onkološkim lijekovima, zbog čega je za dugoročno stabilniji i održiviji sustav potrebno ojačati proračun Fonda solidarnosti u skladu sa stvarnim potrebama pacijenata.

– S obzirom da se evidencija vodi za svaki pojedini lijek, te da jedan pacijent na terapiji može dobiti dva ili više lijekova, pacijent se može prijaviti više puta. Slijedom navedenog, stvarni broj pacijenata na listi čekanja prema JMBG je realno znatno manji od navedenog broja, dok je na listi čekanja prema lijeku evidentirano 627 pacijenata – navode iz Federalnog zavoda.

Bosna i Hercegovina je vjerojatno jedna od rijetkih zemalja u kojoj najteži bolesnici mjesecima čekaju na propisanu terapiju. Nažalost, mnogi to ne vide!

Razlog tome je što Vlada FBiH više od 20 godina krši članak 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH prema kojem je dužna svake godine u Fond solidarnosti uplatiti isti iznos sredstava koji se prikuplja i uplaćuje po osnovu doprinosa za obvezno zdravstveno osiguranje.

Tako je samo u 2025. godini Federalna vlada od pacijenata uzela više od 160 milijuna KM, što su utvrdili federalni revizori.

Proračun Fonda solidarnosti ove godine iznosi 100 milijuna maraka i nešto je veći nego prethodnih godina.

Podsjetimo, Federalna vlada izdvojila je 80 milijuna maraka, plus još 20 milijuna KM, nakon što je usvojen amandman zastupnika u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH Admira Čavalića.

No, prema projekcijama stručnjaka, unatoč povećanim sredstvima, od onkoloških pacijenata će i ove godine biti uzeto oko 150 milijuna KM.

I dok savezna vlada krši zakon, oboljeli su prisiljeni snalaziti se kako znaju i umiju, uglavnom uzimajući kredite i prodajući ono što imaju kako bi kupili lijek koji im spašava život.

Većina je prisiljena prikupljati novac preko Udruženja Pomozi.ba.

Glasnogovornica Udruge Maja Arslanagić-Hrbat kaže da se iz mjeseca u mjesec povećava broj zahtjeva građana za pomoć u liječenju, a najviše je onkoloških pacijenata.

Dodaje da Pomozi.ba tjedno objavljuje tri javna poziva za pomoć.

– U ovom trenutku imamo spremnih 30 apela za pomoć u liječenju. Dakle, 30 ljudi čeka da uputimo apel za pomoć jer imamo točno određene dane kada ih puštamo. Ne možemo to raditi svaki dan jer bi to bilo previše za donatore – ističe Arslanagić-Hrbat.

Iako ima veliki broj apela, Pomozi.ba navodi da su do sada u 95 posto slučajeva uspjeli prikupiti potrebne novčane iznose za liječenje pacijenata.

– Iznosi su različiti, od 1.000 KM, preko nekoliko desetina pa do nekoliko stotina hiljada maraka u samo nekoliko dana – kaže Arslanagić-Hrbat.

Iz Udruženja navode da nastoje pomoći pacijentima koji u Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH ne mogu dobiti povrat novca za kupljeni lijek.

– Riječ je o pacijentima čija terapija nije na listi lijekova Fonda solidarnosti – naglašava Arslanagić-Hrbat.

No, Pomozi.ba dodaje da pomažu i onim pacijentima čije su terapije na listi lijekova i koji su na listama čekanja.

– Dat ću vam primjer lijeka keytruda (lijek za imunoterapiju koji pomaže imunološkom sustavu da prepozna i uništi stanice raka). Ova terapija je kod nas odobrena i nalazi se na listi lijekova Fonda solidarnosti, ali je odobrena samo za tri vrste karcinoma, a uspješno liječi i neke druge maligne bolesti. Liječnik je pacijentu prepisao lijek, ali iako je na listi, pacijent ga ne može dobiti, jer mu indikacija za bolest nije proširena. U tom slučaju pacijent to mora sam financirati, a kako su lijekovi skupi, ljudi nam se obraćaju za pomoć. S druge strane, postoje pacijenti koji su predugo na listi čekanja, ponekad i mjesecima, a zbog svoje bolesti više ne mogu bez lijekova. Pomažemo i takvim ljudima, jer bolest ne čeka i često su njihovi životi u pitanju. Ne možemo se oglušiti na takve apele – kazala je Arslanagić-Hrbat.

Podsjetimo, lista lijekova Fonda solidarnosti nije revidirana od 2019. godine, a kada će se to dogoditi, nitko sa sigurnošću ne zna.

I dok su u zemljama regije i Europske unije pacijentima dostupne najnovije molekule, koje uspješno liječe bolest i produžuju život, u BiH se godinama pacijentima propisuju zastarjele terapije, koje su na Zapadu odavno izbačene iz protokola liječenja.

Tijekom prošle godine stručna povjerenstva sačinila su listu lijekova i poslala je Federalnom ministarstvu zdravstva. No, konačnu riječ ima Vlada FBiH, kojoj se očito ne žuri.

Dodajmo da na listi čekanja Fonda solidarnosti za terapije nema onkoloških pacijenata sa područja Kantona Sarajevo i Bosansko-podrinjskog kantona (BPK) Goražde, koji od prošle godine izdvajaju novac za terapije svojih zdravstvenih osiguranika.

Na razini Bosne i Hercegovine ne postoji jedinstveni registar za rijetke bolesti, jer u našoj zemlji još uvijek ne postoji zakonska obaveza upisa oboljelih od rijetkih bolesti.

Centri za rijetke bolesti u entitetima raspolažu podacima koje svakodnevno uporno prikupljaju, ali ta lista još nije potpuna i svakodnevno se dopunjava.

Prema ovim podacima, u Federaciji BiH trenutno je registrirano više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 oboljelih.

O tome govori prim. mr.sc. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalistica pedijatar i subspecijalistica medicinske genetike, koja je do prije nekoliko dana bila voditeljica Centra za rijetke bolesti FBiH koji se nalazi u sklopu Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) Tuzla.

– Federalni registar još uvijek radimo, jer kako ne postoji zakon o rijetkim bolestima, ne postoji zakonska osnova koja bi obvezivala druge kliničke centre u FBiH da svoje pacijente s rijetkim bolestima prijavljuju Centru za riječne bolesti, što bi doprinijelo konačnom popisu oboljelih i oboljelih – dodaje dr. Hasanhodžić u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače.

Brojni su problemi oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, od borbe za terapije koje mnogima često znače život, preko ortopedskih pomagala, do drugih tretmana ili socijalne podrške, jer većina neliječenih rijetkih bolesti uzrokuje invaliditet, do mnogih drugih egzistencijalnih problema.

Jednom riječju, pacijenti s rijetkim bolestima nisu prepoznati u našem zdravstvenom sustavu, jer ih kao takvu kategoriju ne prepoznaje nijedan zakon u FBiH niti bilo koji strateški dokument.

Predugo traje borba pacijenata za zakon o rijetkim bolestima.

Prošle su dvije godine od kada je Federalno ministarstvo zdravstva imenovalo Povjerenstvo čiji je zadatak izraditi tekst prijedloga zakona o rijetkim bolestima u FBiH.

Doktor Hasanhodžić kaže da do sada nisu imali niti jedan sastanak.

Na inzistiranje Centra za rijetke bolesti, u Federalnom ministarstvu zdravstva rečeno im je da “Pravna služba priprema dokumente i da su neki raniji propisi morali biti ispravljeni jer su bili u suprotnosti”.

– Mislim da je to pogrešan način, jer su svi oni koji su imenovani u Povjerenstvo trebali biti uključeni od samog početka. Njihov doprinos mogao je ubrzati proceduru, jer saznanje o tome s čime se suočavaju pacijenti i liječnici koji skrbe o oboljelima od rijetkih bolesti, moglo je pomoći da se proces izrade prijedloga zakona ubrza i da se on donese, da već danas imamo rasprave i da se zakon što prije konačno usvoji. Ovako će proces trajati barem cijelu ovu godinu. Najgore od svega je što pacijenti više ne mogu čekati. Nažalost, mnogi od njih neće ni vidjeti Zakon o rijetkim bolestima, a bez tog Zakona ne mogu riješiti pitanja liječenja, terapije, kome pripadaju, kantonima ili Federaciji… – ističe dr. sc. Hasanhodžić.

Napominje da je prije nepunih mjesec dana kontaktirala Pravnu službu Ministarstva, zbog informacije da je prijedlog zakona izrađen i da će biti upućen u proceduru, no u FMZ-u su takvu vijest demantirali.

– Kasnije sam se opet javio, rečeno mi je da se tekst još radi, ali je, nažalost, još uvijek bez našeg prisustva – naglasio je dr. Hasanhodžić.

– Činjenica da je Prijedlog zakona o rijetkim bolestima spreman za sve članove Povjerenstva bila je šokantna spoznaja, jer nitko u protekle dvije godine ni na koji način nije sudjelovao u donošenju teksta prijedloga. Nije konzultiran Centar za rijetke bolesti, niti udruge ili savezi oboljelih od rijetkih bolesti, niti predstavnici proizvođača inovativnih lijekova…, svi mi koji smo zapravo bili na listi FMZ-a. Mislim da je to pogrešan put. Ti ljudi nisu bez razloga predloženi u Povjerenstvo. Svaki od njih svakodnevno sudjeluje u borbi za prava oboljelih od rijetkih bolesti.

dr. Hasanhodžić dalje napominje da različite rijetke bolesti imaju različit status u Federaciji BiH.

Prema riječima našeg sugovornika, prvo su se zbrinjavali oboljeli od hemofilije tako da su imali zajamčenu terapiju, da bi se to konačno uspjelo učiniti za oboljele od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije.

– Ponosni smo što smo zbrinuli pacijente s ove tri bolesti. Naravno, nisu sve terapije dostupne pacijentima. Na primjer, nemamo gensku terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju. Bolesnici s nekim drugim bolestima, koje su znatno rjeđe od navedenih, poput onih s nasljednim angioedemom, prepušteni su sami sebi. Mi smo jedina zemlja u okruženju koja nema ništa riješeno za ovu bolest. Imamo registriranu terapiju i za akutni napadaj i za kroničnu profilaksu, ali ona nije dostupna pacijentima jer nije na listi odobrenih lijekova FMZ-a, pa ih pacijenti, bez obzira što su 3 lijeka registrirana u BiH, moraju kupiti i osobno platiti u drugim zemljama bez mogućnosti refundacije. U kantonalnim fondovima smatraju da pacijenti i liječenje ove rijetke bolesti pripadaju federalnom ZZOR-u, a Federalno ministarstvo zdravstva nijedan od ovih lijekova nije stavilo ni na jednu svoju listu. Bolesnici koji spadaju u skupinu kritično ugroženih pacijenata prisiljeni su se snalaziti kako znaju i umiju. A imamo bolesnu djecu i trudnicu. Sve to izaziva stres kod pacijenata, što dodatno izaziva napadaje, a svaki od njih ih može ugušiti prije nego što stignu do zdravstvene ustanove – objašnjava dr. Hasanhodžić.

Kaže da se pacijenti šalju na liječenje u inozemstvo iako je lijek za određenu bolest registriran u BiH.

– Takve bolesti su mukopolisaharidoza ili hipofosfatemijski rahitis, ili sindrom kratkog crijeva i mnoge druge. S obzirom na to da Federalno ministarstvo zdravstva nije stavilo lijekove za ove bolesti ni na jednu listu, jedini način liječenja pacijenata je slanje u inozemstvo, što višestruko poskupljuje troškove liječenja. BiH bi imala mogućnost smanjenja troškova liječenja i terapije, ali kako ne postoji zakon koji regulira ovu oblast, ne postoji ni fond za liječenje rijetkih bolesti u FBiH, odnosno za takozvane skupe lijekove za liječenje pacijenata u FBiH. Iako smo zahvalni stranim kolegama na suradnji, podijeljeni novac se i dalje troši u drugim zemljama okruženja umjesto da se ulaže u unapređenje bosanskohercegovačkog zdravstva – naglasio je dr. Hasanhodžić.

Na kraju razgovora, dr. Hasanhodžić je još jednom istaknuo problem oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, ističući da spore administrativne procedure u zemlji onemogućuju liječenje oboljelih.

– Centar za rijetke bolesti i kolege iz drugih kliničkih centara proteklih godina uspjeli smo se izboriti za brojne pacijente. Većina njih su djeca. Za odrasle pacijente s rijetkim bolestima uspjeli smo postići vrlo malo. Ne postoji pravilnik o liječenju rijetkih bolesti starijih od 18 godina, pogotovo ako je dijagnoza rijetke bolesti postavljena tek u odrasloj dobi, što se često događa. Dijagnostika zaostaje za drugim zemljama, a slanje u laboratorije izvan BiH ZZO često ne pokriva niti refundira. Zato više nego u bilo kojoj drugoj zemlji u okruženju, a pogotovo u svijetu, nažalost imamo velik broj oboljelih od rijetkih bolesti koji su prisiljeni svakodnevno se na razne načine snalaziti u borbi za preživljavanje. Zdravstveni sustav im u tome ne pomaže. Umjesto da govorimo o poboljšanju kvalitete života pacijenata, mi nažalost brojimo gubitke života – rekao je dr. Hasanhodžić i dodao:

– U ovoj zemlji postoje ljudi koji su stručnjaci, volonteri, članovi obitelji, koji su spremni dodatno raditi, dati svoje vrijeme i znanje kako bi se ubrzali procesi u području rijetkih bolesti, ali nema razumijevanja političkih struktura. Prema procjenama, u Bosni i Hercegovini bi moglo biti i do 200.000 ljudi s rijetkim bolestima. Ne treba svima skupa terapija, ali za njih postoje drugi načini liječenja, fizikalna terapija, ortopedska pomagala, savjetovanje, psihološki vidovi zdravstvene zaštite. Svi su prepušteni sami sebi. Mi zdravstveni radnici ne možemo okretati glavu, jer smo se zavjetovali da ćemo svima jednako pomoći. Nažalost, dovedeni smo u situaciju da imamo znanje, ali nas sustav i političke strukture sprječavaju da pomognemo ljudima – zaključio je dr. Hasanhodžić.

I dok mnogi uveliko razmišljaju gdje će i s kim za novogodišnje praznike, planiraju putovanja, pacijenti u Federaciji BiH, među kojima su i oni najteži – onkološki, sa strahom i neizvjesnošću dočekuju još jednu godinu.

Ne vole slavlja i tulume jer se bore za preživljavanje, da još koji mjesec ostanu s djecom, roditeljima, supružnicima.

I u godini na izmaku, kao i prethodnih, borili su se s teškom bolešću, ali i sa zdravstvenim sustavom samo za jedno – pravo na pravovremeno, optimalno liječenje i terapiju. Mnogi u toj borbi, nažalost, nisu izdržali!

Hoće li ikada itko odgovarati za izgubljene živote pacijenata koji su umrli čekajući propisanu terapiju, ostaje za vidjeti.

Sada je važnije pokušati spasiti one koji su još živi na listama čekanja. No kakvo je raspoloženje u federalnoj Vladi, čini se da pacijentima tek predstoji velika borba u 2026. godini.

Zašto su oboljeli od raka na listama čekanja na propisane terapije? Odgovor je jer Vlada Federacije BiH ne poštuje članak 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju Federacije Bosne i Hercegovine koji je sama donijela.

Federalna vlada već desetljećima krši zakon ne izdvajajući onoliko sredstava u Fond solidarnosti koliko je propisano navedenim člankom. Rezultat toga je da je dug Vlade prema Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, u čijem je sastavu i Fond solidarnosti, porastao na gotovo dvije milijarde KM.

Na to su prije nekoliko mjeseci upozorili i federalni revizori u svom izvješću o izvršenju proračuna za 2024. godinu.

Kako su naveli u svom izvješću, prilikom planiranja i odobravanja sredstava za financiranje Fonda solidarnosti, Federalna vlada nije postupila u skladu s člankom 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju, jer je iz proračuna za 2024. godinu odobrila 59.478.014 KM, dok su prihodi od doprinosa za prošlu godinu iznosili 223.211.183 marke.

Tako je samo prošle godine od pacijenata uzeto više od 160 milijuna KM.

U aktualnoj vlasti u FBiH zdravstvo je na posljednjem – osmom mjestu pod točkom – razno. Stoga je opravdan strah pacijenata da će idućih godinu dana novac za lijekove prikupljati uz pomoć SMS poruka i humanitarnih organizacija.

Potvrdili su to i iz Udruge “Renesansa” koja okuplja oboljele od raka dojke i vrata maternice.

Predsjednica Enida Glušac kaže da se sa strahom i neizvjesnošću čeka 2026. godina, jer sva obećanja nadležnih organa u 2025. godini nisu ispunjena.

– Lista lijekova Fonda solidarnosti još nije revidirana. Zadnji put je to učinjeno 2019. Čekamo kada će se to dogoditi i usput se pitamo tko će taj trenutak uopće dočekati. U proteklih godinu dana nadležni federalni organi su nam u nekoliko navrata obećavali, pa čak i precizirali konkretne datume kada bi se to moglo dogoditi, što su na kraju falsifikovali. Pacijenti su izgubili svaku nadu – ističe Glušac.

Haris Šabanović, zastupnik SDA u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH, kaže da je žalosna činjenica da najteži pacijenti s neizvjesnošću ulaze u još jednu godinu.

– Riječ je o onkološkim pacijentima, a ne o nekome ko ima osip i to je tužna činjenica u koju nas je ova federalna vlast dobrim dijelom dovela. Da su previše rastrošni, bahati, nemarni prema budžetu i da im u prioritetima nema teških pacijenata. Kroz život sam imao dosta kontakta s tom skupinom pacijenata i znam kroz što prolaze oni i njihove obitelji – kaže Šabanović.

Federalna vlada se, kaže, dobro zabavila proračunom i kako ga trošiti.

– Oni su to već dobro potrošili, uspjeli su napraviti milijardu KM minusa, ali u tim planovima nema pacijenata – dodaje Šabanović.

Prema njegovim riječima, građani trebaju više pritiskati nadležne federalne organe kako 2026. godina ne bi postala agonija za oboljele.

– Stekao sam dojam da se ova Vlada, ako nema ozbiljnog pritiska javnosti, pravi da taj problem ne postoji. Njima je online fiskalizacija potrebna kako bi netko dobio natječaj vrijedan desetke milijuna KM i to su im prioriteti. Sve ostalo im smeta. Naše je da budemo glas naroda, da vide da ovaj narod ima problema i da nema pravo tako se odnositi prema najugroženijima među nama. Priču o proračunu pokrenuo sam prije dvije godine jer sam kao ekonomist primijetio da se troši dosta neodgovorno i bahato. Uostalom, dolazimo u situaciju da ćemo likvidnost krpati novim zaduženjima, a to je najgori mogući scenarij – ne investicije i projekti – nego likvidnost. To je jako loš put kojim smo krenuli i što više budemo njime išli to će biti manje mjesta za pacijente i sve ostale građane – naglasio je Šabanović.

Pacijenti sa zebnjom očekuju prijedlog proračuna FBiH i hoće li zdravstvo opet dobiti mrvice.

Sjednica Zastupničkog doma trebala je biti održana 29. prosinca, ali je prošli tjedan iznenada otkazana do sredine siječnja.

– Vlada FBiH, koja bi trebala biti nositelj svih važnih aktivnosti koje se odražavaju na živote građana, u potpunom je rasulu, bez strategije, s, kako smo mogli čuti, novim informacijama o planiranim zaduživanjima. Sjednica je otkazana, što znači da nema dogovora oko svih pitanja koja su u proračunu. To znači da u sljedeću godinu ulazimo s potpunom neizvjesnošću. Ako gledamo kategorije građana koje je država dužna dodatno zaštititi, onda je to mnogo više – kaže Alma Kratina, zastupnica DF-a u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH.

Udruge onkoloških pacijenata proteklih su tjedana tražile i tematsku sjednicu Zastupničkog doma o zdravstvu, no do nje nije došlo.

– Već na početku godine susrest ćemo se s brojnim gorućim problemima u zdravstvu, poput lista čekanja onkoloških pacijenata na terapiju, liste lijekova Fonda solidarnosti koja nije mijenjana od 2019. godine i niz drugih stvari. Oni koji su to dužni riješiti, počevši od Federalnog ministarstva zdravstva, ali i Vlade općenito, ne oglašavaju se. Zastupnici dobivaju informacije o nekim tajnim sjednicama Vlade na kojima se planiraju enormna zaduženja. Do sada smo imali netransparentno zaduživanje gdje nije bilo prostora da se taj novac usmjeri tamo gdje je najpotrebniji. Teško je reći, ali Vlada FBiH nije ponudila rješenje za teške bolesnike – zaključio je Kratina.

Na području Federacije Bosne i Hercegovine ima više od 1.000 oboljelih od multiple skleroze koji su u fazi suvremene terapije.

Iako je lista čekanja za lijekove ukinuta sredinom srpnja ove godine, kada je u terapijski proces uvedeno 65 pacijenata, prema riječima Gordana Muzurovića, predsjednika Udruge multiple skleroze, postoji opravdan strah oboljelih da će se lista ponovno formirati od siječnja iduće godine.

– Kada pogledamo koliko nadležne federalne vlasti vode brigu o zdravstvu i pacijentima, da je zdravstvo pri dnu prioriteta Vlade, da nema sustavnog rješavanja nagomilanih problema i da se pacijentima novac daje na kapaljku, naravno da smo svi zabrinuti. Ja sam na čelu Udruženja i znam da je broj oboljelih, onih kojima je potrebna optimalna terapija i liječenje, u stalnom porastu, ali ne vidim da federalne vlasti vode računa o tome, jer su izdvajanja za zdravstvo minimalna, da ne kažem sramotna. Neprihvatljivo je da budžet za zdravstvo, koji kreira Vlada FBiH, godinama ostaje isti ili s nekom malom razlikom, kao da je vrijeme stalo – naglašava Muzurović.

Prema njegovim riječima, FBiH već godinama vapi za sveobuhvatnom reformom zdravstvenog sustava, ali se po tom pitanju ništa ne događa.

– Hitno su nam prije svega potrebne reforme u procesu donošenja odluka i skeniranje stvarnog stanja u zdravstvu. Nama se to nikad ne događa i svi žmire na to, a naši se problemi samo gomilaju. Primjećujemo da je broj oboljelih od multiple skleroze, posebice mladih, svakim danom sve veći, što znači da su mnogi od nas rano u poziciji da doživotno moraju koristiti određenu terapiju. Odnos naše zemlje prema ovom pitanju se ne mijenja, ako se to i događa, to su mali koraci koji se vrlo brzo izgube. Nedavno sam bio u Bukureštu na kongresu pacijenata. Tamo sam više puta čuo od predstavnika zemalja Europske unije da te zemlje prate potrebe svojih pacijenata i da svakodnevno rade na tome. Težimo u EU, pa evo prilike da to konačno pokažemo i izbjegnemo da nam to naređuju jer ćemo onda biti u velikom problemu – naglašava Muzurović.

Osvrnuo se i na višemjesečna čekanja pacijenata na pojedine pretrage u kliničkim centrima i bolnicama.

– Oboljeli od multiple skleroze na određene pretrage koje su im potrebne za liječenje čekaju i po osam mjeseci i više. Neprihvatljivo je da pacijent čeka na magnetsku rezonancu ili CT osam mjeseci kao da će bolest čekati da to vrijeme prođe. Pacijentima se svakodnevno skraćuje život dok se čeka na dijagnozu i postavljanje terapije – dodaje Muzurović.

Iz Udruženja su istakli da FBiH nikada nije riješila problem stigme koja prati ovu kategoriju društva.

Prema Muzurovićevim riječima, oboljeli od multiple skleroze još uvijek teško dolaze do posla i nekog statusa u društvu.

– Nažalost, to nije činjenica samo za oboljele od multiple skleroze, već i za osobe s drugim bolestima. Bojim se da se pretvaramo u društvo bez empatije, kao da ova bolest sutra ne može zahvatiti nikoga od nas – kazala je Muzurović.