U Bosni i Hercegovini od Duchenneove mišićne distrofije boluje ukupno 60 djece.
I dok je lijek duvyzat (givinostat) dostupan djeci u entitetu RS, roditelji i staratelji djece u Federaciji muku muče kako osigurati terapiju koja im spašava život.
Prema dostupnim podacima kliničkih centara i Centra za rijetke bolesti, u FBiH ima 15 djece s Duchenneovom mišićnom distrofijom kojima je indicirana terapija lijekom givinostat, ali im on nije dostupan jer se čekaju odluke nadležnih institucija.
Udruženje za Duchenne mišićnu distrofiju u BiH nedavno je upozorilo na problem nedostatka terapije za najmlađe pacijente i zatražilo hitno uvrštavanje inovativne terapije na Listu lijekova Posebnog programa FZO FBiH.
Delegat u Domu naroda Parlamenta FBiH prof. dr.sc. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović kaže da će na narednoj sjednici Federalnom ministarstvu zdravstva i Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH podnijeti inicijativu da se hitno osigura dostupnost lijeka duvyzat (givinostat) oboljeloj djeci.
Duchenneova mišićna distrofija je rijetka, teška i progresivna genetska bolest koja dovodi do postupnog propadanja mišića, gubitka motoričkih funkcija, respiratornih i srčanih komplikacija te značajno skraćuje životni vijek bolesnika.
Kod ove bolesti vrijeme igra presudnu ulogu jer se izgubljena mišićna funkcija ne može vratiti.
– S obzirom na to da je lijek duvyzat odobren od strane Američke agencije za hranu i lijekove (FDA) i Europske agencije za lijekove (EMA) te je prvi registrirani lijek koji usporava napredovanje bolesti, smatram da nema opravdanog razloga za daljnje odgađanje njegovog financiranja i dostupnosti – kaže Gavrankapetanović-Smailbegović, ističući da je nevjerojatna činjenica da nadležna federalna tijela do sada nisu reagirala kako bi pomogla najugroženijoj populaciji naše zemlje. društvu.
Gavrankapetanović-Smailbegović traži:
– da Federalno ministarstvo zdravstva hitno pokrene proceduru za uključivanje lijeka duvyzat (givinostat) u Poseban program lijekova koji se financira iz Fonda solidarnosti FBiH;
– osigurati financijska sredstva za nabavu i kontinuirano financiranje te terapije za svu djecu za koju je lijek medicinski indiciran;
– do završetka svih administrativnih postupaka razmotriti mogućnost interventnog uvoza i financiranja lijekova kako djeca ne bi gubila dragocjeno vrijeme čekajući na liječenje;
– da Federalno ministarstvo zdravstva i Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH što prije obavijeste javnost i roditelje o poduzetim aktivnostima i planiranim rokovima za rješavanje ovog problema.
Pravo na zdravstvenu zaštitu i liječenje zajamčeno je Ustavom FBiH, Zakonom o zdravstvenoj zaštiti, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, kao i međunarodnim konvencijama o pravima djeteta.
Stoga, prema riječima delegata, djeca oboljela od Duchenneove mišićne distrofije ne smiju biti žrtve administrativnih procedura i institucionalne sporosti.