Oboljeli od četiri vrste teških rijetkih bolesti, plućne arterijske hipertenzije, kronične tromboembolične plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti, njih 19, koliko ih ima u Kantonu Sarajevo, sami snose troškove terapije jer nisu na listi lijekova.
Kako bi pomogli tim pacijentima, zastupnica u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović podnijela je ministru zdravstva KS inicijativu da se u finansijski plan Zavoda zdravstvenog osiguranja KS za 2026. godinu, u okviru sredstava za lijekove po posebnim programima, za koje je planirano izdvajanje od 9,175 miliona KM, uvrsti i finansiranje lijekova za ove četiri vrste bolesti.
Trebamo sustavno rješenje
– Smatram da je u okviru planiranih proračunskih sredstava i posebnih programa potrebno osigurati financiranje ovih terapija, kako bi se oboljelima od rijetkih i teških bolesti omogućilo pravovremeno, kontinuirano i medicinski indicirano liječenje, sukladno važećim stručnim smjernicama i načelima jednakog pristupa zdravstvenoj zaštiti. Dobio sam informaciju da su neke farmaceutske kuće nudile financiranje dijela terapije, možda pola godine ili godinu dana. Ali to nije rješenje, ako zdravstvene vlasti ne odobre sredstva za budućnost. Ovo pitanje zahtijeva sistemsko rješenje – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.
Prof.dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović
Problem financiranja ovih terapija bit će riješen onog trenutka kada se riješi pitanje financiranja Federalnog fonda solidarnosti. Ali zbog besparice, prema riječima Gavrankapetanović-Smailbegović, pacijenti su primorani tražiti pomoć kantonalnih zavoda zdravstvenog osiguranja kako bi dobili lijek koji im spašava život.
– Kanton Sarajevo je djelimično riješio onkološke i reumatološke pacijente, novca ima i mislimo da bi Zavod mogao pomoći i pacijentima koji boluju od ove četiri bolesti. Sreća u ovoj nesreći je, da tako kažem, samo 19 pacijenata. Riječ je o skupim terapijama koje pacijenti ne mogu sami financirati. Obitelji se nose na različite načine. Mislim da naše vlasti to ne bi trebale dozvoliti, jer novca ima – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.
Prof.dr.sc. Edin Begić, kardiolog Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, svakodnevno je u kontaktu sa pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti iz oblasti kardiološke prakse.
Kaže da je nedostatak lijekova za ove četiri bolesti ogroman problem koji traje već 30-ak godina.
Prema riječima Begića, u FBiH ima blizu 30 oboljelih od plućne arterijske hipertenzije. Napominje da je taj broj možda i veći, ali da su pacijenti odustali od liječenja jer godinama nisu imali osnovno liječenje.
– Plućna arterijska hipertenzija nastaje kada dijete ima prirođenu srčanu anomaliju koja nije prepoznata, kasno je operirana ili je općenito zaostala posljedica nakon operacije. Takve bolesnike treba liječiti iz pedijatrijske populacije. Do prije nekoliko godina zdravstveni sustav nije pokrivao niti jednu vrstu terapije. Prije nekoliko godina, uz sildenafil, sustav pokriva bosentan u pedijatrijskoj populaciji, dok pacijenti stariji od 18 godina ostaju samo na sildenafilu. No, radi se o bazičnoj terapiji koja ne donosi puno koristi za pacijente, ne mijenja tijek bolesti. U to je vrijeme taj korak bio veliki napredak za pedijatrijsku populaciju. Kasnije smo pisali razne zahtjeve, pa bi Zavod ili Fond refundirao pola troškova za populaciju stariju od 18 godina, a onda bi farmaceutska kuća pacijentu donirala kutiju bosentana i uglavnom bi vrijeme tako prolazilo – objašnjava Begić.
Prof.dr.sc. Edin Begić
Dodaje da se nakon bosentana pojavilo još nekoliko linija liječenja bolesti koje utječu na stanje kardiovaskularnog sustava i kvalitetu života pacijenata, što nije dostupno pacijentima u FBiH.
– Riječ je o terapiji koja predstavlja revoluciju u liječenju plućne arterijske hipertenzije. To je takva bolest da pacijent ne može funkcionirati bez terapije sa simptomima kao što su: smanjena tolerancija na napor, s modrim usnama i prstima, dok bolesnik ne može obavljati svakodnevne životne aktivnosti, te na kraju dolazi do uznapredovale faze zatajenja srca, što je u biti i razlog smrti.
Osnovati fond za rijetke bolesti na nivou KS
Kaže da je KS obezbijedio sildenafil kao tretman, dok ostali kantoni nisu, što je minimum.
– Trenutačno pratimo šest pacijenata (broj je sigurno veći) s kroničnom tromboembolijskom plućnom hipertenzijom, za koje lijek riociguat nije dostupan.
– Kronična tromboembolijska plućna hipertenzija je posljedica plućne embolije, oštećuje funkciju srčanog mišića i dovodi do zatajenja srca i sustavnih posljedica. Pomoć ovim pacijentima je lijek riociguat kojeg u BiH nema (pored intervencijskog ili kirurškog liječenja koje u BiH nije moguće) – ističe Begić.
Transtiretinska amiloidoza vjerojatno je najaktualnija tema u kardiološkoj praksi, a takvih će pacijenata idućih godina biti sve više, smatra Begić.
– Bolest uzrokuje nakupljanje proteinskih naslaga u tijelu, što uzrokuje zatajenje više organa. Može biti idiopatska, uvjetovana genetikom, i divlja, senilna, koja nastaje starenjem – navodi.
Liječi se terapijski tafamidisom, akoramidisom ili vutrisiranom, ovisno o profilu bolesnika, naglasila je Begić, te dodala da u KS ima devet pacijenata s navedenom dijagnozom.
Fabryjeva bolest u KS je dijagnosticirana kod dvije pacijentice, majke i kćerke, gdje je kćerka na promatranju, ali je majci potrebna terapija, jer ima zahvaćenost srčanog mišića, kaže Begić.
Na razini Federacije Bosne i Hercegovine postoji Fond za rijetke bolesti. No, Begić je inicirao stvaranje istog fonda na razini KS-a, ističući kako je to jedina mogućnost da pacijenti dobiju nešto od liječenja.
– Pacijenti jedva čekaju da se Federacija dogovori o ovom pitanju, jer se do sada pokazalo da je to nemoguća misija. Fond za rijetke bolesti KS bio bi neovisan od federalnog i njegov osnivač bi bila Vlada KS. Pitanje financiranja je vjerojatno problem, ali praksa iz susjednih zemalja pokazuje da bi minimalno povećanje boravišne pristojbe u iznosu od jedne KM bilo moguće rješenje problema (vjerojatno postoje i druge opcije za isto), jer je ovih pacijenata malo, uz napomenu da iako je bolest rijetka, oboljela osoba ne smije ostati nevidljiva za sustav – zaključila je prof.dr.sc. Begić.