Sredinom veljače raspisan je natječaj za nabavu lijekova kaftrio i kalydeco, genetski modularnih terapija koje djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji BiH doslovno znače život.
Kako natječajna procedura traje 40 dana, Udruženje djece oboljele od cistične fibroze BiH očekuje da će, ukoliko sve bude teklo po planu, natječaj biti otvoren 9. travnja.
Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić kaže da djeca lijekove imaju do kraja narednog mjeseca.
– Bude li sve išlo po planu i nadležni se potrude, prekida u opskrbi ne bi trebalo biti. No, roditelji se opravdano boje, jer se znalo odugovlačiti s natječajnom procedurom, no nadamo se da do toga neće doći. Zaista bi bilo kritično da dođe do nekih kašnjenja, jer terapiju primaju djeca od druge godine – ističe Merdžanić-Softić.
Od ukupno 30 evidentirane djece u FBiH s cističnom fibrozom, njih 23 dobiva novu terapiju čija cijena godišnje košta blizu pola milijuna KM.
Predsjednica Udruge naglašava da su djeca nakon uvrštenja modularne terapije stala na svoje noge, te da bi svaki prekid uzimanja lijeka, pa i kraći, utjecao na njihovo zdravlje.
– Lijek se uzima svakih 12 sati i tako su začeti životi naše djece i naši. Ako se lijek uzima prije 9:00 ujutro, moraju ga primiti navečer u 21:00 sat. Preskakanje čak i najmanjih doza šteti zdravlju. U situacijama kada se droga povuče iz organizma, njihovo stanje se počinje drastično i velikom brzinom pogoršavati – kazala je Merdžanić-Softić.