Osim svakodnevne borbe s teškom, rijetkom i neizlječivom bolešću, oboljeli od plućne hipertenzije u Federaciji BiH bore se i sa zdravstvenim sustavom.
Manja grupa pacijenata, njih 72, okupljena u Udruženju oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u BiH, bori se za ono najosnovnije – terapiju koja im znači život.
Na brojne dopise koje su upućivali nadležnim zdravstvenim vlastima, prije svega Federalnom ministarstvu zdravstva, da im pomognu u pružanju terapije na području cijele FBiH, rijetko su dobivali odgovore koji im nisu bili od velike pomoći.
Kisik je lijek
Prema riječima predsjednice Udruge Vere Hodžić, najgore je što terapija nije dostupna svim oboljelima u cijeloj Federaciji.
– Sustav je takav da smo podijeljeni na kantone i svaki ima svoj način na koji nas tretira. Jako je teška situacija u nekim kantonima, poput Livanjskog, gdje nema lijeka za oboljele od plućne hipertenzije. Zbog toga su pacijenti prisiljeni tražiti dvojna državljanstva kako bi imali priliku liječiti se. I onda idu u Hrvatsku na kontrole, pretrage, a to sve košta. Za četiri kantona nemamo nikakve informacije i to je poražavajuće. Najbolja situacija je u Kantonu Sarajevo, ali ne možemo svi preseliti u glavni grad države. Recimo, prije 13 godina pacijenti u KS imali su lijek koji je sada dostupan samo meni u Zeničko-dobojskom kantonu (ZDK) – kaže Hodžić.
Vera Hodžić
FOTO: Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini
Ističe da je Udruženje uspjelo u ZDK i Tuzlanskom kantonu da lijek za inicijalnu terapiju bude stopostotno plaćen od strane tih kantona.
– U ZDK, gdje su nadležni imali najviše sluha, uspjeli smo osigurati refundaciju troškova za mobilne i kućne koncentratore kisika, ali u određenom iznosu. Kisik je za nas lijek i to zdravstvene vlasti moraju shvatiti. Plućna hipertenzija je bolest krvnih žila pluća, a zbog loše izmjene plinova strada srce. Jedini lijek je transplantacija srca ili pluća. Nažalost, nitko od nas ne razmišlja o transplantacijama, s obzirom na to koliko se one ne rade u Bosni i Hercegovini – naglašava Hodžić.
Lijekovi za plućnu hipertenziju su skupi, pa samo jedan kao početna terapija košta 360 KM mjesečno.
One modernije, koje, kaže Hodžić, olakšavaju život pacijentima, mjesečno iznose nekoliko tisuća maraka.
– Biološke terapije, koje koštaju nekoliko desetaka tisuća KM, za nas su samo san. Tražimo pravo na disanje, lijek koji će nam omogućiti da dišemo, da živimo, da sustižemo europske zemlje, ali ta borba je teška. Tražimo registar oboljelih kako bismo konačno znali koliko nas ima plućnu hipertenziju – naglašava Hodžić.
Inicijativa delegata
Na pitanje kako se snalaze u lijekovima, iz Udruge ističu da najbolje znaju pacijenti.
– Živim u ZDK, gdje je jedan lijek, koji mi je propisan, sto posto na teret kantona. Međutim, u međuvremenu mi je prepisan drugi lijek koji košta 4.000 maraka mjesečno. Iako bi mi ova terapija puno pomogla, o njoj mogu samo sanjati. I tako većina pacijenata. Ukoliko nema adekvatne terapije, bolest napreduje i završava tragično. Od osnutka Udruge 2014. godine izgubili smo 25 članova naše PH obitelji. Oni nisu umrli samo zbog prirode bolesti, već i zbog neadekvatnog liječenja i nedostupnosti terapije – kazao je Hodžić.
Prof.dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović
Kako bi pomogli da svi oboljeli od plućne hipertenzije u FBiH imaju pristup liječenju, izaslanica u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je na prošloj sjednici podnijela inicijativu da se na razini cijele Federacije:
– osigurati jednako pravo na terapiju svim pacijentima PH, kroz Federalnu A listu, koja će biti obvezujuća za sve kantone i bez dobnih ograničenja;
– hitno uspostaviti Registar bolesnika s plućnom hipertenzijom i
– inicirali formiranje jedinstvenog referentnog centra za PH.