U Udruzi “Mijelom u BiH”, koja okuplja oboljele od multiplog mijeloma, teškog i rijetkog oblika raka krvi, razočarani su što Vlada Federacije BiH ove godine nije ispoštovala zakon kada je planiran proračun za Fond solidarnosti, zbog čega su oboljeli ponovno ostali uskraćeni za više od 100 milijuna KM.
U Bosni i Hercegovini ne postoji točan, javno dostupan precizan broj oboljelih od multiplog mijeloma, ali se procjenjuje na nekoliko stotina, možda i više oboljelih.
Pacijenti na listama čekanja
U Udruzi ističu da su i njihovi članovi na listi čekanja za terapiju koja im spašava život, iako tamo ne bi trebali biti ni dana.
– Hemato/onkološki bolesnici ne bi trebali ni biti na listama čekanja za propisanu terapiju, jer je to za njih ubojstvo. Da ne govorimo o tome kako je svakim danom sve više oboljelih od ove bolesti, posebice mlađih – kaže Zlatan Planinčić, predsjednik Udruge.
Slaže se da je napravljen pomak u financiranju Fonda solidarnosti u 2026. godini, ali da je on daleko od dovoljnog za građane.
– Dobro je da zdravstvo više nije na posljednjem mjestu i to pokazuje da se borba i upornost isplate, iako nam ništa osim upornosti ne preostaje. Naši građani, susjedi, prijatelji umiru jer nemaju lijekove koji su bez problema dostupni pacijentima u zemljama Europske unije – dodaje Planinčić.
Ističe poražavajuću činjenicu da u BiH nema lijeka za multipli mijelom u situaciji kada se bolest vrati.
– Takvi pacijenti prepušteni su sami sebi i kupovini lijekova po paprenim cijenama. Primjerice, samo jedan lijek za godinu dana košta blizu 150.000 KM. Evo, pitam javno – tko to može financirati? Unatoč tome što naše vlasti znaju da postoje liste čekanja, glasaju za proračun koji nije donesen u skladu sa zakonom. Vlada opet neće isplatiti ni polovicu novca koji je propisan zakonom. Što pacijent treba očekivati? Rekao bih dvije stvari – da će biti na listama čekanja ili da neće biti lijekova jer nisu registrirani u BiH ili ih jednostavno nema na listi. Ostalo je da se liječi nekim molekulama iz prošlog stoljeća, a kakav će biti ishod, neka svatko procijeni sam – kaže Planinčić.
Borba za lijekove koji su na listi
Kaže da se ovih dana hitno traži lijek za oboljele od multiplog mijeloma, koji je u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH registriran 2018. godine.
– Zamislite, lijek je registriran prije sedam godina, ali ga nema na listi lijekova. Pacijenti su osuđeni na ovu terapiju, jer je ona jedina u drugoj liniji liječenja multiplog mijeloma. Pacijent, ako želi živjeti, to mora kupiti. Ako ga kupujete preko farmaceutske kuće u BiH, skuplji je i do četiri puta nego u Turskoj. Ako ga kupite u Turskoj, samo za taj lijek platit ćete 150.000 KM, a bolest se liječi s dva, tri, četiri lijeka. Ljudi prodaju sve što imaju da prežive. Nadležni nam već dvije godine govore kako će revidirati federalnu listu lijekova. Zadnji put su ga mijenjali 2019., sada je 2026. Sramim se njihovog nerada – naglašava Planinčić.
Navodi i primjer svakodnevne borbe pacijenata za lijekove koji su, kaže, na federalnoj listi.
– Ako je pacijentu s multiplim mijelomom liječnik početkom mjeseca rekao da treba dobiti jednu vrstu lijeka, mora ga sam kupiti bez obzira što je na listi, što je generički lijek i što košta nekoliko stotina eura. Zašto? Bez obzira na to što vam je konzilij propisao lijek, morate pričekati da se krajem mjeseca sastane komisija Fonda solidarnosti i potvrdi ono što je konzilij rekao početkom mjeseca. To je mjesec dana, a pacijent s hemato/onkološkom dijagnozom ne može čekati ni dana. Ostaju mu dvije mogućnosti ili da čeka da se bolest pogorša ili da lijekove kupuje u BiH, gdje su cijene ogromne, ili da ide u Austriju, gdje su lijekovi znatno jeftiniji. To su traume kroz koje pacijenti svakodnevno prolaze jer je sustav zakazao – zaključuje Planinčić.