Nakon što su proteklih tjedana živjeli u strahu hoće li njihova djeca od 1. siječnja imati lijekove, roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH mogu, barem nakratko, odahnuti.
Kako nam je kazala Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece oboljele od cistične fibroze Bosne i Hercegovine, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH je prije nekoliko dana raspisao “mali tender” za nabavku lijekova Kaftrio i Kalydeco.
Riječ je o genetski modularnoj terapiji, koja potpuno mijenja funkcioniranje oboljele djece i zaustavlja napredovanje bolesti.
Od ukupno 30 registrirane djece u FBiH s cističnom fibrozom, njih 20 dobiva novu terapiju čija cijena godišnje košta blizu pola milijuna KM.
– Iz Zavoda smo dobili informaciju da je raspisan “mali natječaj” za nabavu lijekova kaftrio i kalydeco za prijelazno razdoblje do kraja ožujka, dok raspisivanje velikog, godišnjeg natječaja ovisi o usvajanju proračuna na razini FBiH. Kako djeca ne bi prekidala terapiju, to bi trebalo biti najavljeno najkasnije do početka februara 2026. godine – istakla je Merdžanić-Softić.
Iz Udruge su istaknuli kako će već početkom iduće godine, zajedno s drugim udrugama koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, krenuti u borbu da se zakon o rijetkim bolestima usvoji na razini Federacije BiH.
– Zakon predugo čeka u ladici na usvajanje, vrlo malo se radi da se pokrene procedura za njegovo donošenje. Sljedeća godina će biti ključna, jer pacijenti više ne mogu čekati – rekla je Merdžanić-Softić.
Istaknula je kako najveću dobrobit za zdravlje pacijenata imaju lijekovi kaftrio i kalydeco, koji su spas za djecu.
– Učinci lijekova su izvrsni. Stanje djece je stabilno, manje je hospitalizacija, a time i problema. Ne možemo ni zamisliti što bi se dogodilo da dođe do prekida u opskrbi lijekovima – naglasila je Merdžanić-Softić.