U Kantonu Sarajevo nema lijekova za pacijente koji boluju od četiri vrste teških rijetkih bolesti, plućne arterijske hipertenzije, kronične tromboembolične plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti.
Kako bi pomogao pacijentima, prof. dr.sc. Edin Begić, kardiolog Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, pokrenuo je inicijativu za osnivanje Fonda za rijetke bolesti na nivou KS, ističući da je to jedina mogućnost da pacijenti dobiju nešto od liječenja.
– Na razini Federacije BiH postoji Fond za rijetke bolesti, ali pacijenti ne mogu čekati da se nadležni dogovore oko ovog pitanja, jer se do sada pokazalo da je to nemoguća misija – kaže Begić.
Prema njegovim riječima, Fond za rijetke bolesti KS bio bi neovisan od federalnog i njegov osnivač bi bila Vlada KS.
Ministar zdravstva KS prim. dr.sc. Enis Hasanović kaže da još nije dobio takvu inicijativu, ali i da je dobije, male su šanse da će se išta poduzeti s obzirom na to da to nije kantonalna nadležnost.
– Fond za rijetke bolesti postoji na razini FBiH, a ne znam postoji li zakonska mogućnost da se takav fond osnuje na razini kantona. Htio sam promijeniti indikacije za lijekove za onkološke pacijente na prijedlog Klinike za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), što je podržala i Skupština KS, a onda su nam iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS rekli da je to preuzimanje tuđih ovlasti i da Kanton na to nema pravo. U zakonu izričito stoji da je to nadležnost federalnog ministra zdravstva – ističe Hasanović.
Ministar napominje da je u KS-u moguća refundacija troškova nabavljenih lijekova za rijetke bolesti u iznosu od 50 posto za odrasle i 100 posto za djecu.
– Drugi kantoni to ne rade. Dakle, napravili smo ono što smo po zakonu mogli, ono što nije u našoj nadležnosti ne možemo, jer kršimo zakon. Županija Zapadnohercegovačka donijela je Zakon o zdravstvenoj zaštiti. Mislimo da se to ne može učiniti, jer takav zakon donosi Federacija. Čuo sam da je i Tuzla krenula u takav proces, pa stanite. Najlakše bi bilo da svi kantoni donesu svoj zakon o zdravstvenoj zaštiti, ali to bi bilo komadanje FBiH, a ja to ne bih napravio. KS će i dalje pomagati i pomaže pacijentima gdje god može, nažalost ne možemo sve preuzeti – ističe Hasanović.
Navodi primjer bolesnika s reumatološkim bolestima. Kaže da ih je prije bilo 90 na listi lijekova, a sada će ih biti 350.
– Svjedoci smo da se pacijenti iz drugih kantona prebacuju u KS. Ja sam liječnica i smatram da svi pacijenti trebaju jednak tretman. Ali treba znati da mi raspolažemo novcem zdravstvenih osiguranja KS i nismo ovlašteni da ga dajemo drugima – naglasio je Hasanović.