Što se treba dogoditi kako bi se Vlada Federacije BiH i Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) smilovali i za 15 dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (Duchenne) osigurali lijek koji im može spasiti život.
Ako, ne daj Bože, neko od te djece umre, kako bi federalne vlasti odgovorile na dopise koje je Udruženje distrofičara Duchenne BiH u siječnju uputilo Vladi i resornom ministarstvu da se osigura interventni uvoz lijeka givinostat za 15 djece, što im daje nadu u život, mogućnost da se uspori napredovanje bolesti i sačuva što više mišića.
Pacijentima u entitetu RS osigurani su lijekovi
Umjesto da odmah poduzmu sve kako bi lijek što prije bio dostupan oboljelima, vlast se ponaša kao da ih nije briga za najugroženiju populaciju među nama – bolesnu djecu.
Dok sustav u jednom dijelu države, točnije u entitetu RS, reagira i spašava živote, djeca u Federaciji BiH su prepuštena sama sebi i na milost i nemilost trome birokracije.
Duchenneova mišićna distrofija je teška, progresivna, genetska, nasljedna, neuromuskularna bolest koja u konačnici dovodi do slabljenja i potpunog propadanja mišića cijelog tijela.
Prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, ovo je najveći zdravstveni problem u FBiH u oblasti rijetkih bolesti.
Mustafa Handžić
– Petnaest dječaka prepušteno je samima sebi jer u FBiH nema lijeka za Duchenneovu mišićnu distrofiju. U posljednje dvije godine u svijetu se pojavio inovativni lijek givinostat koji su odobrili Američka agencija za hranu i lijekove i Europska agencija za lijekove te je dostupan njihovim pacijentima. Ono što je nevjerojatan podatak jeste da je lijek dostupan i pacijentima u RS na način da se djeca liječe u inozemstvu preko njihove kase zdravstvenog osiguranja. U FBiH givinostat naša djeca mogu samo sanjati. Liječe se kortikosteroidima koji se u medicini koriste u druge svrhe, pa se daju i dječacima s Dyšenovom mišićnom distrofijom – objašnjava Handžić.
Iz Udruge podsjećaju da su prvi dopis Federalnoj vladi i Ministarstvu uputili u siječnju, tražeći listu s posebnim programom na kojem bi bio lijek givinostat.
Federalno ministarstvo zdravstva bilo bi predlagač liste, a Vlada bi trebala osigurati novac za trenutno jedini način, a to je interventni uvoz lijeka jer givinostat nije registriran u BiH.
– Ovo je jedini put otkako 15 dječaka u FBiH ne može dočekati proces registracije lijeka. Najmanje što će izgubiti u tom periodu je sposobnost samostalnog hoda – kaže Handžić.
Interventni uvoz
Kako na dopis iz siječnja nisu dobili odgovor, Udruga je u ožujku uputila hitni poziv, a zatim se obratila Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH i Instituciji ombudsmena.
– Iz Zavoda su nam odgovorili da bez pomoći Ministarstva ne mogu financirati lijek jer se radi o interventnom uvozu koji zahtijeva dodatna sredstva. Budžet Zavoda za ovu godinu je planiran, ali givinostat nije na listi lijekova Fonda solidarnosti, što znači da je interventni uvoz jedino rješenje ako Vlada želi spasiti ovu djecu – ističe Handžić.
Ali šutnja iz Federalne vlade ugasila je i ono malo nade koju su imali u Udruzi. Nevjerojatna je, kažu, činjenica da nakon sedam mjeseci nitko od nadležnih nije ni na koji način reagirao.
– U međuvremenu smo organizirali niz konferencija koje su bile medijski popraćene pa je i javnost upoznata s čime se susreću bolesna djeca. Mislili smo da će i to motivirati vlasti da poduzmu neke korake. Šokantna je činjenica da su se na sve oglušili – naglašava Handžić.
Iz Udruge kažu da su u svakodnevnom kontaktu s roditeljima bolesne djece te da je situacija gora nego što se predstavlja.
– Duchenneova mišićna distrofija zahtijeva multidisciplinarni pristup. Nemamo dnevnu bolnicu za bolesne dječake koji idu na kontrole nekoliko mjeseci prije nego što dođu neuropedijatru koji bi trebao uvesti neku terapiju. U svakoj od njih liječi se samo posljedica, a ne uzrok. Givinostat liječi uzrok, ali ga naša djeca nemaju. Roditelji su prepušteni sami sebi, u želji da pomognu djeci lutaju zdravstvenim sustavom, a liječnici su nemoćni. Bojim se da svih 15 dječaka sljedećih nekoliko mjeseci neće moći samostalno hodati. Time će tim pacijentima biti krajnja šteta jer u medicini ne postoji terapija koja može regenerirati mišiće – kaže Handžić.