Ema Hadžić (17) iz Sarajeva od 2019. godine bori se sa sistemskim juvenilnim idiopatskim artritisom, teškim oblikom autoimune bolesti kod djece, koja osim upale zglobova zahvaća i druge organe (jetru, slezenu, limfne čvorove, srce, pluća), a koju karakterizira visoka temperatura, osip (često tijekom vrućice) i bol.
Osim ove bolesti, Emma ima i celijakiju, što dodatno otežava njeno zdravstveno stanje i borbu s juvenilnim idiopatskim artritisom.
Ema je u početku liječena terapijom propisanom protokolom, koja je uključivala metotreksat i kortikosteroide, nakon čega je navedena kao kandidat za biološku terapiju.
Hladnoća je vratila bolest
Prema riječima njezine majke Lejle Hadžić, Ema je dvije godine uzimala lijek Actembra, koji je pomogao da se simptomi bolesti povuku, te da Ema nije uzimala terapiju skoro dvije godine.
Ali prva prehlada vratila je bolest.
– Morali smo u bolnicu, a jedne noći se ugušila i dobila temperaturu. Saturacija je bila izrazito niska pa su je liječnici odmah prebacili na odjel intenzivne njege. Doktori su mi rekli da je razvila komplikaciju koja se zove sindrom aktivacije makrofaga. Prvo dijete u KS koje je imalo ovaj sindrom prije deset godina je prebačeno na liječenje u Italiju, ali sada je situacija bolja, imamo doktore, uslove za liječenje i ovog sindroma, a zahvaljujući liječnicima na Pedijatriji Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), Ema je spašena, ali je životno ugrožena – prisjeća se majka.
Lejla Hadžić
Nakon toga Ema je i dalje trebala biološku terapiju, no liječnici je nisu smjeli vratiti na actembru pa su predložili lijek anakinru.
– Doktor je rekao da bi Anakirna bila najbolji lijek za Emu, ali on nije na posebnom programu kao prethodna terapija, pa smo suprug i ja, da bismo spasili dijete, morali sami – kaže Lejla.
Emina terapija od 28 dana košta 2.900 KM, a godišnji trošak iznosi više od 37.000 maraka.
– Moja kći se svake večeri ubrizgava, jer je to jedini način da zaustavim napredovanje bolesti i da joj ne bude gore. Snalazimo se na razne načine, pomažu nam obitelj, prijatelji, dobri ljudi. Prema važećim propisima, kojima se rukovodi Zavod zdravstvenog osiguranja KS, godišnje možemo refundirati do 10.000 KM za djecu do 18 godina, ostalo sami. Za nas je tih 10.000 maraka kap koja je prelila čašu jer ne znamo koliko će dugo naša Ema uzimati ovu terapiju. Osim toga, to je cijena samog lijeka, a djetetu treba još puno drugih preparata, vitamina, a da ne govorim koliko je bezglutenska hrana skupa. Kako bi smanjila troškove, Ema je svaku drugu večer pokušavala dati injekciju, ali nije izdržala, jer se nije mogla pomaknuti iz kreveta – kaže Lejla.
Lijek nije registriran
Osim Emme, još samo jedno dijete u KS-u prima anakirnu.
– U KS ima samo dvoje djece kojima je potrebna ova biološka terapija. To je oko 70.000 KM godišnje, ali nadležni zdravstveni organi u KS ne znaju za naše muke ili ne žele da znaju – kaže Lejla Hadžić.
Procijenite koliko košta lijek anakirna za godinu dana
Zastupnik u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović je prije nekoliko mjeseci uputila inicijativu zdravstvenim vlastima u KS da se nađe rješenje za terapiju dvoje djece oboljele od sistemskog juvenilnog idiopatskog artritisa.
Prof.dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović
Rečeno joj je da to ne mogu jer lijek anakirna nema odobrenje Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH.
No, prema riječima zastupnika, koji je nedavno po drugi put podnio inicijativu Ministarstvu zdravstva KS, Zavod zdravstvenog osiguranja može odobriti lijek po posebnom programu.
– Ponovno sam zamolio ministra dr. Enisa Hasanovića, da se u Finansijskom planu Zavoda zdravstvenog osiguranja KS, u okviru iznosa od 450.000 KM planiranih za lijekove za djecu oboljelu od reumatoidnog artritisa, izdvoji novac i za dvoje djece oboljele od Juvelinog idiopatskog artritisa po posebnom programu, odnosno da se proširi postojeći protokol.
Djeca koja boluju od težeg oblika reumatoidnog artritisa liječe se lijekom anakinra koji im je medicinski neophodan, ali nažalost nije financiran sredstvima Zavoda. Zbog toga su roditelji prinuđeni da ga svaki mjesec kupuju po cijeni od blizu 2.900 KM. Smatram da je jako važno pronaći rješenje koje bi ovoj djeci omogućilo kontinuirano i dostojanstveno liječenje bez dodatnog materijalnog opterećenja njihovih roditelja – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.