Kako bi djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH nastavila nesmetano primati terapiju, koja im doslovno znači život, ovaj mjesec trebao bi biti raspisan natječaj za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco.
U Udruženju djece oboljele od cistične fibroze BiH kažu da je djeci osigurana terapija do početka travnja, do kada se nadaju da će Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH provesti zahvat i nabaviti novu količinu genetski modularne terapije koja potpuno mijenja funkcioniranje oboljele djece i zaustavlja progresiju bolesti.
Prekid terapije bio bi fatalan
Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić dodaje da ne vidi razlog za zastoj, jer je odobren financijski plan Federalnog zavoda u kojem su predviđena sredstva za oboljele od cistične fibroze.
– Nadamo se najboljem, jer bi prekid terapije bio koban za više od 20 djece, koliko ih trenutno prima lijek – ističe Merdžanić-Softić.
Mirsada Merdžanić-Softić
Prema podacima entitetskih udruženja, blizu 1.500 osoba u BiH boluje od rijetkih bolesti.
Kako bi bili prepoznati u društvu i riješili brojna pitanja, a prije svega pravo na pravovremenu i optimalnu terapiju, jedino rješenje za predstavnike udruga je Zakon o rijetkim bolestima u FBiH koji već godinama leži u ladici Federalnog ministarstva zdravstva.
– To je trenutno jedan od naših najvećih projekata. Zakon bi obuhvatio sve rijetke bolesti i dao određeno pravno uporište. Bez zakona pacijenti su neprepoznati, nemaju prava, doslovno vise u zraku i ovise o dobroj volji pojedinaca i institucija. Ove godine, 27. veljače, obilježit ćemo Dan rijetkih bolesti, kada ćemo još jednom pozvati nadležne da hitno daju zakon u proceduru. To je jedini spas za našu djecu i sve one koji boluju od rijetkih bolesti. Predugo traje ova agonija. Moja bolesna djevojčica, koja ima devet godina, već sve zna i primjećuje, kao i druga djeca, kroz šta roditelji prolaze u borbi da im pruže terapiju – naglašava Merdžanić-Softić.
Duljina i kvaliteta života
Iz Udruženja ističu problem nepostojanja skrininga za novorođenčad u FBiH, kojim se bolest otkriva u ranoj fazi, što bitno utječe na dužinu i kvalitetu života djeteta.
– Prije godinu i pol razgovarali smo s nadležnima u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS), ali se nismo pomaknuli s mrtve točke. Procedure su jako teške i teško će to itko odobriti. Ponovo smo se angažirali, ali nam fokus stalno bježi od tog problema jer imamo stalni problem terapije za djecu – kaže Merdžanić-Softić.
Kaže da Udruženje ima saznanja da se češće nego ranije u KCUS-u rade pretrage za novorođenčad, gdje postoji sumnja, ali da takvih informacija nema iz drugih kliničkih centara.
– Mislim da se testovi ne rade, a to nam pokazuje broj novootkrivenih slučajeva bolesti kod male djece u posljednjih godinu dana. Želim reći da se kod nas ovi testovi malo uvode, što je daleko od pravila i prakse koja bi trebala biti ako se uzme u obzir da je cistična fibroza najčešća rijetka bolest na našim prostorima – rekla je Merdžanić-Softić.